"В Москву ребенка надо отправить пораньше и своими руками, а смерть приходит позже и сама"

Новосибирский мальчик Вася Соломенный не пережил последствия длительного диализа и рождественские выходные "Мы поняли, что ему ищут маму на "доживание" в больнице" Вася Соломенный родился 15 марта 2014 года с генетическим синдромом Пруне-Белли, который характеризуется недоразвитием мочеполовой системы и хронической почечной недостаточностью. Вследствие плохой работы почек к основному заболеванию присоединилось еще несколько. Когда я о нем узнала, в его диагнозе уже стояла приписка: "терминальная стадия". Спасти его могла только трансплантация почки, но сиротам в России такие операции почти не делают -- слишком сложный послеоперационный уход, который могут обеспечить только в семье. Мне известно только одно сиротское учреждение в России, которое имеет опыт ухода за детьми с пересаженными органами,-- это дом ребенка N13 в Санкт-Петербурге. Но Вася был новосибирским сиротой. С пятого дня жизни он получал заместительную почечную терапию методом перитонеального диализа, а в январе 2015 года такой способ поддержки Васиного организма стал невозможен из-за "полной облитерации брюшной полости". Ребенка перевели на гемодиализ. Но и этот метод к апрелю 2016 года исчерпал себя: если говорить простым языком, у Васи закупорились вены, и ставить катетеры стало некуда. К этому времени в Москве нашлась семья, которая решила забрать Васю под опеку и помочь ему пережить трансплантацию. Про Васю Соломенного Мария Панфилова узнала в блоге своей знакомой, которая нашла анкету ребенка в федеральном банке данных детей-сирот, связалась с руководством дома ребенка, в котором жил Вася, и начала активную кампанию в социальных сетях по семейному устройству мальчика. "Она опытная приемная мама и сама хотела забрать Васю, но не сложилось,-- вспоминает Маша.-- Информация о диагнозах была противоречивой, но мы поняли, что ему ищут маму на "доживание" в больнице. А у нас было действующее заключение о возможности быть усыновителями, и мы решили связаться с органами опеки для уточнения. В опеке наши документы приняли и позволили ознакомиться с эпикризами. Диагнозов было много. Из понятного мне было только слово "гемодиализ". Моя мама больше года живет на гемодиализе, стоит в листе ожидания на пересадку трупной почки в РНЦХ, поэтому я решила тогда проконсультироваться с профессором Михаилом Каабаком, заведующим отделением пересадки почки. Он ответил, что уже знает про Васю, с ним консультировались новосибирские волонтеры, и Каабак дал им ответ, что готов делать пересадку Васе даже при его нынешнем весе 6 кг. Необходимо было только перевезти ребенка в Москву. Мы, конечно, не сразу решились. Мы недавно переехали и обживались на новом месте, я была беременна третьим ребенком, мы вообще не помышляли о том, чтобы принять еще одного ребенка, а тем более в таком сложном состоянии. Но Вася прямо запал в душу. Мы часто заходили на его страницу и смотрели: может быть, нашлась семья, и его забрали. Но семья не находилась". У Марии и Александра Панфиловых к тому времени было двое кровных и четверо приемных детей. К концу апреля они собрали все необходимые документы и 5 мая должны были лететь в Новосибирск. Но их попросили не приезжать. 25 апреля Васе попытались поставить катетер в нижнюю полую вену, но она, как и другие сосуды, оказалась затромбированной. Врачи использовали правую внутреннюю яремную вену, но и это, по их мнению, не давало шансов. 