Интервью с президентом Центра проблем аутизма Екатериной Мень в программе "Хороший вопрос" от 24.10.2018 г.

Ведущий Сергей Рыбка С.РЫБКА: Приветствую всех. Меня зовут Сергей Рыбка. Я и вы сегодня свои вопросы задаем Екатерине Мень, президенту Центра проблем аутизма. Екатерина, здравствуйте. Е.МЕНЬ: Здравствуйте. С.РЫБКА: Мы провинились перед Екатериной и, вероятно, какой-то группой ее соратников, которые вместе с ней занимаются проблемой аутизма в России. Если вы пропустили эту историю, коротко, пожалуй, напомню. Есть Сергей Савельев, профессор, который выступает в наших эфирах регулярно по выходным. После керченской трагедии коллегам случилось обратиться к нему за комментарием. На это можно с разных сторон смотреть, публика хочет экзотических мнений, до экстремальных мнений, и профессор Савельев – это тот человек, который такое мнение высказывает. Мы за этим мнением обратились, и он буквально сказал, что он исходит из того, что тот подросток, который атаковал колледж в Керчи, он аутист. Мы это мнение получили. Ошибка состоит в том, что мы его опубликовали. То есть обратиться за мнением к кому-то, к эксперту различной степени экзотичности, наверное, не ошибка, публиковать мнение – ошибка. Приносим свои извинения за эту публикацию. Извинения наши адресованы в первую очередь тем родителям, которые воспитывают детей с аутистическими какими-то расстройствами. Давайте в этой теме разбираться подробнее. Но я бы сперва Екатерину попросил просто, без контратаки, а как-то максимально доступно, подробно объяснить конкретно, мнение Савельева, в чем кардинально неверно, несправедливо? Почему это его высказывание, помимо какого-то эмоционального впечатления, которое оно производит, почему оно еще, скорее всего, недостоверно с научной точки зрения, медицинской? Е.МЕНЬ: Потому что мы имеем абсолютно четкий факт, во-первых, освидетельствования этого юноши. Он получал оружие и проходил психиатрические осмотры. Аутизм такая штука, что его бы точно не пропустили. Аутизм – это очень вообще поведенческая картина, пропустить невозможно аутизм. Можно пропустить психопатию, можно пропустить какие-то еще вещи. Есть определенные состояния и отклонения психики, которые позволяют человеком манипулировать, собираться, предъявлять себя психиатру на какой-то период вполне адекватным, но не при аутизме. Аутизм – это, собственно, не психическое расстройство, не психиатрическое заболевание, а это нарушение нейроразвития. Это немножечко другое устройство мозга. Аутисты не умеют манипулировать и притворяться нормальными. Соответственно, я на сто процентов исключаю аутизм именно у мальчика, который проходил психиатрическую экспертизу для прохождения оружия. Но ненаучно все в этом заявлении. Сейчас еще ходят разговоры, которые совершенно нас тоже приводят в состояние, смешения смеха и ужаса одновременно, когда говорят, что будет проводиться какая-то посмертная психиатрическая экспертиза этого стрелка. Это тоже совершенно невозможно. Потому что аутизм – это поведение, а поведение бывает только у живых организмов. Это говорит нам наука, скинеры и так далее. То есть у мертвых организмов не бывает поведения. То есть каких-то биологических маркеров аутизма не существует. С.РЫБКА: Физиологических маркеров такого нет? Е.МЕНЬ: Нет, их не существует. С.РЫБКА: Вы не против, если мы сразу перейдем именно к описанию явления, то есть, что такое аутизм? Е.МЕНЬ: Да, мы перейдем. И перейдем, наверное, все равно чуть-чуть оставаясь хотя бы поначалу в контексте того, что произошло. Потому что вы начали вводно говорить о том, что это обидело меня. Меня это никак не обидело, у меня нет аутизма. У меня есть ребенок с аутизмом. С.РЫБКА: Сколько ему лет? Е.МЕНЬ: Ему 14 лет. Катастрофичность этого заявления заключается в том, что эта популяция людей на сегодня в стране чрезвычайно ущемлена. Она ущемлена даже без подобных заявлений. С.РЫБКА: Насколько обширна популяция эта? Е.МЕНЬ: Она обширна, где-то полмиллиона детей только в стране таких до 18 лет. Взрослых вообще на самом деле сейчас пока еще серьезно никто не считает. Только сейчас начинаются какие-то подходы к серьезной статистической работе по распространенности. Но мы оперируем теми данные, которые нам дает зарубежная статистика. Потому что, по большому счету, у аутизма нет никаких ограничений географических по распространению, экономических. Дети с аутизмом рождаются в любой семье, любого этноса, любого социального положения и так далее. С.РЫБКА: В России этот диагноз официально ставится? Е.