Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе 

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе
Фото: Русская Планета
Омский журналист поработал волонтёром в детском хосписе, ухаживая за 30-килограммовым подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента.
Часть 1. Мой главный враг
— Ногу сгибай. — Не могу. — Почему? — Там мышц нет.
Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно даёт знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребёнок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут ещё быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…
— Передай мячик из правой руки в левую.
— Э-э. Не могу.
Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?
— В смысле «не могу»?
Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Родителей у Максима нет, живёт с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с . Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладёт его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А ещё почти не пьёт — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по нескольку суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьёзный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.
— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.
— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет. — Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?
Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если всё-таки сказать: «Не хочу»? Может, всё-таки не будет грузить?
— Не хочу.
Повисла напряжённая пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удручённого парня, который, оказывается, всё-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.
— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макса.
Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Иван, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животике — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует — совсем другой.
15 километров от , село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто, вообще, может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.
И вот с Максом уже нарезаем восьмёрки между корпусами. Решительно не могу понять, о чём с ним можно говорить, о чём нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я, к тому же, сам не очень-то в курсе, что тут и где.
— Сколько этот хоспис стоит? — спрашивает.
Вот это знаю, отвечаю.
— Сколько-сколько?
Сотня миллионов рублей, в которые обошлись два корпуса и оборудование — исключительно пожертвования. По всей стране примеров благотворительных проектов такого масштаба — единицы. Собственно, до последнего в авантюру по-настоящему не верил никто, кроме руководителя омского центра помощи детям «Радуга» Валерия Евстигнеева, который всё это и затеял. Но на «Дом радужного детства» жертвовали. , , который вручил первые десять тысяч кирпичей после своего концерта в Омске… Но большую часть суммы собрали обычные люди со всех пяти континентов.
И получилось нечто, совсем не похожее на хоспис в его привычном понимании. Макс тоже в таких местах не бывал.
— О, это что за хомяки? Шиншиллы? Лифт модный какой. Барельеф откуда? Ого, ками-ин! Разожжём?
Не стали, чтобы в первый же день не закоптить корпус.
Авантюра пришла в голову Евстигнееву после поездки по немецким детским хосписам. Они работают по совершенно другому принципу, не по-нашему: неизлечимо больные приезжают туда не для того, чтобы умирать, а для того, чтобы украсить остаток жизни и продлить её. Например, комнату для ребёнка-фаната автогонок оформляют в соответствующем стиле, устраивают ему маленькую прогулку на суперкаре — на фоне чего те же АФК и бассейн вдруг дают неожиданные результаты.
Авантюра Евстигнеева заключается ещё и в том, что за трёх— пятинедельный курс абилитации подопечный и его сопровождающий не отдают ни копейки. В хосписе вообще нет ни одной платной услуги — даже шестиразовое питание включено. И ящиков для пожертвований здесь тоже нет.
С бабушкой Макс — меланхоличный и нахальный подросток. Женщина для порядка напускает строгости.
— Да вот, уроки еле заставишь выучить. Что вот ты там в своём компьютере делаешь? — Не буду я учиться и в десятый класс не пойду. Я буду делать деньги из воздуха!
Косится на нас, отслеживая реакцию.
Бабушка привычно вскипает. Рассматриваю бизнесмена, вспоминаю себя в его возрасте — все мы в 15 были уже почти взрослыми, только мир воспринимали в двух цветах, чёрном и белом. А ещё бегали по свиданиям, почти в-открытую курили, мечтали собирать стадионы, колесить по миру и не вылезать с тусовок. А вот Макс. Первый раз неловко беру его на руки, чтобы спустить на первый этаж. Мой левый локоть блокирует затылок парня, кисть — под его лопаткой, правая рука — под коленками, тонкими как палочки. Всего три десятка килограммов, каких-то 19 ступеней (посчитал, пока поднимался) — но у нас не держится ни голова, ни спина, а лестница винтом делает крутой поворот. Двух рук категорически не хватает, волнуюсь.
