Минздрав Саратовской области не может найти «Фризиум» для мальчика с туберозным склерозом
Вредакцию «Свободных новостей» обратилась Елена Перфилова, сын которой болеет туберозным склерозом. Она неможет получить препарат «Фризиум» для ребёнка.
—Таблеток для Богдана осталось доутра субботы,— объясняет Перфилова. —Когда именно его выдадут, мне никто сказать неможет.
Препарат «Фризиум» Богдану Перфилову назначили специалисты московской клиники летом 2023 года из-за вновь начавшихся эпилептических приступов. Осенью, когда мальчик лёг наобследование вСаратовскую областную детскую клиническую больницу, унего опять начались приступы. Итам ему увеличили дозировку с40 до50 мг«Фризиума» всутки. Запись обэтом была сделана ввыписке изстационара.
—Яотдала выписку заведующей поликлиникой, аона уже подала заявку нанас сучетом увеличенной дозировки,— объясняет Елена. —Домарта этого года проблем сполучением «Фризиума» небыло. Сейчас его почему-то нет, исроков выдачи препарата мне тоже никто неназывает. Купить его самостоятельно невозможно— онвыдается только порецепту вединственной аптеке города наулице Железнодорожной. Нам сейчас предлагают лечь встационар, ноесли итам нет этого препарата, что мне этот стационар даст? Ябуду встационаре наблюдать, как мой сын уходит вэпилептический статус?
Елена Перфилова связалась сминистром здравоохранения Олегом Костиным. Нонесмотря наего вмешательство, ситуация неизменилась.
—Яразговаривала скакой-то чиновницей изминистерства, она мне сказала, что препарата врегионе нет,— говорит Перфилова.
«Фризиум»— второй препарат, сперебоями впоставках которого столкнулась семья Перфиловых. Сянваря 2024 года Богдану внезапно перестали выдавать «Кеппру», авместо неё пытались выдать российский аналог препарата «Левитироцетам».
—Российский аналог Богдану неподходит,— объясняет Елена. —Унас есть заключение заподписью главного внештатного детского невролога при минздраве Саратовской области, что «Кеппру» Богдану закупать надо только поторговому наименованию.
Вопрос сэтим препаратом удалось решить регулярными звонками вминздрав. Однако вопрос с«Фризиумом» пока так нерешается. Вслучае невыдачи препарата Елена Перфилова готова обратиться кглаве СКРФАлександру Бастрыкину. Однажды еёобращение вСМИ уже помоглоейобратить внимание напроблему невыдачи еёсыну препарата, положенного ему помедпоказаниям, подкреплённым решением суда.
Саратовцы часто жалуются наперебои сжизненно-необходимыми препаратами. Например, вянваре отец девочки, пережившей пересадку печени,
наотсутствие врегионе «Прографа», который пожизненно прописан его дочери. Тогда как министр здравоохранения Олег Костин,
, что система лекарственного обеспечения запоследние годы врегионе существенно улучшилась.