МЕНЬ: В России он ставится, да, официально ставится. Сейчас немножечко даже в некоторых местах пошла другая крайность, что аутизм начинают ставить детям с какими-то другими нарушениями развития. Но тем не менее ситуация, в которой практически невозможно получить аутизм, и детям с аутизмом ставили другие диагнозы, она радикально сейчас изменилась. Проблема в том, что оттого, что этот диагноз дети получают и, соответственно, семьи получают эту на самом деле суровую новость, потому что аутизм предполагает сложную жизнь в будущем… Воспитание ребенка с аутизмом предполагает невероятные усилия и комплекс всяких мер. Проблема в том, что среда пока, условно говоря, очень не готова воспринимать этих детей. У нас совсем недавно такие были истории. Во-первых, в мае, если вы помните, юношу с аутизмом, такого замечательного, чудесного, Василия, скрутила полиция, потому что не понимала, почему он машет руками, издает какие-то звуки и разговаривает со своим велосипедом. Это кончилось тем, что его увезли, жестко скрутили, держали, и это совершенно для аутиста невыносимо, довели до приступа. Совсем недавно была история еще хуже, когда крупный, здоровый мужчина, которому мальчик с аутизмом, между прочим, пловец и паралимпиец, на своем плохом, странном, своеобразном, аутичным языке обратился помочь, поговорить с мамой по телефону, и получил за это удары. Только потому, что этот мужчина испугался такого ребенка. Понимаете, да? В общем, на самом деле жизнь и так несладкая, кругом разлита агрессия. С.РЫБКА: Вы сейчас использовали слово «агрессия». Вы имеете сейчас дело с человеком, который смотрел фильм «Человек дождя», лет 20 назад прочитал книгу «Загадочное убийство собаки», есть такой роман, давно это было, и, соответственно, прочитал большую статью в «Википедии» на тему. И там тоже отдельно есть пункт, связанный с тем, аутистов подозревают в агрессии и у аутист есть некий потенциал к этой агрессии. Собственно, проблема, которую вы описываете, она с этим, вероятно, и связана. Есть представление в обществе, может быть, не совсем такое кристально сформированное, но заочное, что аутисты имеют некий потенциал эту агрессию проявлять. Собственно, то, что было сказано Савельевым, оно, видимо, пытается это все повязать в одну историю. Поясните. Е.МЕНЬ: Давайте про агрессию аутистов. Она вообще на самом деле изучается. На самом деле одна из проблем при аутизме, такая серьезная, это как раз самоагрессия, это самоповреждающее поведение. Сейчас я объясню, в чем дел и почему это не очень можно называть агрессией. Агрессия – это, в общем-то, на самом деле спланированная интенция. Это спланированное действие… С.РЫБКА: Действие с умыслом. Е.МЕНЬ: Да, это с умыслом и когда есть субъект, на который направлено это действие агрессивное. Здесь вот как бы путаница. На самом деле, может ли аутист вспылить, бросать какие-то предметы или даже швырнуть в вас что-нибудь? Может. Дело в том, что аутизм – это нарушение коммуникативной функции. Недостаток этих средств коммуникации вызывает дефицит этих средств коммуникации, вызывает часто вот такие формы поведения, когда ребенок не знает, каким образом высказаться. Он никогда ничего не имеет против вас. То есть это просто вспышка, это защитная реакция у ребенка, а против вас он ничего не имеет. То есть здесь нет никакого насильственного содержания. Выглядеть это может как то, что, да, ребенок рассердился непосредственно на вас, условно говоря, но это на самом деле совершенно другая природа поведения. С.РЫБКА: Это может быть обороной? Е.МЕНЬ: Это оборона. В первую очередь это оборона. Это оборона и это нехватка средств выражения. Как только начинают наши специалисты работать над повышением арсенала коммуникативного… То есть не хватает языка. Мы вводим альтернативные средства коммуникации, мы учим социально приемлемым формам выражения недовольства. Мы учим обозначать гнев, мы даем карточку «я не хочу», «я не буду» и так далее, когда человек может опротестовать, защитить как бы свою волю. На самом деле, конечно, количество таких проявлений поведенческих резко снижается. Это говорит о том, что это не имеет какой-либо психопатической какой-то природы. Соответственно, когда речь идет о том, что кто-то с аутизмом устроил какую-то бойню или что-то в этом роде, это просто невероятно, потому что это очень спланированные вещи. То есть на такие вещи аутисты не способны. У них такой недостаток в данном случае… Еще путают такую вещь. Есть такое понятие, как алексетимия. Алекситимия – это неспособность распознавать другие чувства. Но это не то же самое, что отсутствие эмпатии или вообще эмоционального развития, которое бывает при психопатии. Все это путают. Алекситимия, условно говоря, я считаю ваши эмоции, но неправильно. Вы мне улыбаетесь, я не понимаю, что стоит за вашей улыбкой. Опять же алекситимия может быть свойственна как людям с аутизмом, так и без аутизма. То есть это отдельное такое эмоциональное расстройство, которое может быть у аутистов, может не быть. С.РЫБКА: Давайте попробуем кратко все-таки описать аутизм. Я слушателям напоминаю, мы с Екатериной Мень беседуем, президентом Центра проблем аутизма. Можете присоединяться к нашей беседе. Для этого у нас смс-портал - +7-925-8888-94-8, Telegram govoritmskbot, пишите туда. Звонки в прямой эфир во второй половине передачи уже будем принимать по номеру 73-73-948. Аутизм. Давайте предпримем попытку кратко. Что это? Е.