«12 месяцев». Синдром Линча. Часть вторая: противостояние Антона

Информационно-просветительский гуманитарный проект «12 месяцев» — это цикл материалов о необычных людях – пациентах с редкими (орфанными) болезнями, о которых не написано в студенческих учебниках. Считается, что вероятность встретить на профессиональном пути редкого пациента у обычного врача ничтожно мала, поэтому в академических аудиториях им не уделяют должного внимания, что в повседневной жизни приводит к диагностическим ошибкам, упущенному времени и поломанными судьбами и жизням. Проект «12 месяцев» реализуют студенты и ординаторы – будущие и нынешние специалисты, активно изучающие генетические методы диагностики, их место в современной врачебной работе. Материалы готовятся на кафедре патологической анатомии СЗГМУ им. И.И. Мечникова (Санкт-Петербург) при поддержке научно-практического журнала «Гены и Клетки», блога истории медицины и порталов Indicator.Ru и «Нейроновости». Каждый проект будет состоять из трех публикаций: рассказа о заболевании с видеотаймлайном его изучения, пациенткой истории и истории самого заболевания. Научные редакторы проекта — Алексей Паевский и Роман Деев. Четвертый цикл статей посвящен онкологическому заболеванию с генетической природой: синдрому Линча. Во второй части цикла традиционно – «пациентский материал».

Иногда мы долго игнорируем боль, потому что узнать о серьезном диагнозе — так страшно, что поход к врачу или на анализы мы откладываем раз за разом. Так случилось и с нашим героем: историком, ученым, преподавателем Антоном Введенским, которому однажды был поставлен диагноз «синдром Линча» — наследственное заболевание, во много раз увеличивающее вероятность развития колоректального рака в молодом возрасте.

_Рассказывая свою историю, Антон признается: «После того, как мне поставили диагноз, мне стало лучше. Теперь ничего не болит…» _

О постановке диагноза, осложнениях, науке и литературе, футболе и выборе жить полной жизнью читайте в истории Антона.

Всё просто, у меня болел живот. Болел-болел, ну плевать. У меня всегда был гастрит, и мне хотелось думать, что это по-прежнему он. Был гастрит, но я и привык. Но я знал, что папа умер от рака кишечника. Теперь мы знаем, от какого рака кишечника он умер скорее всего. Скорее всего у него тоже был синдром Линча, но в 1983 году такой диагноз было поставить сложно. Когда он умер, ему было 42. Я посмотрел, что 38-39 лет – характерный возраст для синдрома Линча. Но я себя с этим знанием не сопоставлял. Отстранялся от того, чтобы считать, что у меня может быть страшный диагноз. Мне было легче считать, что этого быть не может.

Свое здоровье мне было страшно проверять всегда. Ну а вдруг чего? Вот это такая глупая идея, что лучше ничего не проверять, может ничего и не будет. Я и не проверял. И получается, что в 19 году я поехал в Грецию, на отдых в Афины. А там всё время нужно было ходить вниз-вверх. И я понимаю, что не могу подниматься вверх. Задыхаюсь. И я думаю: что такое? А так как у меня всегда давление, которое я никогда не меряю, я просто ел таблетки, да и все. И живот у меня всё время болел. Ну, в общем, я вернулся из Греции. Чувствую себя плохо. И есть не очень-то хочется. Думаю, пойду-ка я сдам анализы. Пошёл, сдал клинический анализ крови. И вдруг, в этот же день звонок. Незнакомый номер. Я поднимаю трубку, а мне говорят: «Знаете, у вас гемоглобин 43, вам нужна срочная госпитализация». 43 —это много или мало? Ничего не понимаю. Звоню другу врачу, он говорит: «Ну да, это маловато. Надо звонить в больницу». А как назло, 22 августа — пятилетие моей свадьбы, мы с женой хотели пойти отметить. Позвонил другому врачу, он говорит: «Никакой годовщины. Вызывай скорую». Ну мы вызвали скорую, они меня отвезли, начали капать. На следующий день мне совсем нехорошо стало. И гемоглобин уже 37. Они говорят: «Пора начинать капать кровь». Потом я узнал, что некоторые люди и при 50 теряют сознание, а мне ничего. Ну, они начали капать кровь, и гемоглобин сразу подскочил куда-то к 70.

