Сенаторы обсудят создание новой программы для детей с редкими заболеваниями

Сенаторы готовы обсуждать идею создания отдельной программы по оздоровлению детей с орфанными заболеваниями. Об этом 20 декабря заявил первый вице-спикер Совета Федерации Андрей Яцкин на заседании Президиума Совета законодателей РФ.

Он также призвал увеличить финансирование указанного направления. «Регионы продолжают испытывать дефицит средств на лечение таких ребятишек. Например, Алтайский край, Карачаево-Черкесия до 35-40% бюджета тратят на эти цели», — приводит слова Яцкина «СенатИнформ».

Ранее зампред Совфеда Галина Карелова выразила обеспокоенность отсутствием производства отечественных аналогов лекарств против редких заболеваний. Она призвала предусмотреть в стратегии развития фармацевтической промышленности до 2030 года системные меры поддержки для выпуска необходимых препаратов в России.

Как писала «Парламентская газета», в конце ноября Правительство решило направить свыше 33 миллиардов рублей Фонду «Круг добра», поддерживающему детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными. Средства пойдут на закупку лекарств, технических средств реабилитации и медицинских изделий. 

Член Комитета Госдумы по охране здоровья Александр Румянцев в среду на заседании президиума Совета законодателей РФ при Федеральном Собрании отметил, что «Круг добра» контролирует 89 орфанных заболеваний у детей и в полном объеме обеспечивает их лекарствами. «Это выдающийся результат, который стоит почти 200 миллиардов рублей в год», — подчеркнул депутат.