Ещё

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе 

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе
Фото: Русская Планета
Омский журналист поработал волонтёром в детском хосписе, ухаживая за 30-килограммовым подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента.
Часть 1. Мой главный враг
— Ногу сгибай. — Не могу. — Почему? — Там мышц нет.
Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно даёт знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребёнок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут ещё быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…
— Передай мячик из правой руки в левую.
— Э-э. Не могу.
Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?
— В смысле «не могу»?
Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Родителей у Максима нет, живёт с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с . Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладёт его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А ещё почти не пьёт — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по нескольку суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьёзный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.
— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.
— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет. — Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?
Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если всё-таки сказать: «Не хочу»? Может, всё-таки не будет грузить?
— Не хочу.
Повисла напряжённая пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удручённого парня, который, оказывается, всё-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.
— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макса.
Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Иван, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животике — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует — совсем другой.
15 километров от , село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто, вообще, может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.
И вот с Максом уже нарезаем восьмёрки между корпусами. Решительно не могу понять, о чём с ним можно говорить, о чём нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я, к тому же, сам не очень-то в курсе, что тут и где.
— Сколько этот хоспис стоит? — спрашивает.
Вот это знаю, отвечаю.
— Сколько-сколько?
Сотня миллионов рублей, в которые обошлись два корпуса и оборудование — исключительно пожертвования. По всей стране примеров благотворительных проектов такого масштаба — единицы. Собственно, до последнего в авантюру по-настоящему не верил никто, кроме руководителя омского центра помощи детям «Радуга» Валерия Евстигнеева, который всё это и затеял. Но на «Дом радужного детства» жертвовали. , , который вручил первые десять тысяч кирпичей после своего концерта в Омске… Но большую часть суммы собрали обычные люди со всех пяти континентов.
И получилось нечто, совсем не похожее на хоспис в его привычном понимании. Макс тоже в таких местах не бывал.
— О, это что за хомяки? Шиншиллы? Лифт модный какой. Барельеф откуда? Ого, ками-ин! Разожжём?
Не стали, чтобы в первый же день не закоптить корпус.
Авантюра пришла в голову Евстигнееву после поездки по немецким детским хосписам. Они работают по совершенно другому принципу, не по-нашему: неизлечимо больные приезжают туда не для того, чтобы умирать, а для того, чтобы украсить остаток жизни и продлить её. Например, комнату для ребёнка-фаната автогонок оформляют в соответствующем стиле, устраивают ему маленькую прогулку на суперкаре — на фоне чего те же АФК и бассейн вдруг дают неожиданные результаты.
Авантюра Евстигнеева заключается ещё и в том, что за трёх— пятинедельный курс абилитации подопечный и его сопровождающий не отдают ни копейки. В хосписе вообще нет ни одной платной услуги — даже шестиразовое питание включено. И ящиков для пожертвований здесь тоже нет.
С бабушкой Макс — меланхоличный и нахальный подросток. Женщина для порядка напускает строгости.
— Да вот, уроки еле заставишь выучить. Что вот ты там в своём компьютере делаешь? — Не буду я учиться и в десятый класс не пойду. Я буду делать деньги из воздуха!
Косится на нас, отслеживая реакцию.
Бабушка привычно вскипает. Рассматриваю бизнесмена, вспоминаю себя в его возрасте — все мы в 15 были уже почти взрослыми, только мир воспринимали в двух цветах, чёрном и белом. А ещё бегали по свиданиям, почти в-открытую курили, мечтали собирать стадионы, колесить по миру и не вылезать с тусовок. А вот Макс. Первый раз неловко беру его на руки, чтобы спустить на первый этаж. Мой левый локоть блокирует затылок парня, кисть — под его лопаткой, правая рука — под коленками, тонкими как палочки. Всего три десятка килограммов, каких-то 19 ступеней (посчитал, пока поднимался) — но у нас не держится ни голова, ни спина, а лестница винтом делает крутой поворот. Двух рук категорически не хватает, волнуюсь.
— Стойте! — Стою, — замираю на одной ноге. — Не, ничего. Пойдёмте.