28 апреля замминистра социального развития Новосибирска Ольга Потапова написала Панфиловым, что, по мнению медиков, шансов у ребенка больше нет, и диализ, и трансплантация невозможны из-за затромбированных вен, особенно нижней полой вены, к тому же вес ребенка слишком мал. В тот же день Мария снова написала Михаилу Каабаку, уточняя, точно ли возможна трансплантация. "У меня бывали такие дети,-- ответил Каабак,-- у всех трансплантацию сделать удалось, хотя было трудно. В таких случаях используют либо нижнюю полую вену выше почечных вен, либо воротную вену". Получив этот ответ, Мария и Александр готовы были, несмотря на риск, забрать Васю и везти в Москву. Но 29 апреля Ольга Потапова прислала еще одно письмо: "Васе сделали последний диализ в среду, больше делать не будут, нет такой возможности, все вены затромбованы. Медикаментозное лечение продолжают, однако предполагают, что Вася оставит нас завтра или максимум через два дня... Мы все надеялись на чудо, но это не наш случай". "Абсолютно не получается в это поверить",-- написал в ответ Александр. К тому времени у него было много вопросов к новосибирским чиновникам. К двум годам ребенок имел маленький вес и выглядел как полугодовалый -- это во многом объясняется патологией почек, но не только. После того как в последний месяц Васиной жизни в новосибирской больнице к нему пустили профессиональных нянь, нанятых благотворительным фондом "Солнечный город", ребенок набрал килограмм веса и начал есть из ложки, а не через зонд. Васе для развития нужен был индивидуальный взрослый -- в доме ребенка и в больнице он длительное время был лишен этого. В очередном письме Каабаку Панфиловы написали: "Вы наша последняя надежда. Есть ли у вас какие-нибудь контакты, на кого можно повлиять в Новосибирске? Они два года не устраивали его в семью, не хотели пускать к нему нянь, а теперь, когда семья нашлась, отказались от дальнейшего диализа... Все выглядит так, как будто кто-то из их руководства боится ответственности". Профессор Каабак ответил: "Не опускайте руки, максимальная активность может помочь". Его помощник, врач-трансплантолог Надежда Бабенко, позвонила в Новосибирск. "Я говорила с главным трансплантологом области, он сказал мне, что никаких шансов нет, переводить в Москву Васю не будут",-- вспоминает Надежда. В переписке со специалистом благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" Аленой Синкевич, которая помогала Панфиловым, Бабенко недоумевала: "Мы в шоке. Почему в Москву нельзя отправить ребенка? В Филатовской больнице умеют ставить катетеры в самые сложные места, а мы умеем пересаживать орган без нижней полой вены". Вася должен был умереть. Ему не оставили шансов. И тогда Панфиловы обратились за помощью к общественным организациям и СМИ, а Алена Синкевич позвонила автору этой статьи. Мы обзванивали знакомых чиновников, был выходной день, Пасха. На наши звонки откликнулась помощница детского омбудсмена (тогда им был Павел Астахов) Вероника Воронова. Именно она стала звонить в Новосибирск. В это время небольшое сообщение Алены Синкевич о Васе опубликовали на сайте "Эха Москвы", появился резонанс в социальных сетях. "Как только мы узнали о Васиной ситуации, я связалась с уполномоченным по правам ребенка в Новосибирской области,-- вспоминает Вероника Воронова.-- Она была в курсе, ездила в больницу к Васе. Ей в областном минздраве сказали, что трансплантация невозможна по причине малого веса. Мы договорились о том, что Васю отправляют в Москву. Она твердо обещала мне, что 2 мая Вася будет отправлен спецбортом в Филатовскую детскую больницу". Но 2 мая, позвонив в Филатовскую больницу, сотрудники аппарата детского омбудсмена обнаружили, что там ничего не знают ни про спецборт, ни про Васю. "Когда я стала перепроверять информацию, оказалось, что Вася летит обычным рейсом в Москву, где для него ничего не организовано,-- говорит Вероника Воронова.-- Даже билеты на самолет ему и сопровождающей няне купил новосибирский благотворительный фонд "Защити жизнь". А должны были все сделать иначе. Вася -- сирота, он на попечении государства. Тут не может быть никакой самодеятельности. Весь маршрут его передвижений должен быть продуман минздравом и минсоцразвития Новосибирской области. Должны были направить официальное письмо в Филатовскую детскую больницу, организовать встречу ребенка в аэропорту и его транспортировку в больницу. Но его просто отправили на деревню к дедушке". Пока Вася летел в самолете, Вероника договаривалась с московскими чиновниками о реанимобиле, который доставил бы ребенка в Филатовскую