«Генетические близнецы». 3000 югорчан - потенциальные доноры костного мозга
По данным «Русфонда», Югра является одним из российских лидеров по сдаче крови на типирование - процедуру, позволяющую находить доноров костного мозга для детей, больных лейкозом. О том, как проходят исследования и кому удалось помочь - в материале АиФ-Югра. В поиске «близнеца» Эта история началась два года назад в городе Нягань, когда в местные больницы - частную и городскую обратилась Татьяна Пермякова – бабушка тяжелобольной шестилетней Даши Халтуриной. Женщина просила врачей провести акции по забору крови на типирование. Тогда из простых смертных мало кто знал о том, что это такое, но мало кто смог пройти мимо этой истории. По словам главы медицинского офиса «Инвитро» в Нягани Рината Измайлова, одним из первых откликнувшегося на призыв о помощи и организовавшего пункт забора крови у себя в клинике, трансплантация костного мозга для детей, переживших химиотерапию - порой единственный шанс на спасение. «У Даши не было родных сестёр и братьев, кто в таких случаях может стать донором, а родители подходили ей только на 50%, - рассказал он. - Выход был один - искать случайного человека, по воле случая оказавшимся её «генетическим близнецом» - человеком, с максимально схожим набором генов. В Национальном регистре доноров костного мозга, который в сентябре 2015 года насчитывал лишь 35,5 тысяч потенциальных доноров, совпадений не было, и мы стали искать «похожих» людей у себя в городе – открыли в нашем офисе бесплатный забор крови на типирование». За первые месяцы работы клиники кровь для Регистра сдали свыше 1000 няганцев, затем к ним присоединились жители других городов Югры - из Нефтеюганска, Мегиона, Ханты-Мансийска и Нижневартовска. Добро на это дала глава филиалов «Инвитро» в этих городах - Юлия Черанева. Результаты не заставили себя ждать - учёные из северной столицы за первые полгода выявили восемь совпадений с больными детьми. А в целом, реальными донорами за прошедшие два года стали 14 югорчан, большая часть которых была из Нягани - родном городе Даши Халтуриной. К сожалению, сама девочка так и не дождалась своего донора - она умерла в июне 2017 года, но вдохновила многих людей бороться за возможность детей больных лейкозом жить. По примеру «малюсенькой» Нягани Как рассказала координатор «Русфонда» по донорству Ирина Сигачева из Санкт-Петербурга, пример Югры, и особенно «малюсенькой» Нягани впечатлил всех в фонде и дал стимул работать дальше. «Мы знаем, что кровь сдавали Дашины воспитатели из детского сада «Журавлик», все их знакомые, соседи и просто неравнодушные горожане, - вспоминает она. - А когда к ним приходило сообщение, что они подошли другим детям, больным лейкозом, они не сомневались в том, что нужно сделать, проходили глубокое медицинское обследование и, если были здоровы, соглашались на трансплантацию». Это относительно простая процедура, которая бывает двух видов: в первом случае у донора под местным наркозом из тазовой кости через микроразрез хирургической иглой забирают необходимое количество костного мозга, во втором случае костный мозг получают методом афереза: за несколько дней до сдачи донор принимает препарат, который выводит стволовые клетки в кровь. В день сдачи донор проводит пять-шесть часов относительно неподвижно. Из вены на одной его руке кровь забирается, проходит через специальный аппарат, улавливающий нужные клетки, и возвращается через вену на другой руке. В первом случае неудобство донора заключается лишь в его реакции на наркоз, а во втором - это время. Клетки самого донора полностью восстанавливаются в течение недели. Впрочем, один отказ из Нягани всё же был - совсем молодой парень, сдавший кровь «за компанию», узнав, что он подошёл больному, в последний момент отказался стать донором. Объяснив это тем, что «это не круто», и вообще, наверняка его «в больнице на органы разберут». Что ж, как говорится, Бог ему судья, однако, стоит помнить о том, что шанс встретить «своего» донора у больного лейкозом - 1 на 5000 