— Стойте! — Стою, — замираю на одной ноге. — Не, ничего. Пойдёмте.
Тоже волнуется — показалось, что вот-вот уроню. Первое время, пока не притёрлись и не отработали логистику перемещений, мы действительно постоянно попадали в неловкие моменты. Спустились, коляска наверху, а внизу куда его сажать? Кое-как укладываю на диванчик, бегу за коляской, спускаюсь, а по Максу уже бесцеремонно ползают малыши с ДЦП. Это потом мы научимся ловко скатываться по ступенькам крыльца безо всяких пандусов, на перевалочных пунктах обзаведёмся подходящими креслами и забудем про панические «стой». Но пока притираемся, в первый раз объезжая все закоулки хосписа — и мне интересно, и ему. Наконец, неловко сшибая углы и застревая в дверях, заезжаем в зал, где медработники знакомятся с каждым из новых подопечных.
— Есть можешь сам? — Нет. — Ногами шевелить? — Нет. — Что можешь? — Ничего не могу. Ну, только на компьютере, в телефоне… — Что ты там делаешь? — Деньги зарабатываю. — И сколько заработал? — На прошлой неделе — 600 рублей. — Та-ак. Нам расскажешь, как?
Самое интересное начинается со вторника: бассейн, сауна, массаж, АФК. После обеда и прогулки — психолог, кислородные коктейли, канис-терапия… Передвигаться по двухэтажному лечебному корпусу Макс может и с бабушкой — там есть лифт. Однако перенести парня в душевую, спустить его в бассейн и достать оттуда, положить на массажный стол — всё это семидесятилетняя женщина уже не может. А про лестничный подъём-спуск в соседнем корпусе, где они поселились, и речи нет — для этого я и нужен.
Почему же второй этаж жилого корпуса такого замечательного хосписа не приспособлен для колясочников? Почти за год работы сложностей, как с Максом, не было — сотню детей, которые с апреля прошли здесь курс, без проблем носили сами мамы. Подростки здесь — пока редкость. Да, в планах — подъёмник, тёплый надземный переход между корпусами, третье здание… Но пока всё упирается в деньги. Благотворительность — дело такое.
Для Макса моя главная роль — даже не носильщика, а нового собеседника, тем более, в масштабах вечности почти ровесника. Нужно сказать, парню ещё повезло: у него есть друг — одноклассник, который довольно часто навещает. Обычно в подобных случаях друзей не бывает. Каких-то лет семь назад они вместе носились по улицам, а сейчас могут делать это только в компьютерных играх. И даже там Макс уже не успевает: для того, чтобы перенести руку с клавиатуры на мышь, парень перебирает пальцами, как паук лапами, и так перетаскивает кисть. Иногда, чтобы подвинуть руку, лёжа на кровати, он использует зубы, тянет-потянет за рукав. Но чаще зовёт бабушку.
За жизнь на женщину свалилось слишком много, поэтому болезнь внука и опекунство она приняла как крест. Кажется, как включается с утра, так и забывает о том, что когда-то можно и устать.
— Я же ему дома говорю: сидишь — шевели ножками, — рассказывает бабушка. — Он не хочет! Разленился… А что делать — мы десять лет никакого лечения не принимали. В Омске нам витамины поставят, покатают на мяче и на дорожку поставят — ходи. А в районной больнице тем более: на коврике туда-сюда его пошевелит и всё. Да, запущенная ситуация у нас.
С утра все разбегаются по процедурам, опаздываем только мы. Доедаем завтрак с мамой Виталика, ещё одного подопечного хосписа — им по расписанию «ко второму уроку». Десятилетний сын ростом уже почти с Олесю, но задержка психоречевого развития не даёт ему шансов. До сих пор не разговаривает, возможно, есть что-то и из психиатрии — мальчик неуправляемый, у него нет авторитетов. Что-то запретить нельзя, сразу сталкиваешься с неконтролируемой агрессией. Парня можно лишь отвлечь или переключить на что-то другое. Так и живут вдвоём — без родственников в Омске, друзей, нормальной работы. Отдавать сына в коррекционный сад получается только на полдня, поэтому Олеся устроилась кем устроилась — техничкой. С учётом дороги на работу остаётся два часа в день — поэтому поневоле она тот ещё ценный сотрудник. И всё равно даже на такую работу Олеся бежит с удовольствием — удаётся сменить вид деятельности, и слава богу.