Тоже волнуется — показалось, что вот-вот уроню. Первое время, пока не притёрлись и не отработали логистику перемещений, мы действительно постоянно попадали в неловкие моменты. Спустились, коляска наверху, а внизу куда его сажать? Кое-как укладываю на диванчик, бегу за коляской, спускаюсь, а по Максу уже бесцеремонно ползают малыши с ДЦП. Это потом мы научимся ловко скатываться по ступенькам крыльца безо всяких пандусов, на перевалочных пунктах обзаведёмся подходящими креслами и забудем про панические «стой». Но пока притираемся, в первый раз объезжая все закоулки хосписа — и мне интересно, и ему. Наконец, неловко сшибая углы и застревая в дверях, заезжаем в зал, где медработники знакомятся с каждым из новых подопечных.
— Есть можешь сам? — Нет. — Ногами шевелить? — Нет. — Что можешь? — Ничего не могу. Ну, только на компьютере, в телефоне… — Что ты там делаешь? — Деньги зарабатываю. — И сколько заработал? — На прошлой неделе — 600 рублей. — Та-ак. Нам расскажешь, как?
Самое интересное начинается со вторника: бассейн, сауна, массаж, АФК. После обеда и прогулки — психолог, кислородные коктейли, канис-терапия… Передвигаться по двухэтажному лечебному корпусу Макс может и с бабушкой — там есть лифт. Однако перенести парня в душевую, спустить его в бассейн и достать оттуда, положить на массажный стол — всё это семидесятилетняя женщина уже не может. А про лестничный подъём-спуск в соседнем корпусе, где они поселились, и речи нет — для этого я и нужен.
Почему же второй этаж жилого корпуса такого замечательного хосписа не приспособлен для колясочников? Почти за год работы сложностей, как с Максом, не было — сотню детей, которые с апреля прошли здесь курс, без проблем носили сами мамы. Подростки здесь — пока редкость. Да, в планах — подъёмник, тёплый надземный переход между корпусами, третье здание… Но пока всё упирается в деньги. Благотворительность — дело такое.
Для Макса моя главная роль — даже не носильщика, а нового собеседника, тем более, в масштабах вечности почти ровесника. Нужно сказать, парню ещё повезло: у него есть друг — одноклассник, который довольно часто навещает. Обычно в подобных случаях друзей не бывает. Каких-то лет семь назад они вместе носились по улицам, а сейчас могут делать это только в компьютерных играх. И даже там Макс уже не успевает: для того, чтобы перенести руку с клавиатуры на мышь, парень перебирает пальцами, как паук лапами, и так перетаскивает кисть. Иногда, чтобы подвинуть руку, лёжа на кровати, он использует зубы, тянет-потянет за рукав. Но чаще зовёт бабушку.
За жизнь на женщину свалилось слишком много, поэтому болезнь внука и опекунство она приняла как крест. Кажется, как включается с утра, так и забывает о том, что когда-то можно и устать.
— Я же ему дома говорю: сидишь — шевели ножками, — рассказывает бабушка. — Он не хочет! Разленился… А что делать — мы десять лет никакого лечения не принимали. В Омске нам витамины поставят, покатают на мяче и на дорожку поставят — ходи. А в районной больнице тем более: на коврике туда-сюда его пошевелит и всё. Да, запущенная ситуация у нас.
С утра все разбегаются по процедурам, опаздываем только мы. Доедаем завтрак с мамой Виталика, ещё одного подопечного хосписа — им по расписанию «ко второму уроку». Десятилетний сын ростом уже почти с Олесю, но задержка психоречевого развития не даёт ему шансов. До сих пор не разговаривает, возможно, есть что-то и из психиатрии — мальчик неуправляемый, у него нет авторитетов. Что-то запретить нельзя, сразу сталкиваешься с неконтролируемой агрессией. Парня можно лишь отвлечь или переключить на что-то другое. Так и живут вдвоём — без родственников в Омске, друзей, нормальной работы. Отдавать сына в коррекционный сад получается только на полдня, поэтому Олеся устроилась кем устроилась — техничкой. С учётом дороги на работу остаётся два часа в день — поэтому поневоле она тот ещё ценный сотрудник. И всё равно даже на такую работу Олеся бежит с удовольствием — удаётся сменить вид деятельности, и слава богу.
— Ты героиня настоящая, — никакой более внятной реакции в ответ на её историю у меня в голову не идёт. — А что мне остаётся?
Макс молча доедает свою кашу. Смотрит на Виталика, который уже три раза по диагонали пробежал первый этаж, а теперь гремит игрушками в детском уголке. На Олесю смотрит. Ей всего тридцать, но из-за миниатюрности и миловидности она и на этот возраст не выглядит.
