"Все твое уродство". Что не так с обществом, в котором нет места людям с инвалидностью

Когда-то, еще в 1950-е годы, на вопрос организаторов международных спортивных игр для инвалидов, примут ли советские инвалиды участие в состязаниях в Англии, один советский чиновник сказал: "В СССР инвалидов нет!" И хотя в литературе и кинофильмах о войне и послевоенном времени нередко появлялись герои-инвалиды (например, Алексей Мересьев в "Повести о настоящем человеке"), но для жизни в обществе мало что было для них приспособлено. Инвалиды — взрослые и дети — чаще жили в домах-интернатах, обучались в специализированных школах, работали на отдельных предприятиях. А единство и нерушимость нации "советский народ" представлялись в утопически стерильной образности советского плаката: стройные ряды выступающих единым маршем физкультурников, готовых к труду и обороне. Казалось бы, с той поры многое поменялось. Ратифицирована Конвенция ООН о правах инвалидов. В Сочи прошли Паралимпийские игры. Полным ходом реализуется программа "Доступная среда" — все больше общественных мест оборудовано пандусами и другими специальными средствами, облегчающими участие людей с различными особенностями в жизни общества. Но, видимо, у кого-то из нас в головах сохранился тот строгий нерушимый порядок, в котором инвалидность — это что-то новое, а потому угрожающее сложившейся картине реальности. В поисках устойчивых и прочных корней национальной идентичности мы обращаемся к "славному прошлому", времени, когда инвалидов не было. Находим там оправдание единомыслия и однообразия. И в соответствии с логикой, напоминающей нацистскую, вытесняем чем-то отличающихся и нуждающихся людей на периферию. Социальная инвалидность В декабре прошлого года жители одного из домов Москвы начали сбор подписей против семей с онкобольными детьми, которые снимают жилье в их подъезде. Соседи всерьез опасаются заразиться раком. В другом доме в январе этого года соседи решили испортить жизнь семье, в которой воспитывается шестилетний мальчик с ДЦП, сломав пандусы, которые своими руками сделал его отец. Еще один случай. Уже в феврале. Девушке-иллюстратору, у которой нет одного глаза (но это не мешает ей заниматься любимым делом, творчески и профессионально выполнять заказы) одна из клиенток написала (орфография и пунктуация оригинала): "привет! Так жаль тебя что у вас несчастье и ты потеряла глазик. Я очень естественно волнуюсь за тебя, но от картины мы хотим отказаться… Только не обижайся… Я не хочу вешать в комнату картину человека с физическими увечьями, даже не знаю как объяснить. Все твоё уродство, злоба на нормальных людей отразиться на нашей семье в нашей прекрасной картине… потому что получив увечье девушка, красивая в прошлом, не сможет держать в себе зло на мир! Обратись к Богу, молись! Но рисовать тебе больше не стоит… Не нужно семьям картины с твоим злыми мыслями. красоту не вернуть… Найди в себе силы жить и работать в другой специальности". Становится ли таких случаев больше? Или они быстрее получают огласку? Думаю, что второе. Судя по опросам общественного мнения, проявлением "хорошего тона", социально одобряемым поведением становится дружественное отношение к взрослым и детям, имеющим инвалидность. За несколько лет почти на четверть увеличилась доля россиян, считающих российское общество дружественным или скорее дружественным по отношению к детям-инвалидам: с 49% опрошенных в 2010-м и 62% в 2016-м (по данным Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации). Вместе с тем многие сомневаются в позитивном настрое окружающих. Только 36% опрошенных в 2016 году были полностью согласны с суждением "сегодня присутствие человека с ограниченными возможностями здоровья в общественных местах стало гораздо привычнее для окружающих, чем несколько лет назад". Среди наших сограждан можно выделить тех, кто достаточно равнодушен к проблемам людей, в том числе детей, с инвалидностью. Примерно каждый десятый затруднился дать конкретный ответ на большинство вопросов, касающихся отношения к взрослым или детям с инвалидностью и их семьям. Четверть респондентов не нуждается в информации о детях-инвалидах в СМИ. "Мы" и "они" Меняется наша жизнь, меняемся мы — взрослеем, пересматриваем прежние предубеждения и избавляемся от страхов, которые мешают нам жить. Само понятие "инвалидность" тоже постоянно меняется, эволюционирует, как гласит Конвенция ООН (Конвенция ООН о правах инвалидов, ратифицирована Россией в 2013 году). Инвалидность в этом документе понимается как результат взаимодействия между людьми, у которых есть нарушения здоровья, и барьерами в их окружении. Это определение сильно отличается от того, что звучит в Законе о социальной защите инвалидов (Федеральный закон "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ с изменениями на 31 декабря 2005 года). Там инвалидность сводится к нарушению здоровья, которое ведет к ограничению жизнедеятельности человека и вызывает необходимость его социальной защиты. И получается, что инвалидность — это чья-то личная проблема. Между тем барьеры, делающие человека инвалидом, создаются даже не только недоступной физической средой или несовершенными технологиями. Они вырастают из несовершенства законодательства, слабой инфраструктуры социальных, медицинских услуг. Эти институты подчас возводят в абсолют свои нормы, сплачиваются вокруг них и начинают обслуживать свои собственные потребности, утверждаться во власти и воспроизводить статусные иерархии. Лишь огласка и последующее за ней вмешательство общественности и вышестоящих инстанций могут заставить их работать как полагается. Но кроме того, полному и эффективному участию в жизни общества людей, имеющих