МЕНЬ: Предпримем попытку кратко. Так скажем, это особый тип развития, который имеет, в том числе, свои молекулярные механизмы, нейробиологические механизмы. То есть мозг складывается определенным образом, это гиперсвязанность сетей, которая делает ребенка с аутизмом очень сенсорно либо гиперчувствительным, он не может отделять шум от прямой речи и так далее. То есть он получает очень много сенсорной информации и начинает искать способы адаптации к этому гипернахлесту на него. С.РЫБКА: Все-таки какой-то физиологический компонент в этом есть? Мы просто чуть ранее сказали, что, например, если будут в случае керченского подростка разбираться, то там уже какие-то посмертные экспертизы бессмысленны. Е.МЕНЬ: Физиологический компонент в этом есть, но аутизм диагностируется только на основании поведения, на основании поверхности, которую мы видим. И поверхность эта выглядит так: это нарушение коммуникативной функции. То есть даже говорящий человек не очень понимает, у него нарушена прагматика речи. Вот он разговаривает, слушает радио «Говорит Москва» и воспроизводит то, что там. То есть он не понимает, зачем нужно обращаться, зачем нужно говорить. То есть прагматическая часть речи провалена – это раз. Во-вторых, поскольку ему надо пристроиться максимально… То есть он ищет максимальную предсказуемость среды, поэтому он хочет рутины, он хочет, чтобы все было предсказуемо, он не хочет ничего менять. С.РЫБКА: Максимально циклическая жизнедеятельность его бы устроила. Е.МЕНЬ: Да. С.РЫБКА: Это именно в художественных произведениях так и показано. Когда смотришь на это в художественном произведении… Е.МЕНЬ: На самом деле фильм «Человек дождя» - очень хороший фильм, абсолютно гениальный фильм. Просто он показывает одного из аутистов. А аутизмов разных много. С.РЫБКА: Это стремление к цикличности, к стабильности, такой гиперстабильности – это абсолютно типично для аутистов или это все-таки как бы художественные примеры, которые берутся? Е.МЕНЬ: Это типично для аутистов. Потому что они не умеют считывать. У них есть так называемая ошибка предсказания. Мы сегодня с вами увиделись впервые, мы сразу друг друга считали, вы понимаете, что я для вас не опасна, я понимаю, что вы для меня не опасны, по куче каких-то сигналов. Целый ряд знаков я получаю, прежде чем я даже начинаю с вами разговаривать, что для меня эта среда безопасна. Я впервые, допустим, конкретно в этой студии, я понимаю, что со мной здесь ничего не произойдет, по целому ряду сигналов. У меня есть это чувство предсказания, что дальше следует нечто, с чем я точно справлюсь. При аутизме эта функция предсказывания очень низкая. Поэтому они желают стабильности, они избегают новых сред. Потому что для них вообще этот мир воспринимается как довольно опасный. Статистика, кстати, возвращаясь к печальному информационному поводу нашей встречи, говорит о том, что, конечно, люди с аутизмом в значительной, в разы в большей степени жертвы как бы социального взаимодействия, нежели какие-то инициаторы каких-то преступлений или какого-то криминального поведения. Те исследования, которые показывают, во-первых, жертвы и сексуального абьюза, и краж, и обмана, в принципе, социального. Люди доверяют, считают своими друзьями кого-то, они становятся субъектами манипуляций. Потому что это всегда социальная некомпетентность. Люди с аутизмом, самые умные, решающие самые сложные задачи, выдающиеся математические способности проявляющие, они всегда в социальном плане максимум подростки. Они не могут, в общем, в своем социальном теле достигнуть взрослости. С.РЫБКА: «Социальная некомпетентность» – емкое словосочетание. К началу еще давайте разок вернемся. Выявляется аутизм на ранних стадиях развития. Е.МЕНЬ: Да. Аутизм может быть только в раннем детстве. Если он не в раннем детстве, если что-то подобное произошло во взрослом, это уже не аутизм. С.РЫБКА: То есть приобретенным это впоследствии быть не может? Е.МЕНЬ: Нет. С.РЫБКА: Для того, чтобы не проявить такую форму, это может быть похоже на ипохондрию, я имею в виду ситуацию, когда родители полагают, что их ребенок, может быть, недостаточно активен, недостаточно охотно отзывается на какие-то их действия, они обращаются к медикам и, может быть, заочно предполагают, что у ребенка аутизм. Как часто такое встречается? Мы сейчас это описываем. Я полагаю, что у многих, ну, у некоторых, может быть, то ли искушение, то ли просто желание… Е.МЕНЬ: Родители очень чувствительны. На самом деле целый комплекс есть. Родители очень чувствительны к этим даже первым признакам нарушений. Другое дело, что не всегда врачи или те специалисты, к которым они обращаются со своими тревогами, могут эти тонкие, так сказать, реакции родителей и тонкие признаки, которые родители замечают, акцептировать и принять их за первые как бы маркеры, какие-то предикторы этого аутистического развития. Аутизм действительно трудно с чем-то перепутать, когда ты знаешь, что это такое. При этом, если ты не знаешь, то ты можешь его не различить. С.РЫБКА: Я вообще немножко не с того конца начал и сам сейчас это признаю. Я имел в виду ситуацию, когда родители настолько пекутся о самочувствии и здоровье своего ребенка, что просто какие-то признаки усталости, может быть, принимают именно за отсутствие этих необходимых нормальных реакций. Как часто такое случается? Е.