Первый же сеанс бассейна показывает: Макс умеет хвататься руками за поручни. Нет, он не симулянт, просто необычная среда открывает скрытые резервы, да и двигаться в воде легче. Кстати, в бассейн парень попал во второй раз за всю жизнь.
— Сам, держись! Молодец! Бабушка, отойдите! Отлично!
Бабушка, действительно, спешит на помощь по первому зову и без оного. А Макс на неё ещё и ворчит.
— Ну куда, баба, плечо! Руку мне сломала! — Максимка, ничего я тебе не сломала…
Максимка продолжает: «бу-бу-бу». Ни на кого другого он так не бухтел — даже на меня, хотя я парня за две недели тоже основательно распустил. С безотказностью бабушки соперничать тяжело, а безотцовщина и болезнь не могли не повлиять на характер.
Наверное, унизительно, что его таскает на ручках почти такой же парень?
Чем ему смогут помочь?
Захочет ли он, чтобы ему помогали?
Даже если помогут — он ведь уедет домой, а там что? Всё, как раньше?
Часть 2. Самый богатый человек в Вавилоне
— Знаешь, я ненавижу, когда кто-то жалуется на скуку. Да что вы можете о ней знать? Везде, в любой ситуации, хоть в тюрьме — как можно скучать, когда руки и ноги работают? Я не понимаю. Ну правда. Я иногда жалею, что голова работает. И страшно сейчас: скоро совсем откажут руки — дальше что? Кто захочет так жить?
В расписании между занятиями образовалось окно, и мы выехали на коляске за периметр хосписа. Неторопливо катимся по деревне, вокруг — все приметы провинциальной санаторно-курортной зоны: у сельского магазинчика, до которого только-только добрались банковские карты, как попало стоит сверкающий «Порш» кого-то из постояльцев соседней базы отдыха. Тракторист, чистящий дорогу, объезжает иномарку в смешанных чувствах недовольства и пиетета. Впереди, метрах в ста, периодически падая, бредёт пьяный и воёт: «Твои глаза-а!.. Такие чистые, как неба-а-а». Тут не комната, тут жизнь бурлит, и Макс отвлёкся от своего монолога.
За последние годы он пробовал заниматься всем подряд: сочинял музыку, писал компьютерные игры, пытался делать бизнес в интернете — в пирамидах, криптовалютах… Даже хотел зарабатывать на посредничестве при печати футболок. Читал книги по экономике — тот же «Самый богатый человек в Вавилоне». И каким-то чудом сделал 600 рублей на ставках — там же, впрочем, их и потерял. А сейчас перепродаёт аккаунты в «Инстаграме» и хочет стать не миллионером — миллиардером. Чтобы с яхтой, и не какой попало, таунхаусом в Москва-сити, а лучше в Эмиратах. Ну и зарабатывать миллионов сто в месяц, не меньше.
— Зачем тебе это всё? — спрашиваю. — Ну как. Буду Евстигнееву отдавать, он небоскрёб здесь построит.
Что за хоспис без небоскрёба. То, что парень мечется, никуда не заглубляясь, выдаёт множество деталей: вот, несколько раз повторил, что хочет «Ренд-ровер». Мелочь, казалось бы, но нет такой машины. Есть «Рейндж-ровер». А если мы чего-то по-настоящему хотим, то уж наверное знаем, как оно называется.
А ещё Максу хочется любить всех и сразу, но некого любить.
— Покажи свою жену.
Достаю телефон.
— Красивая.
А мне как-то даже стыдно за то, что у меня красивая жена.
Вечером на служебном микроавтобусе возвращаемся в Омск с сотрудниками «Дома радужного детства». Обсуждают перспективы Макса.
— Сейчас весь вопрос в том, что мы ему должны помочь найти стержень, смысл. Но пока у него нет такой мечты, за которую можно зацепиться. — Для него смена обстановки — это уже всё равно отвлечение. Новое пространство — он его изучает, он общается… — Я же с ним разговаривала: он постоянно пробовал, но сейчас боится, что сляжет. И от этого все чёрные мысли. — Пытаться надо, не мытьём так… Жалко, что у нас сейчас его ровесников нет. — Ну… Чуда никто не отменял.
Через несколько дней мы всё-таки разожгли камин с Максом и Валерием Евстигнеевым. Они знакомы уже несколько лет: «Радуга» помогала парню обследоваться в профильном московском институте. Мальчик тогда был в силе, хотя уже не ходил. Увлекался авиацией, собирал модели самолётов из тысяч деталей, запоем читал профильную литературу. Потом, как часто бывает у подростков, начал переключаться с одного на другое и постепенно закисать.