Врачи стали искать, что со мной не так. И, когда сделали колоноскопию, обнаружили, что у меня в кишечнике три опухоли сразу. Перевели меня на хирургическое отделение. Пришёл врач, всё мне объяснил. Я понял, что думать нечего. Три - это уже много и что там будет дальше, если выписываться и ставиться на учёт, непонятно. Пусть режут, что делать? Я поверил заведующему отделением, который пришёл и сказал, что всё будет под его контролем. И всё, опухоли мне вырезали, удалили всю толстую кишку. И поставили стому.

После этого со стомой я поехал на консилиум врачей, где они мой случай обсуждали. Обсуждали, обсуждали. Склонялись к «химии». И тут встала одна врач и говорит: «Знаете, что-то как-то очень странно. Три опухоли в одном месте. Есть у меня подозрение, что синдром Линча может быть у человека. Может, нужно его сначала отправить на генно-молекулярный анализ? А потом и разберёмся?» И она оказалась права, а они хотели делать химию, которая бы мне не помогла. Я сдал анализ за свои деньги, 35 тысяч он стоит. Синдром Линча подтвердился, а метастазов они не нашли, поэтому решили, что химию делать бессмысленно и сказали «будем ждать».

Потом через три месяца пришло время убирать стому, и вот случилась со мной проблема: мне убрали стому, я пришёл домой, а есть не могу. Проходит неделя, есть по-прежнему не могу. Всё болит. Очень больно, когда ем. Врач мне говорит: «Аккуратнее ешь, потихонечку». Я понимаю, но совсем ничего не могу. В воскресенье думаю — ну всё. Ещё чувствую, что у меня поднимается температура. Решил, что в понедельник доеду до врача своего. Приезжаю, а он такой: «Ой, да у вас перитонит». И мне сделали 5 промывок, я 11 дней провел в реанимации между жизнью и смертью. Когда мне выписку давали, там было написано «терминальная стадия». А глава реанимации ко мне подходил и говорил: «Держись, Тоха, держись!». А потом, когда я выписывался, он стоял коридоре. Я говорю: «Здравствуйте!». Он говорит: «Очевидное невероятно». И ушёл.

В реанимации, когда я только пришел в себя после перитонита, я говорю: «Дайте хоть что-нибудь почитать?». И значит сестра мне: «У меня кое-что есть». И она бах, и приносит мне Ремарка «Триумфальную Арку» про врача, который диагностировал рак у больной. Хорошая книжка. Я подумал, да, самая тема.

В реанимации ко мне все подходили: и сестры, и врачи, потому что это страшно — лежать в реанимации. Пациенты, которые рядом лежат, либо после операции, и я закрыл-открыл глаза, а они уже уехали в палату. Либо, открыл-закрыл глаза, а их уже нет, потому что они отправились к праотцам. А я 11 дней лежал, и не знаю, сколько рядом со мной людей умерло…вагон. Только одна бабушка была, которая дольше меня там лежала. Врагу не пожелаешь в реанимации лежать, тяжело… Я то спал, то просыпался. Снежинку помню, она вращалась. Да, к лампочке была приделана снежинка, а свет — он то освещал ее, то не освещал, и казалось, что она вращается. Я периодически вырубался, но потом оклемался и стал с персоналом разговаривать. Голову поворачивать мне тяжело было. Но сказать, что я был очень сильно напуган, я не могу. А потом уже было не до страха: все было как-то слишком больно. Я там и Новый год 20-й встретил. 4 января вышел. Вместо мандаринов и оливье у меня был Ремарк под мышкой в этот момент.

Потом, в июне 20-го года у меня нашли метастазы в брыжейке. У меня там постоянно болело. Я кеторол пил, но он уже не помогал. Все, говорят, пора лечить. И назначили мне пембролизумаб. И вдруг я думаю: «Боже мой, мне больше не больно, не болит». Стало понятно, что, видимо, терапия помогла сразу. С тех пор меня все проверяют и проверяют. И вот только в последний раз, в ноябре 21-го года оказалось, что метастазов нет.

В следующем году надеюсь кандидатскую защитить. Я занимаюсь древнерусским летописанием. Преподаю в Высшей Школе Экономике и в школе. У меня непростая школа. 642-я, академический класс. То есть туда определенный набор, вступительные экзамены. Всё серьезно. Там углубленное изучение и математики, и истории с литературой. Наши два года назад, до ковида, попали в тройку призеров на мировой олимпиаде по лингвистике, прошедшей в Корее.

Я выбрал историю, потому что с пятого класса ходил в Эрмитаж в кружки. Ещё ходил в церковно-приходскую школу по воскресеньям. Мы изучали церковнославянский, богословие. Там было много интересного, и как-то видимо это предопределило в дальнейшем мой выбор изучения Древней Руси.