МЕНЬ: Такое случается, да, к счастью, но небольшое количество, когда родители принимают усталость за аутизм. И пусть лучше они перебдят в данном вопросе, потому что аутизм такая история, что помочь и вообще модифицировать поведение, восприятие, повысить адаптивность ребенка, приучить его действительно к переменам, к новым средам и так далее, можно, если вы занимаетесь с раннего детства очень сильно. Потому что мозг пластичен, на самом деле обучение очень сильно меняет этот мозг. Если кто-то чего-то там заподозрил, обратился, и ребенка стали наблюдать, мы наоборот, ратуем за то, чтобы перебдеть. Мы ратуем за то, чтобы такая категория возникла в нашей системе здравоохранения, как группа риска по аутизму. Потому что чем раньше дети попадут в хорошие, правильные, профессиональные руки… Понимаете, аутизм может либо не развиться совсем, условно говоря, либо демонстрировать себя в очень мягких формах, которые не позволят ребенку выпадать из обычной социальной практики. Это очень важные вещи. Поэтому увидели, забеспокоились, не надо стесняться этого своего беспокойства, лучше спросить. С.РЫБКА: Какого рода специалисты выявляют и ставят конкретный диагноз? Есть педиатры, у которых в регулярном режиме дети наблюдаются. Но все-таки, мне кажется, чтобы поставить диагноз «аутизм», в каком возрасте это, в принципе, возможно? А, главное, какие специалисты? Е.МЕНЬ: Если использовать современные объективные инструменты, то в два года диагноз может быть вполне валидным. У нас официальный диагноз ставят психиатры. В мире это могут ставить подготовленные педиатры в определенной области, неврологи и психиатры. Сегодня повышается, как-то все-таки распространяется информация, в том числе в педиатрическом звене, но по большому счету это провальный, конечно, участок. То есть обычно родитель ходит к педиатру. Конечно, среди этих педиатров не так много знатоков об аутизме, но все-таки работа общественных организаций делает свое дело, и информация поступает и в поликлиники, и во всякие министерства, и департаменты здравоохранения озабочены этой темой. Я просто вам скажу такую вещь. Может быть, вы не знаете. Когда была предвыборная кампания… С.РЫБКА: Президентская? Е.МЕНЬ: Президентская в Америке. Простите ради бога, что я позволю себе про нее сказать. Когда там два весьма экзотических персонажа боролись друг с другом. Тем не менее у Клинтон, как всегда, должен быть предвыборный план, программа и так далее, там в этом смысле серьезно. Так вот в ее предвыборной программе был отдельный план. Понятно, что отдельно все, что касается здравоохранения, всяких болезней, но там был отдельный план по аутизму. Например, та же онкология не выделялась отдельно. То есть такие даже сложные, так сказать, вещи. А план по аутизму был. Потому что это огромная социальная проблема, это огромное напряжение, нагрузка на бюджет. Очень важно оптимизировать эти расходы. Рост этих детей, к сожалению, пока не останавливается. Соответственно, если эти вещи не планировать, то мы все время будем жить в такой среде, в которой возможны, в том числе, такие высказывания. С.РЫБКА: Мы живем в среде, в которой возможны различные высказывания. Мне сейчас немножко неловко это формулировать, но я не знаю, как по-другому это сделать. Нет иллюзии, подозрения, что мода на заболевание существует, и в случае с аутизмом тоже такое возможно? Потому что, например, даже в массовой культуре последние пару десятилетий очень много сатиры, юмора по поводу дефицита внимания. По этому поводу есть шутки тоже. Нет, я не призываю никого шутить про аутизм. Но вот это соображение, что заболевание вошло в моду. Е.МЕНЬ: Да нет, слушайте, про аутизм можно и шутить. На самом деле там действительно много смешного и радостного. И они со всей своей странностью предоставляют нам довольно большое количество всяких забавных вещей. Это просто люди. Воспринимать это исключительно как трагедию глобальную тоже не нужно. Это просто особое качество жизни. С.РЫБКА: Вопрос не про комедию - про моду на заболевание. Е.МЕНЬ: Мода на заболевание… я даже не знаю, как сказать. Я не думаю, что кто-либо из тех, кто реально имеет аутизм, имеет его в связи с приверженностью к моде… Конечно, тот, кто имеет эту проблему в семье, был бы изумлен тем, что может быть какая-то мода на это дело. Аутизм - это еще ведь какая-то метафора, которая переходит в поле употребления не строго медицинского термина. Наверное, мы кого-то можем назвать аутистом, не имея в виду диагноз. Если за этой модой, как вы говорите, стоят какие-то усилия, общественное внимание, ради бога, пусть это будет модой. Но говорить о том, что на основании моды мы стали иметь больше таких детей, это… С.РЫБКА: Несправедливо. Е.МЕНЬ: Несправедливо. С.РЫБКА: После новостей вернемся. Новости С.РЫБКА: Мы продолжаем разговор с Екатериной Мень, президентом Центра проблем аутизма. Говорим об аутизме со всех возможных сторон. Про ваш центр хотел я поинтересоваться и для публики тоже пояснить. Вы существуете как общественная организация, зарегистрированная. Е.