— Много занимаешься? — спрашивает Евстигнеев. — По разному. Раза три в неделю. У меня главная проблема с бедрами. Даже в мягком кресле уже посижу час с небольшим — начинают сильно болеть. А что будет через год? Через два? — Ты наблюдать за этим будешь? Чувствуешь динамику ухудшений — наоборот надо пробовать одно, другое… Не получается — третье. — Да я уже всё попробовал. — А с Иваном что? — Занимаемся…
— Слушай, а ты его не слишком грузишь? — наедине спрашиваю инструктора АФК. — Я хотел увидеть, что он может работать. Увидел, может. — Да? — Да. Но если обычного ребенка балуешь, что из него получается? А тут всё вдвойне. Тем более, он знает: бабушка придёт и поможет. Мотивации нет, и её сейчас надо искать. С такой болезнью он падает духом — это естественный процесс. Представь: ему предлагают одну помощь, вторую, третью… Это же тяжело. Он руки опустил, но, надо отдать должное, не замкнулся и не озлобился.
Хотя перемена обстановки — хорошо, этого всё равно было бы мало. Но через несколько занятий в бассейне Макс начал понемногу ловить кураж, а не судорожно захлёбываться и звать бабушку. Научился растекаться в сауне и на массаже, а не только трусить — вдруг эта тётенька с добрым лицом сейчас ему что-нибудь свернёт. Беседовать и рисовать в кабинете психолога, а не сворачиваться ежом и фырчать. Даже в АФК мы нашли плюсы: выкатываешься из весёленького разноцветного зала, выложенного мягкими ковриками, и понимаешь — фух, до следующего занятия жизнь прекрасна.
Когда окон в расписании нет, и выехать за периметр, чтобы покататься по деревне и заброшенным базам отдыха, не получается, возимся с малышами в игровой. Почти у всех задержка психоречевого развития и ДЦП.
— Парни, Жене не давайте есть пластилин, Саша обижает Мишу. А Марина постоянно уползает, — инструктирует одна из мам и убегает вслед за остальными на водную аэробику.
Первые десять минут переживаю примерно так же, как Макс на первом занятии в бассейне — непонятно, как за ними следить, и от того страшновато. Со своим ребёнком проще — те же три года, но свой же. Нет, можно позвать сотрудника хосписа, да несолидно как-то — не мужики мы, что ли. К концу смены успеваю подружиться с малышами: многие больные дети с дефицитом общения легко идут на контакт. С кем-то приходится договариваться, кого-то переключать и отвлекать — и не нужно уже никого звать. Только вот Максу скучно — и его можно понять.
— Я в школе занимался мотоспортом, — рассказывает Евстигнеев парню очередным вечером у камина. — Однажды на соревнованиях обогнал сразу двоих, но на кураже прощёлкал поворот и вылетел с трассы. Поймал трамплин, оторвался от земли — мотоцикл из-под меня вылетает, кувыркается и бьётся о берёзу. У меня — перелом позвоночника. Безуспешно таскали по больницам, пока не удалось попасть к Валентину Ивановичу Дикулю. Знаешь его?
— Э-э… — Ты что! Гимнаст, который сумел оправиться после перелома позвоночника по собственной методике, сильнейший человек. Он потом всю жизнь выступал. — Да-да, вспомнил. — Вот, мне организовали с ним встречу, привезли в Москву: он меня принял со служебного входа перед цирковым представлением на Ленинских горах. И, знаешь, по его методике я восстановился! Комплекс из 118 упражнений, почти все на весу. В армию пришёл качком, отслужил, а кто-то с моими документами отдыхал. Шея была шире скул! Да, я с этой проблемой и живу, сейчас побаливает — но потому, что мало занимаюсь. У Валентина Ивановича сильная методика. — Но у него же не было мышечной дистрофии. — Да, но у него был перелом позвоночника. Я понимаю, что авторитетная медицина ставит диагноз, и ты в него веришь. Но нужно же бороться. — Да понимаю я всё это.
И вот мы снова на АФК. Хоть бы через день его ставили — но нет. Занятия бывают разными: на прошлом, например, Макс писал диктант. Мелкая моторика в норме, поэтому сегодня опять силовые упражнения: нужно 50 раз оторвать ненавистный теннисный мячик от пола одной рукой, и столько же — другой.