детскую больницу. И когда самолет сел, Васю уже ждали. Заключение органов опеки о том, что Панфиловы могут быть опекунами, а также часть медицинских документов ребенка Новосибирск передал в Москву только на следующий день. В выписке из истории болезни Васи Соломенного официально сообщается, что диализ больше невозможен, а характер изменений нижней полой вены (отсутствие ее просвета) "не позволяет даже теоретически обсуждать перспективы трансплантации почки". Однако на следующий день после перелета Васи в Москву ему поставили катетер в сердце в Филатовской больнице и продолжили диализ. Еще через несколько дней его перевели в московскую больницу Святого Владимира, в которой есть отделения детского гемодиализа. А еще через полгода Васе трансплантировали почку. "Когда мы забирали Зою, думали, что это будет только один раз" Квартира в старом московском доме, за окном июль, в комнате просторно и прохладно, за большим столом сидят родители, Александр и Мария, и четверо маленьких детей. На голове у Александра кипа, Мария покрыта платком -- они иудеи. Лева есть торт и без остановки болтает, Лея молчит и жмется к маме, Матвей (или Мотя) уже съел свою порцию десерта и внимательно изучает новую книжку, а Зоя то раскачивается в детском кресле, то вдруг замирает и с удивлением смотрит на круглый стол и сидящих за ним людей. Вася с мая живет в больнице на диализе, ждет трансплантации. Семья навещает его несколько раз в неделю: он уже узнает родителей и улыбается им. "Леве было полтора года, я была беременна Леей, и мы решили, что раз дети такие замечательные, то мы сможем принять ребенка, у которого нет семьи,-- вспоминает Мария.-- И мы пошли учиться в школу приемных родителей. Пока учились, нацелились на конкретного мальчика. У Моти артрогриппоз -- это генетическое заболевание. Он с рождения жил в доме ребенка, но нам не удалось забрать его сразу. Когда мы к нему пришли, нам сказали, что недавно объявились его родители и, возможно, они захотят вернуть сына. В этом же учреждении мы увидели Зою и забрали ее". У Зои неврологическое расстройство. Когда ее привезли домой, она громко кричала и плохо спала. Ничего этого теперь нет, Зое делают массаж, она ходит в сад, но справиться с последствиями сиротской депривации семья сможет еще не скоро. Через несколько месяцев после появления в семье Зои Панфиловы узнали, что к Матвею больше не приходят родители. "Оказалось, они появились в его жизни, чтобы сделать генетическую экспертизу: были уверены, что это не их ребенок, что его подменили, и хотели в этом убедиться. Но он оказался их ребенком. Больше они не появлялись, и нам разрешили забрать Мотю". Матвей, услышав свое имя, поднимает глаза на Машу и улыбается. Лева просит "мультики, совсем немножко". Саша включает развивающий мультфильм на планшете. Дети временно про нас забывают, и мы продолжаем разговор. "Когда мы забирали Зою, думали, что это будет только один раз,-- вспоминает Александр.-- Но хотя она была младенцем со второй группой здоровья в карточке, сразу же возникло множество проблем, мы стали больше читать, смотреть фильмы про сиротство, погрузились в проблему". Спустя год они приютили еще двух сестер-подростков из Карелии. В июле 2015 года 12-летняя Оля и 15-летняя Наташа приехали в Москву, в новую семью. Девчонки с приемными родителями подружились, но вскоре стало понятно, что трудностей впереди много. У младшей Оли расстройство привязанности, а это значит, что ей трудно учиться, устанавливать контакты со сверстниками, выходить из конфликтных ситуаций. К 12 годам она не знала, как пожарить яичницу, из чего делают суп и почему договариваться -- всегда лучше, чем конфликтовать. Ради того, чтобы у девчонок были хорошие условия, Панфиловы переехали из Зеленограда в Москву: сняли квартиру неподалеку от хорошей малокомплектной школы, куда и определили Олю с Наташей. -- Вы не жалеете, что взяли столько детей? -- спрашиваю я Марию.-- Они ведь непростые. -- У меня нет большой потребности в какой-то внешней жизни,-- отвечает она.