В Бурятии нашли 160 миллионов на лечение девочки со спинальной мышечной атрофией
Вся республика вот уже 4 месяца переживает за малышку Адису — девочка родилась с очень редкой болезнью, ей диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Это офранное заболевание встречается раз на 6-10 тысяч младенцев и никто точно не знает причины его возникновения. Лечат его, похоже, самым дорогим в мире лекарством, стоимостью 160 миллионов рублей. Для обычной бурятской семьи — сумма неподъемная. Cпинальная мышечная атрофия — это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия. В среднем к 6 месяцам у них развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности, вообще больше двух лет дети с таким диагнозом не живут. Иными словами, времени в таком случае у семьи практически нет. Средство спасения — американский препарат «Золгенсма». Это единственное лекарство, которое может помочь ребенку избежать смерти. Он может устранить генетическую причину СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. Необходимая доза препарата стоит 160 миллионов рублей, это один укол, который может спасти ребенка и поставить на ноги. Проблема в том, что в России препарат не зарегистрирован, а значит, деньги на его покупку семья должна собрать сама. Зарегистрированный в России препарат «Спинраза» может лишь поддерживать жизнь. В первый период лечения такой укол ставится 4 раза, в последующем необходимо всю жизнь вводить препарат один раз в 4 месяца. Это лекарство тоже нельзя назвать дешевым — один укол стоит 6-8 миллионов рублей. Семья Адисы — не миллиардеры, это обычные люди, для которых 160 миллионов неподъемные деньги. И все же молодые родители не опустили руки и открыли сбор. Приобрести препарат может фонд «Круг добра», но собрать деньги должны родные ребенка. «Люди неправильно понимают, что как будто фонд «Круг добра» купит за свои средства препарат. На самом деле мы должны собрать деньги и отдать их фонду, и они уже закупят укол. Сбор продолжается, мы не сможем приобрести препарат, если не соберем деньги», — уточнила ранее мама девочки. В конце января в Бурятии открыли сбор средств. Помогали буквально всем миром и не только на малой Родине. Откликнулись известные люди. Одним из первых от поддержал девочку стилист и шоумен Сергей Зверев. В стороне не остаются и бурятские звезды. Так, девочке помогли известный музыкант, певец и владелец ресторанов «Омномном» Ринчин Дашицыренов, российская оперная певица, заслуженная артистка РСФСР Ольга Жигмитова и заслуженная артистка Республики Бурятия, звезда бурятской эстрады Мэдэгма Доржиева. Адису поддержала и писательница, сценаристка, радио- и телеведущая, автор большого числа книг в жанре «иронический детектив» Дарья Донцова. Помогали даже заключенные — они изготовили деревянные ящики для сбора средств. Так, по крупинке, к 27 марта на лекарство было собрано 36 372 586 рублей, но оставалось собрать еще более 123 миллионов рублей. Для Бурятии огромные деньги. Родители маленькой Адисы со СМА, Арсалан и Дарима Гармаевы, обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. Открытое письмо они опубликовали в соцсетях 5 апреля и попросили Цыденова перевести сбор на федеральный уровень. «Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически недосягаемой. Благодаря Вам в нашей республике открываются новые школы и детские сады, дети и взрослые занимаются спортом и наслаждаются культурой. Мы просим Вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе. Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь Вы неоднократно доказывали, что работа на благо ближнего — для вас не просто слова, а жизненная позиция», — отметили Гармаевы. Алексей Цыденов встретился с семьей и дал обещание поговорить с предпринимателями региона и с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко. Никто не ждал чуда, все же 120 миллионов есть 120 миллионов. Однако встреча получила продолжение. В Москве глава республики встретился с мажоритарным акционером проекта строительства Озерного ГОК в Республике Бурятия Владиславом Свибловым. В Москву срочно вызвали семью Гармаевых, которым оплатили поездку и сопровождали по столице. После этого было озвучено решение: руководитель проекта по освоению Озерного месторождения зарегистрируется в п. Озерный Еравнинского района Республики Бурятия для поступления его налогов в бюджет региона. Также Владислав Свиблов обратился к главе Бурятии с предложением использовать часть средств НДФЛ на лечение Адисы Гармаевой. «С Бурятией мы вместе надолго, поэтому считаю нужным стать своим и по паспорту — в первую очередь, для того чтобы налоги с декларируемых мною доходов поступали в бюджет республики. Зная о тяжелой ситуации маленькой Адисы Гармаевой, хотел бы попросить вас направить часть средств от НДФЛ, которые республика получит в мае-июне этого года, на приобретение препарата ZOLGENSMA», — сказал Свиблов. Деньги поступят в бюджет республики, а затем будут направлены на приобретение необходимого препарата. «Я не знаю, как выразить то, что я сейчас чувствую. Одно «спасибо» — это настолько мало! Мы очень благодарны и желаем самого доброго Владиславу за его поступок и, конечно, Алексею Самбуевичу, Владимиру Николаевичу. Накануне в 7 вечера нам позвонили и сообщили, что глава ждет нас в Москве. Нам приобрели билеты, полностью сопровождали по пути в Москву и там. Я никогда не забуду это время. Хотя оно было самым сложным в нашей жизни, но зато именно сейчас мы поверили в доброту. Столько людей нас поддерживает, помогает: близкие, друзья и все жители республики. У нас в Бурятии самые добрые люди», — рассказал по прибытии в Бурятию глава семьи Арсалан Гармаев. Сейчас остаются правовые вопросы, но решить их обещают в самые короткие сроки.