Я, конечно, мечтал археологом быть, но понял, что физически не потяну. ДЦП мне поставили в 2 года. Я учился в единственной школе, где тогда учились такие дети. Я не очень люблю ДЦП афишировать. Синдром Линча меня не раздражает. То, что люди знают, что у меня синдром Линча, мне нормально. А с ДЦП по-другому. Мне кажется, это потому, что в 90-х годах была синонимия между ДЦП и интеллектуальной деградацией.

Учась в СПБГУ, я играл за сборную университета по футболу. Я любил всегда играть в футбол, и играл везде: и в школе, и на даче. И пришёл я в университет, а мне сказали: «Ну какой вам футбол? Вы же инвалид». Ну я ничего не сказал, а когда набирали, смотр был 1 курса, пошёл поиграть. Они говорят: «Тут на ворота никто не хочет вставать». Я говорю: «Давайте я, я вратарь». Ну я и отбил пенальти. Они как-то задумались. Мы набрали свою команду с безумным названием «Форшмак», и начали играть.

Мои ученики мне говорят: «Ой, Антон Михайлович, мы не очень понимаем, что вы пишете на доске». Потому что у меня очень сильно дрожит рука. А я говорю: «Привыкните». Многие мои одноклассники удивляются, как это я преподавать пошел, раз мне писать сложно. Но мне нравится преподавать, писать научные работы, обсуждать научные открытия с людьми, которые в этом понимают. Я никогда не стесняюсь выступать на конференциях, обсуждать что-то, вступать в споры, в дискуссии. Для меня это совершенно нормально. Я пытаюсь быть на острие науки. Это мой выбор. Что касается ДЦП, меня никто из друзей, коллег, студентов никогда не воспринимал как инакого. Ну они могли воспринимать меня как инакого в том смысле, что когда я был студентом, я был шумный, странный, экспрессивный… Но не инвалид. Мне это очень важно - понимание того, что они меня не воспринимают как инвалида, я не чувствую себя обделенным из-за того, что у меня ДЦП.

Я читаю всё подряд из того, что получше, поинтереснее. Ориентировка: журналы иностранной литературы, какие-то премии, там Букер, Пулицер, Нобель… Мне очень нравится современное кино и современная литература. Такой парадокс: я занимаюсь Древней Русью, но и современное мне нравится. Мы делали лекции по кино XXI века. А сейчас у нас с детьми в школе спецкурс по литературе второй половины XX века. У меня там 9, 10, 11 классы, вот мы завтра Уильяма Голдинга «Шпиль» разбираем. Наконец-то я созрел. А то я читаю 50 романов в год и никому ничего не рассказываю. А теперь вот решил... Из последнего мне понравилась польская писательница Дорота Масловская, книга «Бело-красная под красно-белым флагом» про конфликт русских и поляков. Очень понравился «Сын» Филиппа Майера про историю американской семьи XIX-XX века. Из самого лучшего Жан-Луи Байи, французский автор.

После того как мне поставили диагноз, мне стало лучше. Теперь ничего не болит. Так, что-то побаливает. Ощущение такое, что я нормально себя чувствую, у меня больше сил. До этого года 4 постоянно что-то болело.

Боюсь ли я, что болезнь вернется? Боюсь, конечно. Но я буду проверяться. Быть под контролем в этом плане – самое главное. Если я буду с определенной частотой проверяться, то, наверное, новые опухоли можно будет в зародыше сразу убивать… Ну я надеюсь. Мне как-то понравилось, как кто-то сказал, что во время рака нужно попробовать жить так, как вы жили раньше. Мне кажется, это хорошая мысль. Как-то так и надо.

В моей ситуации я бы не рискнул участвовать в клинических испытаниях нового препарата. Потому что, ну зачем мне, если оно и так вылечилось? А вот если бы мне в самом начале предложили? Ну я бы, наверное, тоже выбрал пембролизумаб, потому что он проверенный, и есть шанс, что он мне поможет. А вот если бы ситуация была бы более сложная. Допустим, пембролизумаб мне бы не помог. Или помог бы как-то странно, можно было бы, конечно, рискнуть, но мне было бы сложно на это решиться.

Знаете, чему я научился за последние три года? Что меня мучило всегда? Перестать переживать об упущенных шансах. Не думать «а мог бы раньше», «а мог бы уже…»… Меня это разрушало, мучило меня. Не давало идти вперед. Нужно не переживать об опущенном, а просто стартануть тогда, когда уже старт пропущен, начать бежать, когда уже все убежали. Просто бежать, потому что это твой путь, беги!