Петино счастье. Как быть мамой особенного ребенка?

Большая победа сильной мамы - сын в этом году пошёл в первый класс. Юля - настоящий боец, кремень, подходит ей фамилия. Мама не сдаётся, она идёт по твёрдо выбранному пути. Более того, помогает другим семьям с особенными детьми и считает, что судьба преподнесла ей огромное счастье. «Не верила, что надежды нет» Юлия, финансист, амбициозная карьеристка, воплотила мечту стать мамой. Сначала появилась Сонечка - родилась семимесячной, были проблемы с лёгкими, с нервной системой... Девочку выходили. Через три года, 7 января 2009 года, родился Петя. Маму и малыша перевели в реанимацию - мальчик был недоношенным. Но из больницы через полтора месяца выписали здоровыми. А ещё через месяц - как гром среди ясного неба - диагноз: у Пети полное отслоение сетчатки. Тогда и начались основные сложности. «Направили нас в больницу в Санкт-Петербург, где специалисты только руками развели - помогать мальчику поздно, зрение не спасти! Нужно было приехать хотя бы месяц назад, - вспоминает мама Юля. - Я была растеряна, не верила, что надежды нет. Кстати, пока сыну не исполнилось пять лет, нижегородские медики говорили, что Петя слепой, а не глухой... Но корить себя, ругать врачей, что могло бы быть всё по-другому, - это путь в никуда». Мальчик перенёс несколько операций, и мама поняла - медицина бессильна, стоит смириться, что выздоровления не будет. Но было очевидно, что ребёнок не отстаёт в умственном развитии. Нужно искать специалистов - педагогов, психологов, дефектологов. Оказалось, в Нижегородской области для таких детей нет реабилитационного центра, детского сада, интерната. Педагоги привыкли работать или с глухими детьми, или со слепыми, но не со слепыми и глухими одновременно. «Парадокс, но информации крайне мало, она не систематизирована. Я обошла все учреждения, побывала у каких угодно специалистов. Поняла, что эксперты порой не делятся контактами коллег, - их интересует только собственный авторитет, - говорит Ю. Кремнёва. - Государство работает с группами граждан, а не с конкретным человеком». В Сети Юлия нашла Анну Митрофанову, дефектолога, которая практически единственная в Нижнем работает со сложными детьми едва ли не с их рождения. Совершенно случайно через коллег нашлась и другая Анна Кириллова, логопед. Искусство быть мамой Тот факт, что Петя первоклассник, - большая победа! Часто дети с подобными нарушениями не только не учатся и не общаются, но и просто не выходят из квартиры! Сидят в манеже, часто кричат, у них поведение, подобное аутичному. В единственный на всю страну интернат для слепоглухих детей в Сергиевом Посаде взять Петю отказались - мест нет. Юлии Кремнёвой удалось практически невозможное - убедить чиновников от образования, что такой мальчик может учиться не в учреждении для умственно отсталых, а в Большемурашкинской школе-интернате для слабослышащих! Сейчас учителя с удовольствием занимаются с Петей, для них это особый опыт, и каждый шаг их нового воспитанника - это и их победа. Мальчик зачислен в класс, но педагогам приходится с ним заниматься индивидуально. «Петя нам активно помогает - идёт на контакт. С ним с интересом общаются другие дети, - улыбается мама. - Теперь нам нужно не пропустить эйфорию первых побед. Сын уже сам собирает игрушки, одевается в школу. Любит физкультуру, собирает фигуры на доске (это подготовка к работе с таблицей Брайля). Петя учится на верботональной установке говорить. Мы так мечтаем, что он заговорит!» Всё общение с Петей - жестами, «в руку». У него уже начинает складываться картинка. Пока мальчик отказывается от слухового аппарата. Петя с няней живут на съёмной квартире в Большом Мурашкине, мальчик ходит в школу, мама их регулярно навещает. В Нижнем - старшая дочь Соня, работа, дела. Это и есть искусство быть мамой - уделять внимание обоим детям, решать проблемы и развивать каждого из них, а ещё содержать семью... Не плакать, а действовать! Мама Юля нашла выход не только для себя, решила помогать и другим. К этому её подтолкнула собственная сложная ситуация. Сегодня вместе с федеральным благотворительным фондом они ищут системное решение проблемы воспитания и развития слепоглухих детей. Интересно, что в общественной работе пригодился не только мамин опыт, но и талант управленца. В этом году благодаря поддержке Сообщества семей слепоглухих Юлия организовала летнюю школу для семей с особыми детьми из ПФО, чтобы мамы и папы могли отдохнуть с малышнёй, пообщаться, поделиться опытом, получить консультации специалистов, научиться принимать своих детей. Для родителей всё бесплатно - помогли спонсоры. На вопрос, как не сломаться и откуда взять силы, она признаётся: «Эмоционально воспринимать всю эту ситуацию тяжело - слёзы сами текут из глаз. Но я использую подход руководителя - ставлю задачи, нахожу ресурсы, силы и иду к ним, отодвигая чувства на второй план. Я вступила на конкретный путь и не сворачиваю с него. Мои переживания видит только ближний круг. У каждого свои проблемы, и делать трагедию из собственной ситуации я не буду. Для меня позиция бедной и несчастной - это тупик. Если ты постоянно будешь жаловаться на жизнь, требовать помощи, людям просто надоест тебе помогать! Если бы я сидела и рыдала, ничего бы не было, в том числе и работы. Нельзя прикрываться своей бедой». В тяжёлую минуту Юлю спасла работа - в большой компании, где трудится наша героиня, её поняли, поддержали и сейчас помогают чем могут. Очевидно, без финансовых ресурсов очень сложно поднять особенного ребёнка, если ты один на один с проблемой. «Мне говорили: «Если нужно ради здоровья Пети лететь на Луну - лети, мы поможем, деньги соберём». Это дорогого стоит! Вокруг много людей, и они всегда готовы помочь, поэтому я успеваю заниматься детьми, работой и благотворительностью. Я счастливый человек - я открыла для себя новые стороны в жизни. Никогда бы до этого не дошла с прошлой успешностью, амбициозностью. Я бы не была к детям так обращена, как сейчас. Мне не надо другого сына и дочери! И дети мои счастливы!» Чудо приходит вовремя У Юли на шее два крестика. Один получен при крещении, другой подарен Пете на счастье. «Он попал ко мне чудом. Прошлым летом мы с семьёй были в Алуште. Вечером Пете захотелось купаться в дождь. Играем, плескаемся. И вдруг к нам подходит девушка и говорит: «Дайте мне руку!» Я протягиваю ладонь, она кладёт в неё нательный крестик: «Он нам очень помог, пусть и вам поможет». И уходит. Я не успела спросить, кто она, откуда крест», - вспоминает Юля. Через несколько месяцев Петя поступил в школу. Таких чудесных событий, встреч у нашей героини немало. Из этого складывается жизнь - всегда найдётся человек, который поможет тебе, но и ты должен кому-то прийти на помощь. В сложную минуту подруга одолжила Юлии крупную сумму денег, чем очень помогла. Так вышло, что Юлия вернула долг в том самый момент, когда деньги были жизненно необходимы подруге.

Петино счастье. Как быть мамой особенного ребенка?
© АиФ Нижний Новгород