— Помогите, подвиньте немного… — Давай договоримся: я помогаю тебе два раза — дальше ты сам. Всё, рядом никого нет, ни меня, ни бабушки.
Что за человек этот инструктор. Ничего от него просто так не добьёшься.
— Хорошо.
Макс пыхтит, я, как водится, отчаянно болею… Через пять минут у него не осталось ни одной «помощи друга».
— Максим, это не сложное упражнение, ты просто ленишься.
Кажется, что парня, красного и мокрого, вот-вот прорвёт, и он выдаст что-нибудь типа: ты-то здоровый, тебе легко говорить и мяч этот легко зашвырнуть хоть куда! Ну, попробуй придумать дело, которым можно жить без рук и ног! В одной комнате попробуй сутками посидеть! Ты же сильный такой, неужели не сможешь? Но почему-то Макс молчит.
Помогать человеку что-то сделать и сделать за человека — большая разница. Бабушка Макса прекрасно это понимает, но сделать с собой ничего не может. Не чужой же он. Ну как не поправить парню съехавшую руку, если ему тяжело самому. Как не накормить с ложки. Это пока сам съест — ещё и устряпает всё вокруг. Стоять над Максимкой, чтобы занимался? Нет, парень сам научился командовать бабушкой, которая разве только честь не отдаёт. Только судить её не получается.
— Вы же понимаете, что этой гиперопекой ему только вредите? — спрашиваю. — Ну конечно. Знаете… Чего уже у нас только не было. Мы всё прошли. И было же всё хорошо. А когда началось, никто ничего не понимал. Потом врачи с наших же слов, безо всяких обследований поставили диагноз — это уже потом его подтвердили. Вот, поставили, а через полгода говорят в глаза: «Вы зачем опять приехали? Знаете же, что это не лечится». И он рядом стоит. Ну разве так можно?
Первые дни бабушка не отходила от нас ни на шаг — на мастер-класс по рукоделию для мам, например, её пришлось буквально отправлять. Но потом начала осваиваться.
— Баба! Ты где ходишь! Мы в бассейн из-за тебя опаздываем! — Ой, простите, мы там пирожные делали!
И это здорово: женщина впервые за много лет смогла выдохнуть — на ней же обычно не только Макс, но и дом, и хозяйство. А тут для мам и бабушек подопечных — почти те же самые занятия: психолог, массаж, бассейн… Разные мастер-классы: от рукоделия до стендовой стрельбы. В хоспис кто только не приезжает: байкеры, известные спортсмены, визажисты… Однажды даже прилетал голубой вертолёт с эскимо. Развлекаются, в общем.
Поэтому матерей тяжелобольных детей в хосписе можно не узнать. Вместе с выездной паллиативной службой «Радуги» я видел, как женщины из таких же глухих деревень реагируют на приглашение в «Дом радужного детства»: о-очень настороженно, ведь весь жизненный опыт однозначно говорит о бесплатном сыре. Секта? Лохотрон? Может, предвыборное что-то? Ну правда, приехали такие красивые на блестящем микроавтобусе и давай агитировать.
На самом деле выездная паллиативная служба «Радуги» появилась задолго до хосписа, хотя сейчас работает на его базе. Бригада, состоящая из медика, соцработника и волонтёров, каждую среду выезжает в отдалённые районы области — для того, чтобы найти тяжелобольных детей, которым можно помочь, и о существовании которых не знают даже местные медики. Да, такие семьи тоже попадаются. Кого-то обеспечивают простейшими средствами ухода, для кого-то организовывают сбор пожертвований. А теперь и приглашают тяжелобольных детей пройти курс в хосписе. К Максу, кстати, тоже регулярно заезжали.
Его курс — сокращённый, всего четырнадцать дней. Первыми результатами абилитации смог похвастаться я: к концу первой недели начал замечать, что ступеней будто становится меньше — вроде уже и не 19. Вспомнилась античная история об атлете, который ежедневно носил новорождённого телёнка на водопой. Только мой «бычок» не растёт.
Одним утром я проснулся, судорожно понимая: за окном светло, проспал! Микроавтобус с сотрудниками и волонтёрами уже ушёл из Омска в хоспис. А как же там Макс? Через секунду выдохнул: суббота, сегодня и завтра в хосписе процедур нет. Снова упал на подушку, потянулся. А Макс, там, не может потянуться.
Часть 3. Я не боюсь
— Хи ис Максим. Хи ис… э-э… стронг мен! — говорю. — Да-да, хорошо! Рад!
