Эксперты заявили о необходимости введения новых правовых механизмов в сфере генетики в РФ
МОСКВА, 16 февраля. /ТАСС/. Новые правовые механизмы и этические комитеты по обсуждению спорных вопросов необходимо создать в России для регулирования сферы генетики. К такому мнению в четверг пришли эксперты круглого стола "Биоэтика в генетике: оценка рисков и пользы" научно-практической конференции "Генетические технологии в диагностике и лечении заболеваний".
"Мы пришли к выводу о том, что, во-первых, нужно конкретно определить объекты права [в генетике], прежде чем куда либо сможем пойти - их нужно определить и оформить, нужно искать новые правовые режимы, возможно, потому что технология новая, и старые правовые режимы, видимо, для нее не подойдут, нужно стремиться в сторону всеобщего образования в данной тематике, потому что требуется сокращение разрыва между экспертным сообществом и обществом, и следует развивать биоэтическое, этическое, моральное осознавание в данной тематике, чтобы помочь всем вовлеченным в данный процесс: от пациентов до экспертов", - сказала журналистам ведущий научный сотрудник НМИЦ эндокринологии Минздрава России, член президиума Российской ассоциации содействия науки РФ, заместитель декана факультета фундаментальной медицины МГУ им. М. В. Ломоносова по науке Мария Воронцова.
Как отметил на круглом столе директор Научно-образовательного центра права и биоэтики в сфере геномных исследований и применения генетических технологий ФГБОУ ВО "Московский государственный юридический университет им. О. Е. Кутафина" Олег Гринь, полного обезличивания данных добиться практически невозможно. Отсюда возникает множество проблем, связанных с биоэтикой, пояснил он.
"Здесь, наверно, юриспруденция будет выступать как некая такая форма биоэтики, которая будет легализовывать те нормы, которые должны родиться все-таки в сфере биоэтических решений", - сказал Гринь.
Эксперт пояснил, что юристы приходят к необходимости создания специальной категории - " многосубъектная информация". По его словам, генетическая информация - "не совсем персональная", она, как минимум, касается родственников. Пока в российском законодательстве такой категории нет, пояснил эксперт.
Этика и генетика
Руководитель Центра персонализированной медицины ГБУЗ "МКНЦ им. А. С. Логинова ДЗМ" Наталья Бодунова предложила создать этический комитет, поскольку генетические технологии подразумевают под собой полноценный процесс общения пациента с врачом. "Может быть, есть смысл подумать о создании этического комитета, хотя бы городского этического комитета, хотя бы для самых сложных случаев. Мы работаем со взрослыми - там много вопросов возникает, а что происходит, когда это дети? Это все гораздо более уязвимо, сложно и тонко, и, возможно, даже родителям иногда нужна подсказка этического комитета", - объяснила она.
Бодунова отметила, что специалисты центра все чаще сталкиваются с юридическими вопросами при проведении генетических исследований, которые порой бывают достаточно длительными. Один из примеров - когда результат готов, но пациент умер до его получения. В таком случае его родственники предлагают провести генетический тест на основе материала умершего. Специалисты вынуждены им отказывать, добавила Бодунова.
Как пояснила Воронцова, в России существуют локальные этические комитеты, однако они не специализируются на биоэтике, у них нет соответствующих обязанностей. Вместе с тем этический комитет, который мог бы рассматривать вопросы биоэтики в генетике, необходим, полагает она.
"Я считаю, что назрела острая необходимость в таких этических комитетах. По-хорошему, их должно быть не один, их должно быть много, и, возможно, при каждой крупной больнице, при каждой крупной клинике. Начать, правда, нужно хотя бы с одного, поскольку, как всегда это бывает, скорее всего, [комитет] будет пилотным, его нужно будет обкатать", - пояснила Воронцова.
Однако проблема реализации заключается в отсутствии инструментов для создания такого проекта, считает она. Для того, чтобы этический комитет существовал и приносил пользу обществу, ему необходимо дать эти инструменты.
Речь идет о правовой, этической, моральной основах, добавила Воронцова. "Это, конечно, вопрос ответственности - захочет ли конкретный человек, участвующий в этом этическом комитете, брать на себя ответственность и принять такое или другое решение даже при наличии правового поля, даже при наличии моральных устоев и культурного понимания нашего многокультурного общества? Все в итоге, конечно, сводится к личности", - заключила она.