Соня Курасова живет с родителями в подмосковном городе Электросталь. У девочки синдром Марфана — редкое генетическое заболевание, поражающее сердце и сосуды. Сама Соня не считает себя редкой. Вот только иногда сердце у нее бьется слишком сильно. Тогда девочке становится трудно дышать, и она теряет силы. Но как только отпускает, Соня веселеет, строит планы, готовится пойти осенью в первый класс, учится читать и писать и мечтает, что в школе у нее появится много друзей. И все это так и будет, если девочке в ближайшее время сделают операцию на сердце. Ей жизненно необходима пластика сразу трех сердечных клапанов, которую готовы провести в итальянской клинике. Но у родителей Сони нет денег на оплату такой сложной и дорогой операции.

— Я не припомню, чтобы Соня когда-нибудь играла в куклы, зато у нее целая коллекция плюшевых зверей, — рассказывает Артем, папа девочки. — Пару лет назад дочка твердо решила стать ветеринаром — лечить и спасать животных. И пока не передумала. Животных она любит всем сердцем!

Сейчас у Сони — собственная ветеринарная клиника. Правда, пока виртуальная — это такая компьютерная игра на планшете. Но девочка лечит и спасает там всех без устали, пока родители не напомнят, что время на игру истекло и пора отдыхать.

Играть Тимофей уже не очень любит, всякую фамильярность сурово пресекает. Поэтому Соня мечтает еще и о маленькой собачке, с которой можно будет играть и гулять.

Вот только девочка не уверена, что у нее сейчас хватит сил на полноценную заботу о более активном питомце. В последнее время она заметно ослабела, быстро устает, часто сердце начинает болезненно колотиться, синеют губы. Бывает, что утром у Сони не хватает сил, даже чтобы встать с кровати.

Синдром Марфана вызывается поломкой гена, который отвечает за выработку в организме белка фибриллина. Этот белок нужен для формирования прочных и эластичных соединительных тканей. От его недостатка страдает весь организм: кости, легкие, глаза, но прежде всего — сердечно-сосудистая система.

У Сони нарушена работа сердечных клапанов, из-за чего сердце увеличивается в размерах, но при этом не справляется с прокачкой крови. Кроме того, у девочки выявлена аневризма аорты — крайне опасное состояние, при котором часть аорты сильно расширяется, а стенка ее истончается, что может привести к разрыву сосуда и смерти.

— Мы с Соней слишком подробно о ее болезни не разговариваем, — признается Артем. — Мы даже не называем это болезнью, не акцентируем внимание, не заворачиваем ребенка «в вату», не ограничиваем ее активность. Соня знает, что у нее есть некоторые особенности, что надо ходить к врачу, наблюдаться, лечиться. И все будет хорошо.

А еще Соня знает, что нужно прислушиваться к своему сердцу — в прямом смысле слова. Она сама замечает, когда сердцебиение учащается — это значит, надо немного отдохнуть. Хотя не заметить такое состояние сложно.

Прошлой весной у девочки случился приступ тахикардии, который продолжался три часа.

Соня с рождения находится под наблюдением врачей. К сожалению, синдром Марфана пока неизлечимое заболевание. В основном врачи могут только справляться с осложнениями, уменьшать проявления болезни. Но нередко случается так, что со временем медикаментозная терапия перестает действовать, и тогда без хирургического вмешательства не обойтись.

Так произошло и с Соней. На недавнем обследовании выяснилось, что состояние девочки ухудшается и ей необходима сложнейшая операция на сердце: пластика сразу трех клапанов — аортального, митрального и трехстворчатого. Но провести подобную операцию в российских клиниках никто не брался.

Врачи помогли родителям Сони отправить медицинские документы девочки в Италию — известному кардиохирургу Виталию Паку. Он уже консультировал девочку в двухлетнем возрасте и еще тогда определил, что ей потребуется операция на сердце, но только после того как она подрастет и окрепнет.

Теперь доктор Пак готов прооперировать Соню, и в Кардиологическом госпитале в итальянском городе Масса девочку уже ждут. Вот только обследование и операция в зарубежной клинике стоят больше 5 миллионов рублей. Сумма для Сониных родителей неподъемная. Поэтому они умоляют читателей Русфонда и «Ленты.ру» о помощи.

Сама Соня считает, что большое сердце — не очень хорошо, когда болеешь, но если человек просто добрый и помогает другим, то у него тоже большое сердце, только по-другому, и это хорошо.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Соне Курасовой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

ПОМОЧЬ СОНЕ

О РУСФОНДЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Всего собрано свыше 20,405 миллиарда рублей. В 2024 году (на 29 февраля) собрано 287 545 634 рубля, помощь получили 182 ребенка.

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО -исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app