Яри Лекихойнен жмёт руку Максу. Его познания в русском ограниченны, наши в финском отсутствуют — поэтому разговариваем на ломаном английском.
«Я — журналист, я прочитаю статью про Максима и хоспис».
«Прочитаете?»
«Нет-нет, извините, напишу».
Яри — миссионер из Финляндии. Когда-то работал в логистике, а сейчас ездит волонтёром по тюрьмам, приютам, больницам. К очередной годовщине свадьбы они с женой Марьо устроили себе путешествие в Омск.
Два года назад Валерий Евстигнеев вместе с Раухой-Лилией Бен-Кики, израильско-финским волонтёром «Радуги», ездил по финским церквям и рассказывал о том, что в одном сибирском городе строится детский хоспис. А когда стал вопрос о ночлеге, их приютили Яри и Марьо — так и познакомились.
Максу уж очень хочется поговорить с настоящим финном. Как на зло, в голову не приходит нормальных вопросов.
— Спроси… Ну спроси, как ему здесь?
«Вери велл», что он ещё скажет. Говорим с Яри о детях-подопечных, а Макс мучается из-за того, что умудряется знать английский ещё хуже, чем я. Вечером он засядет за учебник — попытается за несколько часов выучить язык. Нет, сделать пятилетку в три дня у него, конечно, не получилось. Но дело в том, что все мы по-своему пытались расшевелить Макс и спровоцировать хоть на какое-то действие. А Яри, наверное, стал последней каплей.
Мой любимец — пятилетний Сашка. У него жесткий ДЦП: ручки и ножки как палочки, деформированная грудная клетка… Двигаться самостоятельно почти не может — способен лишь на минимальные движения руками. А вот голова светлая. Очень учтивый, читает наизусть стихи и обижается, если его называют малышом. Взрослый же он, ну как я не понимаю! Обычно у таких детей есть задержки развития, но это не про Александра. С ним можно и порассуждать за жизнь, и покритиковать канареек, которые не попадают в ноты.
Но Сашка не навязывается. Поздороваться — да, это святое. Но заводить светскую беседу с человеком, который не настроен разговаривать или куда-то торопиться, мальчик не будет. Природа не терпит пустоты и стремится компенсировать потерянное — Сашка в свои маленькие годы умеет очень хорошо видеть и слышать. Умеет радоваться — а этого качества часто не хватает и маленьким, и большим. Сашка будет терпеливо ждать на коврике, пока ему подадут укатившуюся машинку. С чем ему повезло — с мамой. У Ольги есть почти взрослые дети, она прошла все этапы материнства… Знаете, с этой парочкой просто хорошо и спокойно.
А вот Макс — он не то, чтобы сторонился их, но заметно забивался в раковину. Сашка, конечно, видел эту реакцию, был искренне вежлив и не лез в друзья.
Мне кажется, бабушка отпустила нас с лёгким сердцем. Упаковались в машину, топнули по педали и отправились в кино.
— Так, ты скажешь, что за сюрприз? — не унимается Макс. — Отстань! Сладкий сюрприз!
Парень был в Омске относительно недавно, летом. Поэтому дикими глазами на город не смотрел, но и точно не скучал. Даже позабыл про свой стандартную меланхоличную характеристику: «Ну так, средне». А это что? А зачем? Это же здание — оно ещё не небоскрёб? Почему в Омске нет небоскрёбов?
А я не знаю, почему. Сворачиваю к неприметной хрущёвке.
— Да что такое, блин. Ты скажешь, куда меня привёз, или нет?
К машине подходит девушка, и Макс сразу её узнаёт. С Леной, на тот момент сотрудницей «Радуги», они и ездили в Москву на обследования несколько лет назад. Несмотря на десятилетнюю разницу в возрасте, у них сложилась нежная дружба, которая продолжается до сих пор в соцсетях. Другое дело, что Макс не ожидал когда-нибудь снова увидеть Лену.
Она открывает дверь, целует его в щёку. Когда встречались в последний раз, Макс ещё мог обнять девушку, а сейчас она вкладывает свои пальцы в его руку. Отхожу от машины, думаю — куда бы смыться минут хотя бы на несколько, чтобы не стоять над душой. Но они зовут: вроде же в кино ехать собирались!
Лена с тех пор кардинально изменила жизнь, но повороты её биографии Макс знает и так — общаются же. После обмена «ну как ты?» ненадолго возникает неловкость. Оба рады, но кто знает, о чём в этой ситуации говорить?
