«Ехать – дорого». В КЧР родители детей-инвалидов создали центр реабилитации

Родители ребят с ограниченными возможностями в Карачаево-Черкесии объединились. Благодаря этому они получили возможность приглашать в республику опытных реабилитологов. Своих специалистов нет «Причина создания центра – дороговизна поездок в другие города для занятий с реабилитологами», – рассказывает руководитель организации Марина Эркенова. В республике очень мало нужных специалистов. Сама она воспитывает трёх дочерей, у самой младшей, Аланы, – ДЦП. «В феврале этого года мы зарегистрировались, а в марте получили документы. У нас автономная некоммерческая организация по реабилитации детей-инвалидов «Центр поддержки и взаимопомощи «Добро детям», – сообщила Эркенова. Большая часть детишек – из Черкесска, приезжают и из районов. Самый распространённый диагноз – ДЦП, есть дети с аутизмом, практически у всех – задержка психоречевого развития. Руководство гостиницы «Эдельвейс» помогло с размещением специалистов, приезжающих из Одессы, Санкт-Петербурга, Новоазовска и Ростова. Для них предусмотрен отдельный кабинет. «В зале для занятий есть беговая дорожка, «шведская стенка», кушетка, балансировочные подушки, платформа, полусферы и другое оборудование. Часть родители принесли из дома, остальное куплено на собранные средства», – продолжает Эркенова. В группе есть мамы и из других северокавказских городов и даже регионов. Свои странички организация завела в мессенджерах и социальных сетях. Не растение! О ДЦП родители Карима Хутова узнали, когда их сыну было четыре месяца. По словам матери Оксаны Хутовой, невролог утверждал, что мальчик будет «растением». Но Оксана и ее муж Мурат не сдались, начав каждодневные занятия с сыном. «Карим родился недоношенным. Десять дней он находился в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Еще месяц – в отделении патологии новорождённых», – рассказала Оксана Хутова. После выписки родители сами поднимали сыну уровень гемоглобина. Услышав о диагнозе, мать ребёнка нашла информацию об этой болезни, начала заниматься с сыном массажем, пригласила специалиста по ЛФК. В семь месяцев мальчик стал держать голову, через два – сел, потом пополз. В 10 месяцев он начал ходить, держась за руки родителей, жевал, произносил слова «мама» и «папа». В полтора года ребенку сделали прививку АКДС. Через два месяца мальчик заболел и попал в реанимацию, откуда, по словам матери, его выписали уже действительно «растением». Есть и разговаривать Карим перестал. После злополучной прививки мальчик начал задыхаться, при простуде температура поднималась до 40 градусов, появились одышка и проблемы с бронхами. Приходилось ездить к врачам в другие города. В два с половиной года мальчик снова встал на ноги и пошёл в садик, где занимался с логопедом и психологом. У ребёнка нашли признаки аутизма. Он не смотрел в глаза, постоянно кричал и пищал, часто повторял одни и те же движения. Диагностировали ему и задержку психомоторного развития. Аутизм подтвердили за границей. Кроме растяжек и массажей, занятий со специалистами, родители пробовали разные диеты, использовали биологически активные добавки. Год с ребенком занимался реабилитолог из Новоазовска. «В 4 года Карим снова сказал «мама» и «папа», к пяти годам пошёл самостоятельно. Благодаря психологу из Москвы стал произносить отдельные слова. Сейчас Карим ходит в обычную школу», – добавила Оксана. Желание ходить Восемь месяцев в году Карина Килба проводит в Карачаево-Черкесии, где с тремя детьми снимает жильё. Делает это ради лечения дочери Камиллы в центре «Добро детям». Остальные четыре месяца она живет в Надыме, где работает её муж. «Камилла родилась в 2012 году недоношенной. В реанимации перинатального центра в Черкесске мы пролежали почти два с половиной месяца. Нас уже хотели выписать», – рассказывает Карина. Она добилась того, чтобы её с новорождённой дочкой перевели в Ставрополь. Камилла тогда весила всего 1,7 кг. Благодаря операции удалось спасти девочку от полной слепоты. Однако ребёнок часто попадал в реанимацию. После выписки вес девочки увеличился ненамного. В годовалом возрасте дочка Карины не сидела и не ходила, хотя вовремя начала разговаривать. О проблемах со здоровьем и угрозе ДЦП врачи не говорили. Девочка часто и подолгу находилась в инфекционном отделении. После неправильного диагноза вводили антибиотики. Камилла развивалась, хотя и не садилась. Не приносил пользы и массаж. В итоге диагноз «ДЦП» поставили только в два года. С октября прошлого года Карина с дочкой начали посещать курсы реабилитологов из Новоазовска. Сейчас у девочки положительная динамика. «У Камиллы обида, что её младшие братики ходят, а она нет, и часто спрашивает: «Мам, а когда я вот так буду ходить?». Я ей говорю: «Потерпи чуть-чуть, надо заниматься, и ты будешь ходить», – говорит Карина. Радима Агайгельдиева-Карасова в одиночку воспитывает пятилетнего сына с ДЦП. В родную Карачаево-Черкесию она вернулась из Нового Уренгоя, где раньше жила с мужем. «Мой единственный сын Рахим родился в 26 недель с глубокой гипоксией (нехватка кислорода). Он долго был на искусственной вентиляции легких, потом перевели в отделение патологии новорождённых», – делится женщина. От врачей она сразу услышала, что её ребенок будет «дурачком» и не сможет разговаривать, ей предрекали кучу проблем с ним и распад семьи. Об угрозе ДЦП стало известно после двухмесячной реабилитации в Екатеринбурге. Ребенку делали «парафиновые сапожки», массаж. Плюс ежедневно до 15 уколов, частые переливания крови из-за низкого гемоглобина. Из-за постоянных простуд ухудшалось состояние, были проблемы с высоким внутричерепным давлением. По приезде семьи в КЧР ребёнок снова попал в реанимацию. В октябре 2013 года ему оформили инвалидность. «Год назад попали на курсы ЛФК к специалистам из Новоазовска. Каждый раз с нетерпением жду их приезда, так как ребенок слабый и возить его опасно. От прививок отказываюсь. Я надеюсь, что мой сын сможет говорить, сидеть и ходить, надо только продолжать курсы реабилитации», – верит Радима.