Матвиенко призвала сенаторов контролировать обеспечение лекарствами больных редкими заболеваниями

Необходимо контролировать обеспечение лекарствами больных редкими (орфанными) заболеваниями в каждом регионе. С таким предложением выступила спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко на пленарном заседании 22 мая. Поводом для такого поручения председателя палаты послужило выступление первого зампреда Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилии Гумеровой. Накануне к сенатору обратилась мама мальчика, у которого диагностировано редкое заболевание. Она пояснила, что последние 5 месяцев ребёнок не получает необходимых лекарств. Их нет в аптеках, несмотря на то, что с прошлого года препараты для больных пятью самыми высокозатратными в лечении орфанными заболеваниями приобретаются регионами за счёт федерального бюджета. Спикер Совфеда призвала коллег проверить в своих регионах, как после вступления в силу нового закона работает система по обеспечению лекарствами таких пациентов и, если нужно, взять эту систему под свой контроль. «Конкретные жалобы надо решать», - убеждена Валентина Матвиенко. С 2019 года закупкой лекарств для больных пятью самыми высокозатратными в лечении орфанными (редкими) заболеваниями занимается Минздрав. Речь идёт о таких болезнях, как гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.