Кинотеатр совершенно не приспособлен для колясочников, поэтому по лестнице поднимаем Макса с охранником. Он берёт коляску с одной стороны, я — с другой.
— Сам свою голову держи, надоела, — командую Максу.
С ней во время транспортировки у нас главные неудобства: когда отклоняется от вертикального положения, парень не может её удержать. Нет, если голова упадёт — не оторвётся, но тонкая шея хрустнет громко и больно.
Не знаю, то ли нам удалось удержать вертикаль, то ли Макс всё-таки заставил мышцы работать — но поднялись без эксцессов. Наверху молча хлопаю парня по плечу — он сам лучше меня всё понял.
А вот в кресле кинозала за два часа, конечно, извертелся — S-образный позвоночник не давал покоя. То есть вертел его я — по инструкциям: левую ногу сейчас давай чуть правее, голову чуть левее… В остальном, с Максом в кино просто: знай подкармливай поп-корном и подставляй трубочку с пепси. Что касается фильма: «Джуманджи-2» — прямо скажем, не самая потрясающая лента. Но момент, когда депрессующий нытик получает тело почти супермена — он нам не мог не зайти.
На следующий день Макс довёл до слёз инструктора в бассейне. На первых же занятиях, ныряя, он снова научился поднимать голову. А вдруг тут поплыл на спине — сам, без поддержки. Дёрганые, беспорядочные движения. Инструктор на подхвате. Метр. Другой. Брызги. Третий. Стук головы о стенку бассейна. Вот оно, чудо! Бабушка принимает Макса на руки, инструктор отворачивается и несколько раз смаргивает — никто, кроме меня, этого не видел. Это вам не телами в кино обменяться. Я и про Макса забыл — думал ведь, что сотрудники хосписа даже к таким победам научились относиться проще. Вот тебе и окаменевшие люди.
Отнёс победителя в сауну. Сидит, демонстративно болтает ногой. Там же мышц нет!
— Что, герой, весёлый? Сейчас будет тебе двойное АФК, — порчу настроение Максу.
Перед поездкой в кино Иван предупредил парня, что прогул придётся отрабатывать по полной программе.
— Знаешь, а я его уже не боюсь. Главное: не говорить, что я не могу! Ну и придумал, как его обманывать.
Осознаёт ли Макс, что, вольно или невольно, у нас всех для него появились свои роли? Вот тебе и кино: я — приятель, психолог — подруга, Евстигнеев — наставник… Но главное: Максу, помимо стимулов, нужен отец. Батя, папка — как угодно его назови. Вот Иван, инструктор АФК, и стал «батей». Пусть на время, пусть в экспресс-режиме. Пусть Макс его ненавидит — вообще не важно. Все эти упражнения и чёртов мячик — даже больше не для тела, вот и пошли результаты.
Отправляемся на обед.
— Ну-ка, а подкати меня к тому столу.
Толкаю коляску к высокой барной стойке и уже понимаю, зачем.
— Помоги руки поставить. Нет, не то. А, если те две подушки — под локти их… Так. Ну-ка, а теперь ложку. Баба, тарелку давай! — Да ты не сможешь, Максимка, разольёшь же всё… — Вот, — Макс уже чавкает. — Сфоткай, покажем злодею.
И плевать на то, что парень взял ложку в руки не для себя. Да, хотел показать врагу своему Ивану, что может — но может же!
В этот момент в столовой были почти все подопечные этого заезда. Естественно, мы уже перезнакомились и прекрасно знали, чего друг от друга ждать. Максу никто не аплодировал — переглянулись, улыбнулись, уткнулись в тарелки, чтобы не сглазить. Бабушка посмотрела на внука секунд с десять и куда-то ушла плакать.
А Иван на следующий день только подливает масла в огонь. Мельком взглянув на фотографию, бросает что-то вроде: «Нормально», и начинает занятие. Вот не вражина ли? Напоследок Макс всё-таки вызвал ответную реакцию: кинул мячиком в инструктора. Мячик откатился от коляски едва ли на два метра, но Иван улыбнулся.
