Медиапроект Red Balloons стартует в день осведомленности о миопатии Дюшенна

МОСКВА, 7 сен — РИА Новости. Медиапроект Red Balloons стартует в России 7 сентября. Дата выбрана неслучайно — это Международный день осведомленности о миопатии Дюшенна, сообщили в Теплице социальных технологий. Медиапроект, целью которого является информирование аудитории о важности ранней диагностики редкого неизлечимого заболевания и поддерживающей терапии, создан на основе личной истории семьи, столкнувшейся с этим заболеванием. Мышечная дистрофия Дюшенна — прогрессирующее заболевание, встречающееся у одного из 3,5 тыс мальчиков. Причина заболевания в поломке гена дистрофина, что проявляется в постепенном ослабевании всех групп мышц. В возрасте старше 10 лет ребенок теряет способность передвигаться без помощи инвалидного кресла. Продолжительность жизни в России, как правило, ограничена 20-25 годами. История доступна в формате лонгрида и содержит информацию о ранних признаках заболевания и поддерживающей терапии, которая должна применяться после постановки диагноза. Таким образом, родители детей, впервые столкнувшиеся с редким заболеванием, имеют точку входа для получения всей необходимой информации, вплоть до контактов врачей, рекомендаций по уходу и образу жизни. Проект предоставляет возможность заполнить и распечатать индивидуальный паспорт пациента, в котором указана информация для врачей о разрешенной терапии и противопоказания. Распечатанный паспорт необходимо носить при себе и в экстренных случаях показывать врачам. Часто подобная информация может спасти жизнь ребенку. Паспорт пациента может использоваться как образец для других редких заболеваний. "Это очень важный проект для Теплицы. Во-первых, из-за важности истории авторов проекта, но и влияния на все сообщество людей, столкнувшихся с редкими заболеваниями. Ключевое слово в словосочетании "редкие заболевания" — "редкие". Проект не только снимает вопрос дефицита информации, но и дает пример решения, готовый инструмент — распечатываемый паспорт пациента, механизм которого может быть использован при подобных проектах для других редких заболеваний", — рассказал РИА Новости Алексей Сидоренко, руководитель проекта Теплицы социальных технологий. Впервые проект был представлен на хакатоне RareCamp, посвященном редким заболеваниям, который прошел в феврале этого года в Москве. Проект был выбран лучшим и реализован при финансовой поддержке Теплицы социальных технологий, организатора хакатона.