Ещё

«Югра своих не бросает». К сбору средств на лечение больной девочки подключились политики и спортсмены 

«Югра своих не бросает». К сбору средств на лечение больной девочки подключились политики и спортсмены
Фото: РИА "ФедералПресс"
сплотилась, чтобы помочь собрать средства на лечения больной девочке Юлиане Сырцевой. Видеоролик в поддержку сбора средств записал вице-президент федерации лыжных гонок и Югры . Спортсмен рассказал, что сам уже перевел родителям малышки деньги и призвал всех неравнодушных тоже помочь семье.
«Прошу всех неравнодушных поддержать эту акцию! Югра своих не бросает», — рассказал лыжник.
Запись была опубликована на официальной странице в Югре.
VK.Widgets.Post ("vk_post_-77311972_5587", -77311972, 5587, '039l16mwTmdFuO-CpffAzyCUNdMG');
На лечение спинально мышечной атрофии девочке собирают 150 миллионов рублей. По словам родителей малышки, олезнь прогрессирует, начавшись со слабости в мышцах ног и рук заболевание может повлиять и на органы дыхания. Помочь ребенку может только один препарат и ввести его необходимо до двух лет. Сбор экстренный, ведь в сентябре Юлиане уже исполнится два года и препарат не подействует. На данный момент собрано уже 22 миллиона рублей.
Сбор средств также поддержал и член от Югры . В своем официальном аккаунте в соцсетях общественник разместил ссылки на родителей девочки и информацию о ее тяжелой ситуации.
VK.Widgets.Post ("vk_post_-190622860_357", -190622860, 357, '2fHzHYbrf7w2Q7MkB64PO1QN-cOM');
Отметим, что из-за активного обсуждения болезни ребенка в соцсетях появились и те, кто скептично относится к проблеме. В соцсетях появились сообщения от югорчан, которые не уверены в эффективности выбранного лечения. Однако родители девочки на официальной странице Юлианы в соцсетях разместили все имеющиеся документы и врачебные заключения. Согласно заключению врачебной комиссии, проведенной в середине января этого года, ребенку показано лечение препаратом Zolgensma. В России данное лекарство не зарегистрировано, поэтому все дети с диагнозом спинально-мышечная атрофия выезжают на лечение в США.
Фото:vk.com/yulianasmailik
Видео дня. В Сети высмеяли движение «Свободу соскам»
Комментарии
Читайте также
Новости партнеров
Больше видео