Творить добро

21 ноября в Курске председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развития инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко и губернатор Курской области Роман Старовойт подписали Соглашение о сотрудничестве и взаимодействии. Разговор по существу Во время визита в Курск Ткаченко также встретился с представителями сообщества пациентов и сотрудниками минздрава области. Поговорить им было о чём. В регионе благотворительный фонд опекает более 50 детей, обеспечивая их жизненно важными и дорогостоящими лекарственными препаратами. Только в этом году на их закупку Фонд выделил более 600 млн рублей. С 2023 года средства Фонда «Круг добра» направляются для закупки лекарств детям по программе «14 высокозатратных нозологий». – За три года сотрудничества Фонд уже затратил порядка 1,3 миллиарда рублей для приобретения уникальных лекарственных препаратов для детей Курской области, – отметил отец Александр. – Важно сказать, что за эти годы количество пациентов увеличилось втрое. Это говорит об очень хорошей работе врачей, которые нашли этих людей, продиагностировали и предложили необходимую терапию. Глава Фонда отметил, что регион добился хороших результатов по времени рассмотрения заявлений родителей на оказание помощи. Сейчас в Курской области от поступления заявления до его передачи в Фонд проходит в среднем неделя. Заключённое соглашение позволит детализировать взаимодействие региона с Фондом, сделать помощь детям ещё более эффективной. В том числе и тем, кто достиг 18-летия, и ещё год будет получать необходимые лекарства за счёт «Круга добра». Скрининг как первый шаг По словам начальника Управления организации службы детства и родовспоможения областного минздрава Людмилы Зайцевой, в Курской области разработан подробный порядок, регламентирующий все этапы взаимодействия с Фондом «Круг добра». – Организация оказания медицинской помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе обеспечение их лекарственными препаратами через Фонд «Круг добра», включает выявление таких детей, – говорит Зайцева. – Оно происходит на всех этапах оказания медицинской помощи. В рамках проведения неонатального скрининга новорождённых, при проведении профилактических медосмотров несовершеннолетних, а также в ходе оказания первичной медико-санитарной и специализированной медицинской помощи. С 2023 года в Курской области 99,9% новорождённых проходят обследование, позволяющее выявить редкие наследственные болезни сразу при рождении. Если раньше скрининг включал в себя поиск пяти заболеваний, то теперь список расширен до 36 наследственных заболеваний. Благодаря такому обследованию в этом году было выявлено три ребёнка с орфанными заболеваниями, в том числе со спинально-мышечной атрофией (СМА). Чем раньше будет начато лечение, тем больше шансов, что болезнь удастся остановить или свести к минимуму. Чтобы получить помощь Фонда, болезнь должна быть не только диагностирована. Необходимо соответствие определённым критериям, чтобы лекарственная терапия оказалась действенной, поскольку препараты действуют точечно на конкретные генетические нарушения. Именно поэтому при подозрении у ребёнка тяжёлого заболевания или при наличии установленного диагноза лечащий врач направляет маленького пациента на консультацию к врачу-генетику, который проводит своё обследование и определяет дальнейшие шаги в плане лечения. Когда деньги – добро Фонд «Круг добра» создан Указом Президента в 2021 году для дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Источник средств Фонда – разница между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. Напомним, по ставке 15% облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. На закупку дорогостоящих лекарств и медицинских изделий с 2021 года Фондом «Круг добра» направлено уже более 200 млрд рублей. На прошлой неделе председатель Правительства РФ Михаил Мишустин подписал распоряжение, согласно которому порядка 33 млрд рублей будет направлено из резервного фонда кабмина на лечение подопечных Фонда «Круг добра». Деньги пойдут на оказание дорогостоящей медицинской помощи, включая закупку лекарств, в том числе не зарегистрированных в России, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Также дополнительное финансирование позволит добавить новые методы терапии и расширить перечень тяжёлых патологий, для лечения которых лекарства будут приобретаться через Фонд. За время своей деятельности Фонд обеспечил лекарствами более 23 тысяч детей. Сегодня Россия вышла на одну из лидирующих позиций по лечению детей с орфанными заболеваниями. Как обратиться в Фонд В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет начальник Управления организации службы детства и родовспоможения министерства здравоохранения Курской области Людмила Зайцева. Контактный телефон 8 (4712) 70-27-14. Адрес электронной почты: lpzaycheva@kurskzdrav.ru. Информация о взаимодействии с Фондом размещена на официальном сайте Минздрава области в разделе «Для населения», а также на информационных стендах во всех детских поликлиниках и больницах. В московском офисе Фонда действует бесплатный номер телефона 8 (800) 201-62-26. Линия работает по будням с 9:00 до 19:00. В остальное время обращения записываются, в дальнейшем специалисты перезванивают абонентам. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний, закупаемых препаратов, медицинских изделий и видов медицинской помощи, а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте фондкругдобра.рф КСТАТИ В России запущен благотворительный сервис «Добстер», где люди с ограниченными возможностями и родители детей с инвалидностью могут оставить заказ на бесплатную услугу или найти подработку. В данный момент можно зарегистрироваться на платформе в одной из ролей: заказчик, исполнитель или благотворитель. По задумке организаторов сервиса, если человеку необходимы какие-то услуги – скажем, няня для ребёнка, он может зарегистрироваться в качестве заказчика и разместить свой запрос. После этого будет запущен процесс поиска исполнителя. Также можно зарегистрироваться на платформе как исполнитель и получать дополнительный заработок, делая добрые дела. А можно присоединиться как благотворитель – выбрать заказчика, которому хотите помочь, и оплатить работу исполнителя. ТЕМ ВРЕМЕНЕМ 28 ноября курское региональное отделение Всероссийской организации детей-инвалидов совместно с Инклюзивным центром «ДЫШИМ ВМЕСТЕ» при поддержке Ресурсного центра добровольчества Курской области запускает благотворительную акцию #ЩедрыйВторник, направленную на помощь семьям, воспитывающим паллиативных детей – ребят со сложными неизлечимыми заболеваниями. В Курской области их 168. Чтобы помощь была адресной и максимально полезной, волонтёры связываются с семьями и выясняют их актуальные потребности. Потом находят благотворителей, которые помогают приобрести всё необходимое. Помочь может любой человек или организация, самостоятельно купив позиции, обозначенные в списке (опубликован в группе КРО ВОРДИ «ВКонтакте»), или же оплатив посильный чек в интернет-магазине. Акция продлится чуть больше месяца. В начале января сформированные подарки будут доставлены семьям. Подготовила Татьяна ЛАСТОЧКИНА