Принято говорить, что у людей, которые длительное время проводят с тяжелобольными детьми, меняется взгляд. Это, конечно, красивые слова — но что-то неуловимое всё-таки происходит. Самое заметное: я, например, научился относиться к особенным детям так же, как к нормальным. Таскал своего парня туда-обратно, ставил щелбаны, если начинал наглеть. А когда нянчился с неизлечимыми малышами, почему-то не страдал и не тосковал! Дико прозвучит, но мне это даже нравилось — может, потому что делал что-то доброе? Или по-другому воспринимал этих детей и их матерей в этом хосписе? Или они здесь были другими? Как минимум, когда видишь те же семьи дома — становилось страшно. Там непонятно, кому тяжелее — ребёнку, который не успел ничем провиниться, которому просто не повезло. Или матери, которая уже забыла о том, кто она такая. А тут почему-то всё по-другому. Хосписы бывают разными — но этот, как ни странно, про жизнь.
Благотворительность тоже бывает разной. В провинциальном городе это слово до сих пор чаще ассоциируют с плачущими фотографиями детей на коробках — тех, которые пихают в окна машин на светофорах. Непривычна благотворительность, когда сборы пожертвований идут только через СМИ, интернет, социальные проекты. А хоспис в Подгородке до сих пор путают то с больницей, то с санаторием, то вообще с хостелом.
Я же, как и Макс, на каждом углу переспрашивал: и эти десять цветных кирпичей на пожертвования? Да, мальчик в 17-м году копилку принёс. И это фигурное кресло тоже? Да, бабушка с пенсии откладывала. И сложно относиться к этому хоспису, не как к новому чуду света. Я разговаривал с директором одного из самых крупных федеральных благотворительных фондов — и тот тоже качал головой: такой проект — это и для Москвы круто.
За неполный год курсы в «Доме радужного детства» прошли 99 детей. Можно было и больше, но месячная себестоимость содержания пятнадцати подопечных и их матерей — примерно два с половиной миллиона рублей. Валерий Евстигнеев признаётся: в каком-то смысле построить хоспис было даже проще, чем сейчас месяц за месяцем обеспечивать его работу. И правда: на памяти очень много хороших проектов, которые начинались так же славно, а потом сгинули, не пережив болезни роста. Поэтому руководителя «Радуги» сложно застать в Омске: вроде только вернулся из очередной поездки по хосписам Германии и вот уже уезжает в Китай — приглашать местных медиков. Несколько дней дома, и снова улетает — уже в Москву. Это — навсегда: поток пожертвований нестабилен и капризен, им надо заниматься, холить его и лелеять.
— Сказали, в следующем году ещё раз позовут. Чтобы красная дорожка мне была! — говорит Макс напоследок.
— Фиг тебе!
В первые дни работы волонтёром я думал, что беспомощность — это наиболее унизительное в положении людей, прикованных к коляске. И только под конец стало понятно — нет, не это самое неприятное. Прикипать к каждому случайному человеку только потому, что рядом больше никого не оказалось — вот это, ребята, унизительно. Я же не обязан любить людей, которые в моей жизни появились просто так. И 15-летний далеко не глупый подросток понимает это лучше меня. Именно поэтому Макс если и не держит дистанцию с людьми, то уж точно не набивается ни к кому в друзья.
Сокращённый двухнедельный курс парня подошёл к концу. Над Максом работал весь хоспис, и Макс ответил успехами. Кто сыграл в этом главную роль? Разговоры у камина с Евстигнеевым? Строгий «батя»? Лена из прошлой жизни? Новая обстановка? Бог его знает, да и не важно это, главное — есть результат. Только поставить точку на этом месте при всём желании не получится — парню ещё слишком многое предстоит.
— Сейчас его нужно срочно грузить — пока не наступил этап, когда не сможет держать ни вилку, ни ручку, — напоследок напутствовали сотрудники хосписа бабушку. — Заниматься — два раза в день. Ищите возможность посещать бассейн. Надо работать, пока ещё есть с чем. Тем более, сейчас он стал поживее.
Увидел, ли Макс, что жизнь продолжается? Поверил ли в то, что чудеса случаются? Хочется верить, что да — под конец у парня даже интонации поменялись. Как минимум, в предложениях стало больше восклицательных знаков. И я вдруг размечтался: был же Хокинг! А вдруг лет этак через десять позвонит старенькому Евстигнееву молодой, но чрезвычайно успешный предприниматель Максим Александрович С.. Скажет: «Дядь Валера, мы с вами у камина беседовали как-то, не забыли? А давайте мы у вас в хосписе небоскрёб построим? Ну что за хоспис без небоскрёба?»
Автор: Антон Малахевич
Видео дня. Голый мужчина поставил на уши Росгвардию
Комментарии
Читайте также
Новости партнеров
Новости партнеров
Больше видео