— Ты героиня настоящая, — никакой более внятной реакции в ответ на её историю у меня в голову не идёт. — А что мне остаётся?
Макс молча доедает свою кашу. Смотрит на Виталика, который уже три раза по диагонали пробежал первый этаж, а теперь гремит игрушками в детском уголке. На Олесю смотрит. Ей всего тридцать, но из-за миниатюрности и миловидности она и на этот возраст не выглядит.
Первый же сеанс бассейна показывает: Макс умеет хвататься руками за поручни. Нет, он не симулянт, просто необычная среда открывает скрытые резервы, да и двигаться в воде легче. Кстати, в бассейн парень попал во второй раз за всю жизнь.
— Сам, держись! Молодец! Бабушка, отойдите! Отлично!
Бабушка, действительно, спешит на помощь по первому зову и без оного. А Макс на неё ещё и ворчит.
— Ну куда, баба, плечо! Руку мне сломала! — Максимка, ничего я тебе не сломала…
Максимка продолжает: «бу-бу-бу». Ни на кого другого он так не бухтел — даже на меня, хотя я парня за две недели тоже основательно распустил. С безотказностью бабушки соперничать тяжело, а безотцовщина и болезнь не могли не повлиять на характер.
Наверное, унизительно, что его таскает на ручках почти такой же парень?
Чем ему смогут помочь?
Захочет ли он, чтобы ему помогали?
Даже если помогут — он ведь уедет домой, а там что? Всё, как раньше?
Часть 2. Самый богатый человек в Вавилоне
— Знаешь, я ненавижу, когда кто-то жалуется на скуку. Да что вы можете о ней знать? Везде, в любой ситуации, хоть в тюрьме — как можно скучать, когда руки и ноги работают? Я не понимаю. Ну правда. Я иногда жалею, что голова работает. И страшно сейчас: скоро совсем откажут руки — дальше что? Кто захочет так жить?
В расписании между занятиями образовалось окно, и мы выехали на коляске за периметр хосписа. Неторопливо катимся по деревне, вокруг — все приметы провинциальной санаторно-курортной зоны: у сельского магазинчика, до которого только-только добрались банковские карты, как попало стоит сверкающий «Порш» кого-то из постояльцев соседней базы отдыха. Тракторист, чистящий дорогу, объезжает иномарку в смешанных чувствах недовольства и пиетета. Впереди, метрах в ста, периодически падая, бредёт пьяный и воёт: «Твои глаза-а!.. Такие чистые, как неба-а-а». Тут не комната, тут жизнь бурлит, и Макс отвлёкся от своего монолога.
За последние годы он пробовал заниматься всем подряд: сочинял музыку, писал компьютерные игры, пытался делать бизнес в интернете — в пирамидах, криптовалютах… Даже хотел зарабатывать на посредничестве при печати футболок. Читал книги по экономике — тот же «Самый богатый человек в Вавилоне». И каким-то чудом сделал 600 рублей на ставках — там же, впрочем, их и потерял. А сейчас перепродаёт аккаунты в «Инстаграме» и хочет стать не миллионером — миллиардером. Чтобы с яхтой, и не какой попало, таунхаусом в Москва-сити, а лучше в Эмиратах. Ну и зарабатывать миллионов сто в месяц, не меньше.
— Зачем тебе это всё? — спрашиваю. — Ну как. Буду Евстигнееву отдавать, он небоскрёб здесь построит.