МЕНЬ: Конечно. Мы НКО, социально ориентированная НКО. Нам уже много лет. В масштабах актуального развития аутизм а много лет. Я думаю, что такая организация, которая начала поддерживать новую парадигму, потому что в аутизме много чего изменялось, это диагноз, представление о котором очень много менялось с тех пор, как он был описан в 40-х годах. Соответственно, последние актуальные все направления, которые основаны на молекулярной биологии, на генетике, на последних данных нейробиологии, они только недавно стали появляться. Плюс методы, которые уже работали и показали доказательно свою эффективность, их тоже не было в России. Мы все это стали привозить, все это стали внедрять, все это стали вживлять. Потом стали появляться еще организации и фонды благотворительные, которые стали эту стратегию поддерживать, поддерживать эти методы и, в общем, усиливать, соответственно, эти тренды на то, что действительно актуально и что действительно помогает этим детям. С.РЫБКА: Сейчас вы описывали, как мне показалось, в основном какое-то общественное участие. Государство как в это все включается? Е.МЕНЬ: Государство включается на уровне акцепции тех идей, которые мы вырабатываем как НКО в своих как бы лабораторных форматах. Пока сказать, что у государства есть план по аутизму, я не могу. Но тем не менее создан был экспертный совет по организации образования лиц… при министерстве образования, теперь министерстве просвещения, членом которого я, в том числе, являюсь. Это представители разных структур, которые обсуждают наиболее оптимальное развитие образования для людей с аутизмом, в том числе инклюзивное образование, которое самая лучшая форма для них. Есть, естественно, взаимодействие с Минздравом и с Минтруда. Вообще я не могу сказать, что там ничего не происходит, но сказать, что на уровне государства произошел какой-то прорыв, я пока не могу. С.РЫБКА: Инвалидность при диагнозе «аутизм» дается? Е.МЕНЬ: Инвалидность – это социальный статус, зависит от функционирования человека. С.РЫБКА: Я имею в виду какой-то набор льгот. Е.МЕНЬ: Конечно, ставится. Это же расстройство аутистического спектра. Это зонтичная такая нозология. Там есть разные аутизмы и, соответственно, да, аутизм дает основания на получение инвалидности и каких-то льгот. С.РЫБКА: Есть вопросы от слушателей. Можно я один из самых вульгарных прочитаю? Е.МЕНЬ: Да, конечно. С.РЫБКА: Эд пишет: «Такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов». На такое суждение, как ответить? Е.МЕНЬ: Это совершенно неправильно. Если бы я назвала… Я, к сожалению, не могу назвать имена. Такие дети рождаются у любых людей. На самом деле ни алкоголизм, ни наркомания фактором риска аутизма не являются научно доказанным. С.РЫБКА: В принципе, генетическая какая-то предрасположенность к этому выявляется? Е.МЕНЬ: Да, безусловно, довольно много генов. Искали в 90-е годы, очень много потратили на это средств. Я так думаю, что там примерно под миллиард долларов на то, чтобы найти ген аутизма. Ген аутизма не найден. Найдено больше сотни генов, которые могут быть ассоциированы с этим, но в одном случае почему-то даже при таких же генах, при таких же нарушениях дети не развивают аутизм. То есть четкой локации аутизма нет, никто ее не найдет, но предрасположенность к тому или иному типу развития и заболевания всегда имеет генетическую природу. Не бывает без генетической компоненты ни инфаркта, ни диабета. То есть это как бы обычная вещь. Аутизм – это мультифакторное заболевание. Генетика здесь одна ничего не определяет. Это всегда смесь генетической предрасположенности и целого ряда факторов окружающей среды. С.РЫБКА: Есть набор вопросов, но вы на них, в общем-то, заранее еще ответили. Артем спрашивает: «Можно ли определить аутизм на стадии беременности?» Очевидно, нет. Е.МЕНЬ: Нет, на стадии беременности… Вы знаете, у нас есть скрининг на синдром Дауна, это довольно сильное, очевидное хромосомное нарушение, и то он весьма относительный в своей точности. Аутизм не определяется на стадии беременности, к сожалению, а, может быть, и к счастью. Потому что это уже такой вопрос этики, биоэтики, большой другой вопрос. Хороший вопрос, но другой. С.РЫБКА: «Что входит в раннее детство», - спрашивает Александр. Е.МЕНЬ: Ранним детством является от ноля до четырех лет. С.РЫБКА: 54-й, Аркадий, делится статистикой (не знаю, насколько достоверной): «В 70-е был один больной аутизмом на 10 тысяч. Теперь на 200 детей один. Это результат воздействия всех лекарств на людей!» Е.МЕНЬ: Я не знаю насчет лекарств. Безусловно, это тоже есть. Сейчас даже не один на 200, а один – статистика, к сожалению – один на 59 детей. Официальная статистика Центра по контролю заболеваемости. С.РЫБКА: Это такая, планетарная статистика, в мире. Е.