типированных человек. А шанс дожить до второго такого «чудесного» совпадения у больного практически равен нулю... «Я так ждал тебя!» Система донорства работает таким образом, что первые несколько лет после пересадки донор и реципиент не знакомятся, однако они могут анонимно переписываться. «Афиша Daily» в Международный день доноров костного мозга, с разрешения авторов, опубликовала письма доноров костного мозга к тем людям, которых они спасли, и от пациентов - донорам. Возможно, там есть послание и к девушке из Нягани. Вот небольшая цитата из него: «Все, что я знаю о тебе, - это то, что тебе уже 30 лет, ты девушка, и на 9 из 10 мы с тобой - одной крови. Теперь уже одной. Ты спасла мне жизнь, спасибо тебе. Хотя «спасибо» не может передать все чувства, которые я испытал, когда появилась ты. Ты дала мне шанс жить. Представляешь, после трансплантации у меня изменилась группа крови - была третья положительная, а стала вторая, как у тебя. Мне очень хотелось бы увидеть, какая ты на самом деле. Я так ждал тебя!». В целом, по данным Депздрава Югры, на учёте у онкологов сейчас 26 637 человек, из них 250 детей. 77 детей - с лейкозами. И спасти их, вероятно, можете только вы. Точка зрения Заместитель руководителя по онкологии ОКБ Ханты-Мансийска, главный внештатный специалист-онколог Департамента здравоохранения Югры Евгений Билан говорит статистике заболеваемости раком в регионе: «Ежегодно мы на онкоучёт ставим более 3500 жителей округа. У большей половины рак выявляется на первой и второй стадиях. На четвертой - порядка 18-20%, в зависимости от локализации. К сожалению, среди заболевших встречаются и дети. В Нижневартовске у нас находится одно из лучших в стране отделений детской онкологии, где малыши получают необходимое лечение и поддерживающую терапию. Однако по-настоящему подарить жизнь некоторым из них может только трансплантация костного мозга. После того, как донорский костный мозг пересаживают больному, он «запускает» его иммунитет. И со временем ребенок полностью выздоравливает. Мы, как врачи-онкологи, всячески поддерживаем акции в поддержку людей больных раком, ведь зачастую больным важно верить в чудо, а дети умеют это лучше других». Член Совета Федерации, Президент Олимпийского совета Югры Эдуард Исаков: «Сдать кровь для Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова - тот минимум, который может сделать любой здоровый гражданин России. В нашей стране ежегодно раком заболевают свыше 5 тыс. детей, многим из них требуется наша помощь. В США каждый 32-й гражданин - потенциальный донор костного мозга. В Германии - каждый 16-й. В России... каждый 3 400-й. За доступ к своим базам данных иностранные регистры запрашивают у россиян огромные деньги - от 15 тысяч евро, которых у них нет. Наш Национальный регистр существует относительно недавно - с 2012 года - и за это время с его помощью было проведено 185 успешных трансплантаций. Сам я сдал кровь на типирование одним из первых - как только узнал о такой возможности в Югре. Кровь сдали и мои коллеги из Молодёжного Парламента Югры, а также многие именитые спортсмены нашего округа. Всего в Регистре есть информация о 74 011 типированных россиянах». Журналист, автор проекта «Спаси жизнь ребенку с лейкозом», победитель конвейера проектов форума «Территория смыслов» Екатерина Лосецкая: «Что-то в истории о Даше Халтуриной и Национальном регистре доноров костного мозга глубоко поразило меня. Не покидала мысль, высказанная директором НИИ имени Раисы Горбачевой Борисом Афанасьевым о том, что российскому регистру нужно 500 тыс. потенциальных доноров, тогда почти каждого второго больного, нуждающегося в неродственной трансплантации, можно спасти. Сейчас это, скорее, единичные случаи. Я читаю лекции студентам и журналистам о процедуре типирования. После первой волны доноров, где были самые активные граждане, людей стало меньше, но это нормально. Таких волонтёров, как я, в России - сотни, и я верю, что благодаря нашим усилиям, хоть кто-то услышит долгожданное: «Совпадение найдено!».