-- Мне дома с детьми хорошо. Я не одна их воспитываю, Саша всегда рядом, у него удаленная работа. Мы вместе гуляем, он часто сам готовит. -- А вам это все зачем? -- спрашиваю отца семейства. -- Мне поначалу было трудно согласиться,-- говорит Александр.-- Я долго раскачиваюсь. И еще пять лет назад не подумал бы, что вот так будет. Но у нас никогда не было приоритета купить машину или какие-то дорогие вещи. Это так сложилось, что мы захотели помочь одному ребенку. А потом поняли, что не только мы им даем, но и они нам. Да, пришлось всю жизнь перестроить. В соседней комнате делает уроки Оля. Ее старшая сестра Наташа еще в школе. Лева показывает мне детскую с пятью кроватками: здесь спят Мотя, Зоя, Лева и Лея. А пятая, пустая, ждет Васю. "Вася болеет, но он скоро придет и будет тут жить,-- серьезно сообщает Лева.-- Ты еще придешь? Завтра шабат. Мы кушаем, молчим, молимся". "Это была трансплантация от смерти" В августе у Васи случился инсульт. Как объясняет мне профессор Михаил Каабак, инсульт произошел, потому что врачам в больнице Святого Владимира пришлось "применять агрессивные технологии рассасывания тромбов, которые у Васи образовались в крупных сосудах из-за слишком долгого диализа": "Препараты, разжижающие кровь, могут давать осложнения, в том числе и внутренние кровоизлияния. Это и произошло". Другими словами, инсульт случился, потому что Васе в течение всей его жизни делали диализ. Вследствие инсульта Вася впал в состояние комы и находился в нем полтора месяца. "Мы ждали, что он выйдет из комы, но этого не происходило,-- вспоминает Михаил Каабак.-- В итоге мы решили делать трансплантацию, потому что без нее он бы уже не проснулся. Это была трансплантация от смерти, хотя обычно мы делаем такие операции детям относительно стабильным. Для того чтобы выйти из комы, вызванной инсультом, Васе нужна была хорошо работающая почка. Так и произошло -- в течение недели после операции он вышел из комы". Операцию сделали в середине октября, Васе пересадили взрослую почку умершего человека. Два месяца с Васей в палате жил его приемный папа, Александр Панфилов. "Мы пристально наблюдали за ним,-- говорит профессор Каабак,-- нам нужно было понять, насколько мы можем доверить ему Васю. Поняли, что можем". Врач Надежда Бабенко вспоминает: "Александр выкармливал Васю через зонд, строго по времени давал ему лекарства, у нас к нему никаких претензий -- только уважение. А ведь незадолго до этого у него в семье родился малыш, и он фактически оставил семью и находился тут круглосуточно. И даже те религиозные особенности, которые есть в этой семье, не мешали ему ухаживать за ребенком. Мы впервые столкнулись с шабатом в отделении, но мы всегда знали, что происходит с Васей, даже когда папе нельзя было с нами разговаривать по телефону или отвечать на SMS. Он потом все записывал и передавал медсестрам". "Да, мы опасались, что средний медицинский персонал будет негативно относиться к проявлениям иудаизма в отделении,-- говорит Каабак,-- но Васин папа вызвал у всех большое уважение и симпатию. Все с большим пониманием отнеслись к его особенностям". Почка прижилась. Все показатели были хорошими. Гораздо хуже вел себя головной мозг: после инсульта у Васи развилась гидроцефалия. Поэтому 24 ноября в институте имени Бурденко профессор Кадыров сделал Васе шунтирование. "Васе поставили шунт, который разгрузил его мозг,-- поясняет Надежда Бабенко.-- Теперь ему требовалась качественная реабилитация. Никаких сюрпризов от почки мы не ждали, но его мозг был поврежден инсультом". "Единственный российский центр, который реабилитирует детей с таким сложным состоянием мозга, находится в Солнцево,-- рассказывает Михаил Каабак.-- Ведущий специалист этого центра посоветовал везти Васю в Италию, в клинику Bambino Gesu (Младенца Иисуса.