МЕНЬ: Это статистика США, которая ведется давно, она такая, довольно серьезная. Центр по контролю заболеваемости и профилактике заболеваемости, который имеет свои хорошие методики статистические в этой области. Поэтому детей много. Я думаю, что распространенность примерно такая и в России. Еще раз я говорю, факторы окружающей среды, экологические факторы, ятрогенные лекарства - тоже есть факторы. Они все изучаются. Но это всегда комплекс, это всегда букет. С.РЫБКА: В дополнение, я думаю, одной репликой вы сможете ответить. Александра говорит: «Ваше мнение по поводу постоянных споров о связи аутизма и прививок?» Е.МЕНЬ: Прививки не вызывают аутизм. Но среди комплексов, букета факторов вакцинация тоже может быть. Почему нет? С.РЫБКА: Может быть… Е.МЕНЬ: Как бы это тоже фактор. Это такой же ятрогенный фактор. Это же определенные медикаменты, определенное вмешательство. Еще раз говорю, прививки не могут быть причиной аутизма. То есть никогда здорового ребенка прививка аутистом не сделает. Но если существует предрасположенность и еще какой-то букет, то просто прививка может усугубить состояние, конечно, да. С.РЫБКА: Из всего, что вы сказали, успели сказать, создается ощущение, что полной картины о том, что есть это заболевание, по сей день не существует. Е.МЕНЬ: Почему? Существует. Понимаете, аутизм такая вещь, которая описывается в разных языках. Мы с вами здесь пытаемся найти какую-то универсальную форму. На самом деле, если описывать аутизм как социальное явление, это будет одно определение, если как строго диагноз, какие-то вещи я про это вам сказала, как диагностическая классификация их описывает. Если мы будем это описывать как тип поведения, это будет еще одна вещь. Если мы будем описывать это как культурное явление - еще одна вещь. Здесь смешиваются все аспекты. Это определенная популяция людей, которая преломляет через себя все виды, так сказать… С.РЫБКА: Все проявления цивилизации. Е.МЕНЬ: Конечно. Точно так же, как мы с вами, у кого нет аутизма. С.РЫБКА: Про терапию, что можно сказать? Е.МЕНЬ: Наиболее эффективно – это, конечно, все типы вмешательства, которые основаны на прикладном поведенческом анализе. Это такая большая дисциплинарная область, как бы прикладная, научная, в рамках которой разрабатывается целый ряд методик, которые позволяют с аутистами делать практически все, что угодно, и учить их, и обучать их различным очень вещам – и академическим, и социальным, встраивать их в учебные пространства, на работу и так далее. С.РЫБКА: В России можно бесплатно такие услуги получить? Е.МЕНЬ: Нет. Невозможно. Это как раз та методика, которая появилась у Центра проблем аутизма в России. К счастью, это все развивается, развивается уже не только в том поле, в том сегменте, за который отвечаем непосредственно мы. Уже создаются профессиональные сообщества, существует довольно много курсов, которые имеют международный стандарт, подготовки таких специалистов. Все равно этого мало. И для того, чтобы это появилось вообще в каком-то поле бесплатном или стало попадать в страховой пакет, нужно пройти определенную работу. У нас нет такого количества специалистов… С.РЫБКА: Специалистов, наработок. Е.МЕНЬ: Да. С.РЫБКА: Медикаментозное лечение? Е.МЕНЬ: Медикаментами аутизм не лечится. Это поведение. Аутизм часто сопровождается другими заболеваниями, обычными детскими заболеваниями, которые, к сожалению, при аутизме промухиваются, относят к поведению. То есть ребенок стучит себя по голове – у него болит зуб, его ведут к психиатру, психиатр говорит: ну что вы хотите, он же аутист. На самом деле очень много болевое поведение. Кстати, до какого-то момента считалось, что у них высокий болевой порог. Последние эксперименты показали, что наоборот, низкий. И часто их странное поведение связано с тем, что они заглушают боль. С.РЫБКА: 955-й спрашивает: «Как они общаются между себе подобными?» Есть ли вообще какие-то исследования на эту тему? Например, вы их здесь часто называете популяцией людей. Е.МЕНЬ: Как сказать? Они привязываются, но вообще, в принципе, они и с типичными сверстниками устанавливают коммуникацию довольно сложно. Поэтому говорить о том, что эти люди действительно могут поддерживать именно внутри себя какое-то отдельное коммуникативное поле, с большим трудом. Хотя существуют форумы, где общаются высокофункциональные аутисты. Но тем не менее по большому счету такой именно, чтобы на основании своей принадлежности к аутизму люди сближались, - нет. С.РЫБКА: Вы говорили о том, что аутизм – это, в том числе, дефицит средств коммуникации. Е.МЕНЬ: Да. Не «в том числе», а это как бы основополагающее. С.РЫБКА: Основная характеристика. Е.МЕНЬ: Да. Без коммуникативных дефицитов не бывает аутизм. С.РЫБКА: Напрашивается мысль о том, что сейчас, в 21 веке, инструментов коммуникаций гораздо больше, чем прежде. Один из них – это онлайн. Е.МЕНЬ: Да. С.РЫБКА: Не только общение, но именно игры, онлайн-игры. И есть некий стереотип о том, что человек, который активно играет, активно действует в каких-то игровых сообществах, тоже обычно такие замкнутые люди, я не называю их аутистами. Люди замкнутые, редко покидающие собственный дом. Вот как это все соотносится с реальностью, этот стереотип? Е.