Что за хоспис без небоскрёба. То, что парень мечется, никуда не заглубляясь, выдаёт множество деталей: вот, несколько раз повторил, что хочет «Ренд-ровер». Мелочь, казалось бы, но нет такой машины. Есть «Рейндж-ровер». А если мы чего-то по-настоящему хотим, то уж наверное знаем, как оно называется.
А ещё Максу хочется любить всех и сразу, но некого любить.
— Покажи свою жену.
Достаю телефон.
— Красивая.
А мне как-то даже стыдно за то, что у меня красивая жена.
Вечером на служебном микроавтобусе возвращаемся в Омск с сотрудниками «Дома радужного детства». Обсуждают перспективы Макса.
— Сейчас весь вопрос в том, что мы ему должны помочь найти стержень, смысл. Но пока у него нет такой мечты, за которую можно зацепиться. — Для него смена обстановки — это уже всё равно отвлечение. Новое пространство — он его изучает, он общается… — Я же с ним разговаривала: он постоянно пробовал, но сейчас боится, что сляжет. И от этого все чёрные мысли. — Пытаться надо, не мытьём так… Жалко, что у нас сейчас его ровесников нет. — Ну… Чуда никто не отменял.
Через несколько дней мы всё-таки разожгли камин с Максом и Валерием Евстигнеевым. Они знакомы уже несколько лет: «Радуга» помогала парню обследоваться в профильном московском институте. Мальчик тогда был в силе, хотя уже не ходил. Увлекался авиацией, собирал модели самолётов из тысяч деталей, запоем читал профильную литературу. Потом, как часто бывает у подростков, начал переключаться с одного на другое и постепенно закисать.
— Много занимаешься? — спрашивает Евстигнеев. — По разному. Раза три в неделю. У меня главная проблема с бедрами. Даже в мягком кресле уже посижу час с небольшим — начинают сильно болеть. А что будет через год? Через два? — Ты наблюдать за этим будешь? Чувствуешь динамику ухудшений — наоборот надо пробовать одно, другое… Не получается — третье. — Да я уже всё попробовал. — А с Иваном что? — Занимаемся…
— Слушай, а ты его не слишком грузишь? — наедине спрашиваю инструктора АФК. — Я хотел увидеть, что он может работать. Увидел, может. — Да? — Да. Но если обычного ребенка балуешь, что из него получается? А тут всё вдвойне. Тем более, он знает: бабушка придёт и поможет. Мотивации нет, и её сейчас надо искать. С такой болезнью он падает духом — это естественный процесс. Представь: ему предлагают одну помощь, вторую, третью… Это же тяжело. Он руки опустил, но, надо отдать должное, не замкнулся и не озлобился.
Хотя перемена обстановки — хорошо, этого всё равно было бы мало. Но через несколько занятий в бассейне Макс начал понемногу ловить кураж, а не судорожно захлёбываться и звать бабушку. Научился растекаться в сауне и на массаже, а не только трусить — вдруг эта тётенька с добрым лицом сейчас ему что-нибудь свернёт. Беседовать и рисовать в кабинете психолога, а не сворачиваться ежом и фырчать. Даже в АФК мы нашли плюсы: выкатываешься из весёленького разноцветного зала, выложенного мягкими ковриками, и понимаешь — фух, до следующего занятия жизнь прекрасна.
Когда окон в расписании нет, и выехать за периметр, чтобы покататься по деревне и заброшенным базам отдыха, не получается, возимся с малышами в игровой. Почти у всех задержка психоречевого развития и ДЦП.
— Парни, Жене не давайте есть пластилин, Саша обижает Мишу. А Марина постоянно уползает, — инструктирует одна из мам и убегает вслед за остальными на водную аэробику.
Первые десять минут переживаю примерно так же, как Макс на первом занятии в бассейне — непонятно, как за ними следить, и от того страшновато. Со своим ребёнком проще — те же три года, но свой же. Нет, можно позвать сотрудника хосписа, да несолидно как-то — не мужики мы, что ли. К концу смены успеваю подружиться с малышами: многие больные дети с дефицитом общения легко идут на контакт. С кем-то приходится договариваться, кого-то переключать и отвлекать — и не нужно уже никого звать. Только вот Максу скучно — и его можно понять.