-- "Власть"), потому что они лучшие в этой области. Там лечат комплексно, в том числе применяя физиотерапию и медикаменты. Русфонд с помощью "Первого канала" и всей страны собрал для Васи деньги. В середине декабря мы хотели отправить его в Рим, но итальянцы сказали, что из-за католических праздников могут принять его только 8 января. Чувствовал себя Вася хорошо, и мы решили выписать его домой, где он еще ни разу не был. Никакой необходимости для него жить дальше в больнице мы не видели". 17 декабря Вася наконец приехал в дом, где его уже полгода ждала пустая белая кроватка в детской. Я навестила его через несколько дней. Старшие дети в школе, младшие -- в детском саду. Меня встречают Мария, Александр, трехмесячный Эзра, двухлетняя Лея и Вася. Вася одет в светлый махровый комбинезон и лежит в мобильной кроватке, меняющей положения, так что может спать или сидеть, болтая ногой и рассматривая всех, кто появляется в комнате. Он похудел, выглядит болезненно, на голове большая выпуклая шишка -- следствие гидроцефалии и инсульта. Увидев меня, он пугается и тихонько плачет. "Он боится новых людей,-- говорит Саша.-- А когда мы приезжаем в больницу сдать анализы, очень сильно плачет". Саша берет Васю на руки и покачивает, пытаясь успокоить. Маша кормит маленького сына, а потом сама забирает Васю. У нее на руках мальчик совсем успокаивается. -- Это все последствия инсульта,-- говорит Саша.-- Вася сейчас уже мог бы жить, как все обычные дети. Я уверен, что из-за бездействия новосибирских чиновников он в таком состоянии. После шунтирования голова у него болит меньше, но все-таки болит. И мы не знаем, что будет дальше, потому что прогнозов по головному мозгу никто не дает. На 8 января для Саши и Васи куплены билеты в Рим, на реабилитацию. Маша с детьми остается дома. -- Конечно, мы справимся,-- улыбается она.-- Когда Саша был с Васей два месяца в больнице, мне старшие девочки помогали. Мы даже лучше стали друг друга понимать. Главное, что Васе стало лучше. До сих пор все было так нестабильно, а теперь появилась надежда. За день до вылета в Рим Васю увезла неотложка в Морозовскую детскую больницу. У него стремительно развилась пневмония, с которой его измученный организм не смог справиться. Вася ушел из жизни 9 января. Он так долго боролся за жизнь и так сильно хотел попасть в семью, что, достигнув цели, перестал бороться. "У детей должен быть приоритет в получении донорских органов" Я сижу в кабинете Михаила Каабака в Российском центре хирургии имени Петровского. За спиной профессора на стене маленькое фото Васи Соломенного -- худенькое лицо, недоверчивые глаза, шишка на голове. Мой первый вопрос профессору: "Почему?" -- В России 800 тыс. человек умирает от заболеваний легких,-- говорит Каабак.-- В том числе от загрязнения воздуха. Это данные ВОЗ. Мне надо продолжать? -- Надо. -- Умер Вася от легочной инфекции. Какой именно микроб стал возбудителем, мы скоро узнаем, но это уже не имеет значения. Возможно, он имел слишком тяжелые повреждения мозга в результате августовского инсульта, который и привел к тому, что он не справился с той легочной инфекцией, с которой справляются обычные дети. Он не пережил наши зимние каникулы. Мы не смогли отменить католические праздники. Было бы правильно, если бы Вася уехал на реабилитацию в Рим в декабре. Я спрашиваю, почему в Новосибирске так долго держали ребенка на диализе. -- Диализ нужно было делать в течение года, чтобы привить ребенка для трансплантации,-- отвечает Каабак,-- а потом нужно было трансплантировать Васе почку. В Новосибирске хороший центр и хорошие специалисты. Они до сих пор не пересаживали почку маленьким детям, но они точно это могут. Они делают трансплантации печени детям такого возраста, а это не сложнее. Но они считают, что таким детям нельзя делать трансплантацию. А мы убеждены, что можно. И мы делаем. -- Что значит "таким детям"? -- Просто маленьким. И все. История с Васей стала известной, но по стране таких историй сотни. Сегодня детская трансплантация в регионах развивается очень плохо. Есть несколько причин, одна из которых -- экономическая. Трансплантация органов таким детям, как Вася, приносит убытки регионам. Диализ хорошо финансируется по программе ОМС, и ребенок, который находится на