МЕНЬ: На самом, конечно, вообще вся цифровая реальность очень идет нам на пользу. Потому что создаются программы, потому что гаджеты или какие-нибудь 3D-логопеды даже лучше учат людей с аутизмом говорить, чем реальные и так далее. Но… Понимаете, в чем трагедия аутизма? Трагедия аутизма в том, что он выглядит для не очень посвященного взгляда так, что эти дети не хотят, им не нужно общество, что они не хотят общаться. С.РЫБКА: Выглядит как сознательный выбор. Е.МЕНЬ: Как сознательный выбор, а этого выбора нет. И, соответственно, поведение демонстрирует, что если уход ребенка или самозанятие вроде как говорит о его самодостаточности. На самом деле при всем при этом эти дети, эти люди невероятно нуждаются в человеческом обществе. Даже просто присутствовать, даже просто находиться в классе, находиться среди людей. Они не могут установить типичных отношений социальных, но нужда в человеческом обществе и нахождение среди людей очень высокая. Поэтому даже когда мы с вами играем или сидим в Facebook, не можем с близким другом пять лет встретиться, мы знаем, в любой момент мы все равно позвоним и встретимся. То есть у нас очень много виртуального общения даже с близкими людьми у нас, у типичных людей. Трагедия этих людей, что они нуждаются в людях, но когда они даже используют какие-то гаджеты для коммуникации, они знают, что практически для них живое человеческое общение недоступно. С.РЫБКА: Получится объяснить, как было установлено, что они нуждаются в этом общении? Вот вы несколько раз это повторили: они нуждаются, они нуждаются. Возможно объяснить, как это выявляется? Е.МЕНЬ: Это выявляется наблюдением, различными экспериментами. С.РЫБКА: Улучшается самочувствие человека? Е.МЕНЬ: Да, когда начали развиваться инклюзивные среды, в которые стали включаться дети с аутизмом, стали измерять, есть достаточно большое количество замеров развития их социальных навыков, психологического фона, развития коммуникативных и так далее. Оказалось, что именно в инклюзивных средах среди нейротипичных сверстников, даже если они не устанавливают формальных дружб или каких-то близких отношений, типичных социальных связей, все равно оказывается, что эти все функции, которые дефицитарны у детей с аутизмом, развиваются в инклюзивной среде значительно лучше. То есть когда они в гуще людей. С.РЫБКА: Много ли примеров, когда сейчас уже, в 2000-е годы, дети с аутизмом в России обучаются в обычных школах, оканчивают, возможно, вузы? Е.МЕНЬ: В вузах есть… Всегда на самом деле… Как сказать, «всегда»? Это малое количество, но тем не менее все-таки высокофункциональные аутисты с высоким IQ как-то до вузов доходили. Другое дело, как они там удерживаются. Есть колледжи, где они учатся. Это все существует, маловато, но существует. Что касается именно правильных инклюзивных средств, куда могут прийти не вербальные аутисты… С.РЫБКА: Но все-таки это должно быть заведение с некоей специальной ориентацией именно на инклюзивное обучение? То есть там не только аутисты, но и дети с какими-то… Е.МЕНЬ: Это не специальная ориентация. Инклюзивное обучение касается всех детей: с аутизмом, не с аутизмом, с инвалидностью. Инклюзивная школа – это самая качественная школа, она дает эффекты для всех детей. Мы не говорим о том, что инклюзия – это некое образование для инвалидов. То есть это изменение среды школьной. Я считаю, что за этим будущее. Другое дело, что именно когда мы стали приводить детей с аутизмом, самый главный запрос на изменения в школе и произошел. То есть когда уроки гибко ведутся, индивидуальный подход. С.РЫБКА: То есть это стимулирует педагогов как-то энергичнее действовать. Е.МЕНЬ: Это стимулирует педагогов к творчеству. Иначе вы просто не сможете так справиться. Соответственно, эта педагогическая креативность распространяется на всех детей. И есть очень хорошие данные научные, тоже накопленные, о том, как повышается успеваемость у учеников без всяких нарушений, обычных, типичных учеников, если они учатся в инклюзивных классах. С.РЫБКА: Когда случается иметь дело с человеком с инвалидностью, с человеком в инвалидном кресле, ты решаешь для себя ряд вопросов: наклоняться к человеку, когда ты с ним общаешься, не наклоняться, помогать ему забраться на пандус, не трогать его кресло. По поводу общения с аутистами возможны какие-то рекомендации дать более-менее универсальные? Е.МЕНЬ: Аутисты бывают довольно милые, обаятельные, детишки, которых хочется сразу приобнять и вообще тактильно с ними повзаимодействовать и попытаться через этот тактильный, так сказать, канал установить контакт. С этим, конечно, надо осторожно. Потому что не все дети с аутизмом к этому предрасположены. Нужно, конечно, выяснять, можно ли его обнять или потрогать за руку. Это что касается маленьких детей. Такое взаимодействие через прикосновение, с этим нужно как бы осторожно. Это не значит, что они вообще не любят телесных контактов. Любят, но не так. Безусловно, нужно обладать определенным терпением, даже если вы общаетесь с хорошо говорящим, умным ребенком, подростком с аутизмом, молодым человеком. Нужно выслушать. Нужно понимать, что речь его, как правило, интонационно очень бедна, не хватает вот этого эмоционального фона, это как бы особенность речи. И не нужно видеть за этим ни какую-то умственную отсталость. То есть это особенность формирования речи, нарушенная просодика, интонация. То есть эмоциональной компоненты речи, как правило, у них недостаточно. Не нужно удивляться, нужно давать возможность человеку подумать, ответить на вопрос, не торопить. С.