— Я в школе занимался мотоспортом, — рассказывает Евстигнеев парню очередным вечером у камина. — Однажды на соревнованиях обогнал сразу двоих, но на кураже прощёлкал поворот и вылетел с трассы. Поймал трамплин, оторвался от земли — мотоцикл из-под меня вылетает, кувыркается и бьётся о берёзу. У меня — перелом позвоночника. Безуспешно таскали по больницам, пока не удалось попасть к Валентину Ивановичу Дикулю. Знаешь его?
— Э-э… — Ты что! Гимнаст, который сумел оправиться после перелома позвоночника по собственной методике, сильнейший человек. Он потом всю жизнь выступал. — Да-да, вспомнил. — Вот, мне организовали с ним встречу, привезли в Москву: он меня принял со служебного входа перед цирковым представлением на Ленинских горах. И, знаешь, по его методике я восстановился! Комплекс из 118 упражнений, почти все на весу. В армию пришёл качком, отслужил, а кто-то с моими документами отдыхал. Шея была шире скул! Да, я с этой проблемой и живу, сейчас побаливает — но потому, что мало занимаюсь. У Валентина Ивановича сильная методика. — Но у него же не было мышечной дистрофии. — Да, но у него был перелом позвоночника. Я понимаю, что авторитетная медицина ставит диагноз, и ты в него веришь. Но нужно же бороться. — Да понимаю я всё это.
И вот мы снова на АФК. Хоть бы через день его ставили — но нет. Занятия бывают разными: на прошлом, например, Макс писал диктант. Мелкая моторика в норме, поэтому сегодня опять силовые упражнения: нужно 50 раз оторвать ненавистный теннисный мячик от пола одной рукой, и столько же — другой.
— Помогите, подвиньте немного… — Давай договоримся: я помогаю тебе два раза — дальше ты сам. Всё, рядом никого нет, ни меня, ни бабушки.
Что за человек этот инструктор. Ничего от него просто так не добьёшься.
— Хорошо.
Макс пыхтит, я, как водится, отчаянно болею… Через пять минут у него не осталось ни одной «помощи друга».
— Максим, это не сложное упражнение, ты просто ленишься.
Кажется, что парня, красного и мокрого, вот-вот прорвёт, и он выдаст что-нибудь типа: ты-то здоровый, тебе легко говорить и мяч этот легко зашвырнуть хоть куда! Ну, попробуй придумать дело, которым можно жить без рук и ног! В одной комнате попробуй сутками посидеть! Ты же сильный такой, неужели не сможешь? Но почему-то Макс молчит.
Помогать человеку что-то сделать и сделать за человека — большая разница. Бабушка Макса прекрасно это понимает, но сделать с собой ничего не может. Не чужой же он. Ну как не поправить парню съехавшую руку, если ему тяжело самому. Как не накормить с ложки. Это пока сам съест — ещё и устряпает всё вокруг. Стоять над Максимкой, чтобы занимался? Нет, парень сам научился командовать бабушкой, которая разве только честь не отдаёт. Только судить её не получается.
— Вы же понимаете, что этой гиперопекой ему только вредите? — спрашиваю. — Ну конечно. Знаете… Чего уже у нас только не было. Мы всё прошли. И было же всё хорошо. А когда началось, никто ничего не понимал. Потом врачи с наших же слов, безо всяких обследований поставили диагноз — это уже потом его подтвердили. Вот, поставили, а через полгода говорят в глаза: «Вы зачем опять приехали? Знаете же, что это не лечится». И он рядом стоит. Ну разве так можно?
Первые дни бабушка не отходила от нас ни на шаг — на мастер-класс по рукоделию для мам, например, её пришлось буквально отправлять. Но потом начала осваиваться.
— Баба! Ты где ходишь! Мы в бассейн из-за тебя опаздываем! — Ой, простите, мы там пирожные делали!
И это здорово: женщина впервые за мног