диализе, фактически кормит больницу. Поэтому делать диализ долго -- выгодно. Отправляя ребенка на трансплантацию в Москву, больница лишает себя этих доходов. Трансплантация в РФ оплачивается не по ОМС, а по программе высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), и деньги за операцию получает тот центр, который эту трансплантацию делает. Получается страшная арифметика: для региона смерть ребенка или отправка его на трансплантацию в Москву с точки зрения экономики равнозначны: и в том, и в другом случае регион теряет деньги по ОМС. "Но в Москву ребенка надо отправить пораньше и своими руками, а смерть приходит позже и сама,-- говорит Каабак.-- Поэтому смерть иногда бывает более выгодной. Экономические стимулы в этой ситуации работают против детей". Профессор вспоминает екатеринбургских детей, которых эвакуировал в РНЦХ имени Петровского на трансплантацию. "В Екатеринбурге был хороший детский диализный центр, который оптимизировали и ликвидировали. Детей там длительное время диализировали вместо того, чтобы готовить и отправлять на трансплантацию. А потом центр закрыли. Но у этих детей в отличие от Васи были родители. Они нашли наши контакты в интернете и узнали, что таким детям можно делать трансплантацию почки. Мы занимались эвакуацией этих детей в Москву. Пятерым сделали трансплантацию, все живы". Каабак перечисляет детей по именам: Влада (четыре года), Сережа (три года), Марк (полтора года), Егор (два с половиной года), Ксения (три года). Мои собеседники убеждены, что экономические мотивы, мешающие детской трансплантации, со временем исчезнут: еще 20 лет назад в России детям не делали диализ, но потом открыли сразу 100 центров по стране. "Это было политическое решение,-- говорит Надежда Бабенко,-- потому что весь мир успешно делал детский диализ, а у нас дети умирали от его отсутствия. И было принято решение открыть такие центры. Видимо, с детской трансплантацией будет так же. Сегодня многие врачи просто не понимают, зачем делать трансплантацию, если можно жить на диализе. Но ребенок на диализе не может расти и развиваться, он деградирует. Ему трансплантация более необходима, чем взрослому, который может жить на диализе длительное время". По мнению трансплантологов, рано или поздно Минздрав включит трансплантацию в программу ОМС, что приведет к развитию этой отрасли в российской медицине: больницы станут конкурировать за пациентов, а у пациентов появится выбор. Однако развитию детской трансплантологии мешают и другие причины. Например, отсутствие мотивации у чиновников от медицины на пересадку органов детям. Недавно на телевизионном ток-шоу Каабак доказывал, что трансплантация органов в России прозрачна, а его оппонент, российский актер, утверждал, что знает случаи, когда органы покупались вне очереди и за деньги. После этого эфира Каабак и Бабенко изучили регистры Российского диализного общества и Российского трансплантологического общества: если до 2008 года число российских пациентов с пересаженными органами соответствовало числу трансплантаций, то начиная с 2008 года только 30% трупных органов получают россияне. Кто получает остальные 70% -- неясно. -- Это могут быть иностранные граждане? -- спрашиваю я. -- Могут, хотя у меня нет данных о том, куда делись эти 70%. Но если их действительно получили иностранные граждане, тогда мне понятно, с чем связано отсутствие детской трансплантации даже в тех регионах, которые умеют ее делать. Зачем переводить дефицитные ресурсы в виде трупных донорских органов на таких детей, как Вася Соломенный, когда есть перспективные и платежеспособные пациенты? Маша и Саша похоронили Васю 12 января. В России таких детей, как Вася, много. Каждому из них можно помочь, если не только в Москве, но во всех регионах будет развиваться детская трансплантология, а трансплантация органов станет более прозрачной. "Дети не должны постоянно жить на диализе,-- говорит Надежда Бабенко.-- Они не должны ждать трансплантации по три года. И у детей должен быть приоритет в получении донорских органов".