РЫБКА: Люди, которые уже освоили язык, владеют речью, они сами себя называют аутистами, например, при знакомстве? Е.МЕНЬ: Есть разная степень рефлексии. Есть у нас отдельные программы. Если мы понимаем, что ребенок действительно рефлексирует, опять же наши специалисты устанавливают, в какой момент нужно сообщать этому ребенку о его состоянии, говорить о том, что он является носителем вот этого качества аутистического. Есть дети, которые не рефлексируют на этот счет, они живут, низкофункциональные дети. Принимаются решения по этому поводу. Есть дети на самом деле довольно хитрые, которые говорят, «я аутист, я ничего не буду делать, у меня аутизм», которые могут вполне себе… С.РЫБКА: Симулировать. Е.МЕНЬ: Они не симулируют, они это используют. У них реально есть аутизм, но они уже дошли до такого уровня развития, что пытаются этим, в том числе, манипулировать. Мы всегда рады таким вещам. Когда у нас начинают аутисты привирать или хитрить, мы страшно рады. Вообще привирание детское – это очень высокая социальная функция. С.РЫБКА: У нас около четырех минут остается. Я обещал звонки в прямой эфир запустить. Если хотели вслух выступить, сейчас самое время. Вопрос, который здесь был на обоих наших каналах и прежде. Спрашивают про такого персонажа, как Шелдон Купер из сериала The Big Bang Theory. Это тот пример? Е.МЕНЬ: Я его обожаю, обожаю этот персонаж. Но там, конечно, комплекс разный. У него есть и ОКР. Это собирательный образ всяких таких легких форм каких-то особенностей психических. Сказать, что это полностью тип аутизма или Аспергера, нельзя. Но тем не менее, конечно, да, Шелдон прекрасен. С.РЫБКА: Слушаем вас. Здравствуйте. РАДИОСЛУШАТЕЛЬ: Здравствуйте. У меня медицинское образование, я фельдшер. Я не доучился до врача, бросил. Я что слышу? Я слышу пока только описание симптомов, а не слышу причин заболевания. Мне бы интересно было, какие исследования в нашей стране ведутся по установлению причин? Собираются ли какие-то статистические данные по поводу влияния неправильных родов, гипоксия плода и так далее? Мне так кажется, что заболевание не изучено полностью. Часто, наверное, под видами других заболеваний ставят этот диагноз. Е.МЕНЬ: Тут несколько вопросов. Еще раз говорю, аутизм – мультифакторное заболевание. Исследования по поводу причин ведутся, однозначных причин нет. Свой вклад вносит, например, возраст отца. Свой вклад вносят определенные заболевания матери. Большой вклад вносит активация иммунной системы матери, состояние материнского иммунитета. Это тоже хорошие исследования. Какие-то родовые вещи, может быть, и вносят, но, например, ЭКО не вносит, пока данных таких нет. Как ни странно, количество УЗИ, тоже есть фактор такой. С.РЫБКА: Я правильно понимаю, что большая часть факторов, которые вы перечислили, они выявлены в основном статистическим методом? Е.МЕНЬ: Они выявлены нормальными научными методами, их довольно много, разных дизайнов, так сказать, исследований. Мы сейчас не можем в это углубляться. Я вам сообщаю о тех данных, которые абсолютно точно подтверждены, утверждены научной конвенцией, выявлены. Поэтому тут сейчас о методиках научных мы не можем говорить, у нас нет времени на это. По поводу статистики. Я уже говорила про это, что статистическая работа – это очень сложная вещь. Для того, чтобы сделать статистику, мы должны сперва ввести стандарт диагностики, распространить полностью единый, чтобы у нас в Москве, на Урале, в Сибири, в каждом месте, где происходит диагностика, использовали один и тот же инструмент. Сейчас нам некого считать. Даже если мы создадим очень хорошие дизайны по подсчету, по статистике, к сожалению, статистика – дорогая работа. О том, что ведется в России. В России исследований по аутизму мало, но тем не менее уже все-таки стали появляться фундаментальные исследования в этой области. Но пока Россия в этом смысле отстает, мы пользуемся западной информацией. С.РЫБКА: Есть специалисты, для которых это основное направление, их нынешняя медицинская специализация? Где-то в Москве уже есть молодые медики, для которых это главная перспектива их работы? Е.МЕНЬ: Совсем нет, потому что нет как бы именно врача по аутизму. Просто есть психиатры, которые углубляются в эту сферу, неврологи, иммунологи. Есть врачи разных специальностей, которые генетики, молекулярные биологи… С.РЫБКА: В том числе этим вопросом занимаются. Е.МЕНЬ: Да. С.РЫБКА: Есть еще пространство для разговора. Время только наше подошло к концу. Екатерина Мень – президент Центра проблем аутизма, член общественного совета при министерстве здравоохранения.