какие-либо особенности развития или ограничения здоровья, нередко мешают враждебность, деструктивное или равнодушное отношение окружающих. Социологи, изучающие отношения людей к каким-либо группам, например мигрантам или инвалидам, используют понятие "социальная дистанция". Это воображаемое расстояние, на которое мы готовы приблизить к себе представителя такой группы: дружить, общаться на улице, вместе работать или учиться. Исследования показали: наличие положительного контакта, например, с инвалидом ведет к сокращению социальной дистанции, более толерантному отношению ко всей группе. Благодаря развитию инклюзивного образования в школах, средних специальных учебных заведениях, вузах, проектам инклюзивного трудоустройства, отдыха, информационным кампаниям и публикациям в СМИ, таких контактов становится больше. Несколько лет назад в СМИ прозвучала резонансная история о студенте Глебе, которого сокурсницы носили на коляске по этажам в здании вуза, поскольку администрация не сочла возможным организовать занятия на первом этаже. Такой опыт многое дал студентам, а обсуждение его в СМИ позволило повзрослеть и администрации университета. В целом каждый четвертый из десяти опрошенных в 2016 году сталкивался в своей обыденной жизни с людьми, имеющими инвалидность. Наблюдается позитивная динамика по вопросу оказания помощи детям с инвалидностью. Двое из трех опрошенных готовы в перспективе оказывать посильную помощь (в 2010 году настроенных на такую волну было менее половины). А число неравнодушных людей, уже оказывающих какую-либо помощь детям-инвалидам и их семьям, тоже растет, причем довольно существенно: если в 2010 году таких было всего лишь 14%, то в 2016-м — уже более половины опрошенных. Какая же это помощь? В первую очередь, материальная: сегодня для многих стало уже обычной практикой перечислять деньги в надежные благотворительные фонды или помогать конкретным нуждающимся напрямую. Многие говорят, что готовы к прямому контакту: помогать физически, а также общаться, проводить вместе с детьми-инвалидами свободное время, играть. И почти три четверти респондентов, имеющих несовершеннолетних детей, хотели бы, чтобы их ребенок участвовал в оказании помощи детям-инвалидам. Все это свидетельствует о сокращении символического расстояния между "мы" и "они", о росте в обществе такой сплоченности, которая основана на стремлении делать благие дела. Именно так иногда определяют гражданское общество — это не только некоммерческие организации или социальные движения, а взаимная помощь добродетельных людей. Круги поддержки Но как домыслы о "заразности" рака попадают в головы наших сограждан? Иррациональное стало частью системы постсоветских ценностей еще с 1990-х. Тогда сознание людей буквально рвалось на свободу, разрывая цепи догматических идей, чье место заняли астрологические прогнозы, всевозможные альтернативные учения, способы исцеления и истолкования себя, общества и природы. Чумак и Кашпировский были востребованы в эпоху общей ценностной и культурной трансформации, когда немалая часть российского населения оказалась на краю, разуверившись в идеалах и утратив былые ориентиры. Сегодня увлечения иррациональным — это побочный эффект демократизации и свободы слова (и совести). Совесть освобождается от моральных уз. Если в СССР насаждалась вера в науку, то в постсоветской истории и этот идеал развенчан. Авторитарное мышление берет реванш, пробуждая ностальгию по великому прошлому, настраивая искания "низового" национализма на обнаружение врага среди тех, кто чем-то отличается от "нас". "Невежество — демоническая сила", — писал Маркс. Оно пестует пассивность и некритическое мышление. И вместо добрососедских отношений складываются отношения деспотические. При этом тот факт, что дом не соответствует строительным нормативам и не приспособлен для жильцов, испытывающих трудности в передвижении, волнует только заинтересованных лиц — семью с ребенком-инвалидом. Окружающие безразличны до тех пор, пока некто активный не начинает менять пространство, адаптировать его. И тогда окружающие восстают против изменений, отстаивая, сохраняя привычный порядок вещей. Откуда такая неспособность сплотиться вокруг идеи взаимопомощи, не объявленной приоритетным проектом с телеэкранов? В современном городе, особенно мегаполисе, люди сильно разобщены, едва успевают справляться со своими личными проблемами. Но все же у многих сформированы круги поддержки. В целом ряде ситуаций сплоченность сообществ растет на глазах. Так бывает, например, в ситуациях мобилизации волонтеров на помощь пострадавшим от стихийных бедствий. То и дело становится известным, как люди объединяются ради взаимопомощи, поддержки нуждающихся. Или же ради сопротивления открытию в их доме инклюзивного образовательного центра. И то, что такие случаи становятся известными благодаря социальным сетям и СМИ, — это правильно. Только так мы начнем размышлять, сомневаться и понимать, что происходит. Осуждение, которое звучит в социальных сетях в адрес враждебно настроенных жителей или оскорбительно высказавшейся заказчицы картины, показывает вектор и температуру общественного настроя. Родители детей с инвалидностью, попавшие в подобную ситуацию, не одиноки. В России сегодня есть сильные общественные организации, отстаивающие права людей с инвалидностью, благотворительные фонды, поддерживающие детей и взрослых с хроническими заболеваниями в их борьбе за жизнь. Во имя чего объединяться и какие усилия предпринимать — это вопрос морального выбора. Доверие и поддержка, взаимоуважение и гражданское участие служат теми нитями, которые скрепляют общество, удерживая его от распада, от политической и социальной инвалидности.