«Круг добра» рассказал о ситуации с «Золгенсма» в России
Фонд «Круг добра», созданный при поддержке российского президента Владимира Путина, прокомментировал на своем сайте сообщения об отказах врачей в назначении самого дорогого препарата в мире — «Золгенсма» — нескольким детям со спинально-мышечной атрофией (СМА).
«Золгенсма была зарегистрирована 9 декабря. Некоторый перерыв в поставках лекарств после получения регистрации и до вывода препарата на рынок в качестве зарегистрированного – эта ситуация не нова и известна всем, кто профессионально и заинтересованно занимается обеспечением лекарственными препаратами», — отмечают в организации.
В фонде сообщили, что 24 ребенка уже получили препарат, и еще 9 доз находятся в процессе оформления поставки. При этом подчеркивается, что критерии назначения «Золгенсма» в России одни из самых мягких в мире. Кроме случаев конкретных противопоказаний, его могут получить все вновь выявленные пациенты со СМА.
«Постановлением правительства [от от 18.01.2022] была решена проблема большинства детей, которых касалась пауза в поставках, возникшая в связи с регистрацией препарата Золгенсма. Сейчас мы, в частности, призываем компанию-производителя ускорить процедуры для вывода препарата на российский рынок», — заявили в организации, добавляя, что у них «не может быть ситуации, что ребенку отказали в лечении».
В декабре прошлого года российское правительство расширило перечень жизненно необходимых и важных препаратов. Решением расширился и список лекарств для россиян, болеющих высокозатратными недугами.
На сегодняшний день в стране зарегистрировано три препарата для лечения СМА: «Нусинерсен» («Спинраза»), «Рисдиплам» и «Золгенсма». Одна инъекция «Спинразы» стоит $125 тыс., для покупки «Рисдиплама» требуется $340 тыс. в год (лечение пожизненное). Препарат «Золгенсма» стоит от $2,1 до $2,5 млн.
До этого, чтобы ввести инъекцию швейцарским препаратом родителям приходилось отвозить своих детей в другие страны. При этом «Фонд добра», который финансируется за счет повышенной ставки НДФЛ для доходов более $5 млн в год, начал принимать заявки на покупку этого препарата еще летом 2021 года. Но это лекарство можно применять только до двух лет, позже этого срока «Золгенсма» не эффективен.