«Препарата осталось на один день. Дальше кома и смерть». Девочка, перенесшая пересадку печени, осталась без жизненно важного лекарства
Продолжение темы: После публикации материала пресс-служба министерства здравоохранения Саратовской области предоставила ИА«Свободные новости» комментарий кситуации замглавы ведомства Дениса Грайфера. «Препарат имеется вналичии ваптечной организации, при обращении клечащему врачу будет выписан рецепт, лекарственным препаратом «Програф» ребенок будет обеспечен при предъявлении законными представителями ребенка рецепта ваптечную организацию»,— заявил чиновник.
Вредакцию «Свободных новостей» обратился Роман Тарасов, дочь которого неполучила вянваре жизненно необходимый ейпрепарат «Програф».
Препарат, подавляющий иммунитет, назначили девочке 12 лет назад, сразу после того, как сделали пересадку печени— чтобы организм неотторг донорский орган. Принимать его нужно ежедневно пожизненно.
«Два-три дня без препарата, адальше как уинсулиновых диабетиков— кома исмерть,— объясняет Роман Тарасов. —Препарата унас осталось надва приема: завтрашние утро ивечер. Запаса наэкстренный случай нет, так как выдают его строго порецепту. Найти его всвободной продаже невероятно сложно».
Пословам Тарасова, перебои с«Прографом» вСаратовской области начались еще вдекабре прошлого года. Тогда это затронуло другую семью. Вэтом году сперебоями столкнулась уже семья Тарасовых.
«Мне позвонила педиатр изполиклиники иговорит, что надочь пришел препарат «Адваграф»,— рассказывает отец. —Вэтом препарате тоже действующее вещество, новболее концентрированном виде. Обычно его назначают взрослым. Детям без рекомендации лечащего врача давать его смертельно опасно. Дать рекомендацию может только специалист изцентра трансплантологии иискусственных органов им.Шумакова, где дочери делали операцию. Менять его пособственной прихоти неимеют права ниврачи изполиклиники, ничиновники минздрава».
Споследствиями приема другого препарата дочь Романа Тарасова столкнулась несколько лет назад. В2012-м году у«Прографа» закончился международный десятилетний патент, ироссийский рынок наводнили дженерики. Однажды вместо «Прографа» девочке выдали аналог.
«Уребенка началась жесткая аллергия, вплоть доотека Квинке,— говорит отец. —Мыеле еёспасли. Тогда ясебе пообещал, что никогда недам ребенку другой препарат. После этого случая мыполучили заключение главного внештатного детского гастроэнтеролога Саратовской области Глории Гузеевой, заключение специалистов кожвендиспансера. Наосновании этих заключений врачебная комиссия ГУЗ «Энгельсская городская детская поликлиника» приняла решение, что препарат «Програф» вслучае моей дочери неподлежит замене. Копия этого решения есть вминздраве области. Так почему вянваре этого года она получила нетот препарат?»
Пословам Тарасова, онпытался выяснить вминздраве, когда будет поставка «Прографа». Созвонился сначальником отдела лекарственного обеспечения Толстых. Чиновница направила отца нагорячую линию министерства.
«Нагорячей линии меня опросили, нопрошло уже четыре часа, аответа так инет,— говорит Роман Тарасов. —Вконце концов, янаписал вчат [министру здравоохранения Саратовской области Олегу] Костину. Ноонмне тоже ничего внятного так инеответил. Точной даты поставки досих пор никто сказать нехочет».
Роман Тарасов говорит, что онсможет найти ребенку препарат натри-четыре дня— родители такихже детей издругих городов могут поделиться своими запасами. Ноесли речь пойдет опоставке втечение месяца-двух, онбудет привлекать «тяжелую артиллерию»: расширенное обращение онарушении минздравом Саратовской области федерального закона онпланирует отправить главе СКРФАлександру Бастрыкину игенеральному прокурору РФИгорю Краснову.
«Больше всего удивляет, что после моей жалобы Костин выложил пост, вкотором рассказал, что унас врегионе слекарственным обеспечением все отлично»,— говорит Тарасов.
Заместитель министра здравоохранения региона Денис Грайфер, отвечая навопрос корреспондента, признал, что точных сроков поставки «Прографа» онназвать неможет.
«Язвонил вотдел полекарственному обеспечению, она [сотрудница отдела] ищет»,— сказал он.
Всистеме госзакупок последний контракт напоставку «Прографа» был заключен18октября 2023 года изначится, как исполненный. Больше закупок этого препарата необъявлялось.
Министр здравоохранения Олег Костин, комментарий которого сегодня, 30января, распространила пресс-служба ведомства, заявил, что система лекарственного обеспечения запоследние годы врегионе существенно улучшилась.