«Круг добра»: пациентов со СМА обеспечат лекарствами до конца 2021 года

В России до конца 2021 года обеспечат лекарствами всех пациентов со спинальной мышечной атрофией. Об этом заявил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

«Сегодня принято еще одно очень важное решение — были рассмотрены дополнительные закупки препарата «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам» для пациентов со спинальной мышечной атрофией, таким образом, все пациенты в РФ, с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года», — цитирует слова Ткаченко РИА Новости.

Он добавил, что другим важным решением в перечень заболеваний, для которых приобретаются препараты за счёт средств фонда, был включен муковисцидоз.

Как сообщало ИА REGNUM, препараты для 20 детей со спинальной мышечной атрофией пока не удалось получить в фонде «Круг добра». Сбор средств ведётся семьями самостоятельно. Об этом рассказал правозащитник Евгений Корчаго.

Собеседник агентства отметил, что попечительский совет фонда «Круг добра» согласовал объём финансирования до конца 2021 года в размере 238 млн рублей.

«Конечно же, фонд не может функционировать в воздухе. С другой стороны, 238 миллионов рублей на неполный год — очень интересная сумма. Вы думаете, что кто-то её расписал и указал статьи, на которые она пойдёт? Деньги согласованы на доверии», — сказал Корчаго.

Он обратил внимание, что несколько членов попечительского совета проголосовали против такого способа управления крупной суммой.

При этом ещё 2 марта на сайте фонда появилась информация, что дети начали получать помощь.