«Это подножка»: почему детей-инвалидов лишают пенсий
Следователи проводят проверку по факту сообщений о том, что десятки семей с детьми с инвалидностью не могут получить или подтвердить статус «ребенок-инвалид» и лишаются пенсий, выплат и льгот. Родители возмущены тем, что власти оставляют без поддержки их тяжелобольных детей. «Газета.Ru» — о том, почему ребенка могут признать здоровым лишь на основании того, что он ходит, и на кого остается надеяться семьям.
Следователи в Москве проводят проверку по факту лишения детей статуса инвалидности. Ранее СМИ сообщили, что в столице десятки семей, в которых растут несовершеннолетние с инвалидностью, не могут добиться от медкомиссий продления статуса «ребенок-инвалид».
Несмотря на то что их дети страдают серьезными заболеваниями, родителям в течение нескольких месяцев приходится собирать многочисленные справки, чтобы доказать комиссиям, что малыши нуждаются в лечении, льготах и дорогостоящей реабилитации.
В столичном главке СКР намерены проверить факты, рассказанные журналистами. По результатам проверки будет принято процессуальное решение.
Жительница Москвы Екатерина Бурлакова рассказала изданию «Вести. Москва», что у ее малолетнего сына врожденная катаракта – мальчик видит только одним глазом.
Проходя медкомиссию, он смог увидеть лишь первые три строчки на таблице для проверки остроты зрения, однако врачи сочли, что этого достаточно, чтобы назвать ребенка полностью здоровым.
Замруководителя по экспертной работе Главного бюро медико-социальной экспертизы по городу Москве Ольга Лецкая пояснила, что острота зрения здорового глаза у мальчика составила 0,7-0,8, а этот показатель не дает оснований для определения инвалидности.
Мать ребенка считает, что в решении этого вопроса нельзя отталкиваться от показателей единственного здорового глаза.
Москвичка Белла Исаева, мама 12-летнего Андрея (имя изменено), уже больше года бьется за то, чтобы ее сыну вернули статус «ребенок-инвалид». Он получил его в 2012 году по диагнозу тяжелой персистирующей бронхиальной астмы. К тому же ребенок болен криптогенной фокальной эпилепсией, хотя с помощью лекарств удалось максимально купировать приступы.
В течение шести лет каждый год Андрей с мамой проходили медико-социальную комиссию (МСЭК), чтобы подтвердить инвалидность. Уже тогда они сталкивались с трудностями. Вместе со справкой об инвалидности каждый ребенок получает индивидуальную программу реабилитации (ИПР).
По словам Беллы, ежегодно эта программа менялась, причем не в соответствии с состоянием сына, а с бюджетными возможностями района и города.
«Нам то давали корсет для спины, то не давали, то выписывали бесплатные пеленки, то отнимали их. Каждый раз медкомиссия лишала нас каких-то средств реабилитации, ссылаясь на денежные траты государства. Например, в 2018 году я была готова к тому, что эксперты скажут о тратах в связи с чемпионатом мира по футболу», – рассказала Белла «Газете.Ru».
В октябре прошлого года Общественная палата (ОП РФ) проводила горячую линию на вопросам МСЭК для людей с инвалидностью. Белла позвонила туда, позволила записать свои личные данные и рассказала о проблемах, с которыми столкнулись она и ее сын, в надежде, что это поможет изменить ситуацию.
Через несколько месяцев ее вызвали в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы и вручили новую ИПР, которая не предусматривала пеленки для Андрея. Эксперты решили, что ночной энурез, от которого страдает мальчик, не относится к инвалидизирующему диагнозу – астме – поэтому пеленки не должны быть в ИПР.
Обычные простыни, которыми теперь вынужден пользоваться Андрей, Белле приходится стирать по пять-шесть раз в течение дня. В прошлом году у нее сгорела стиральная машинка, которая не выдержала нагрузки. Женщине приходят огромные счета за электроэнергию.
«Я, конечно, в возмущении заявила, что буду опротестовывать это решение. Руководитель 13-ого экспертного состава Главного бюро мне тогда тихо сказала, что в таком случае нас лишат и инвалидности, потому что я жаловалась в ОП РФ», – добавила Белла.
В апреле прошлого года МСЭК постановила, что Андрей достаточно здоров и не может считаться инвалидом. При этом в бюро МСЭК по юго-западному округу Белле напрямую сказали, что получили инструкции из Федерального бюро, согласно которому ее сына должны лишить инвалидности. Это письмо ей не позволили отксерить.
Отказ в инвалидности был вручен на фоне ухудшения астмы и эпилепсии у Андрея – весной его экстренно госпитализировали: мальчик задыхался.
Белла опротестовывала решение МСЭК несколько раз, однако безрезультатно. Теперь своим единственным шансом она считает общественную огласку. Имея юридическое образование, женщина считает, что нет смысла идти в суд, поскольку судебная система ее не защитит.
Теперь семья из трех человек – Андрей, Белла и ее онкобольная мама – живет на две пенсии женщин, каждая из которых составляет около 20 тыс. руб. в месяц. С потерей инвалидности Андрей лишился пенсии (12-13 тыс. руб. в месяц), бесплатного проезда, санаторно-курортного лечения и выездной реабилитации (раньше поездка на море давала ему силы пережить осень и зиму).
Белле перестали выплачивать пенсию по уходу, хотя только в январе прошлого года она успела порадоваться, что эту выплату увеличили сразу в два раза (до 12 тыс. руб. в месяц), пособие по уходу за ребенком-инвалидом (5,5 тыс.) и около 18,5 тыс. руб. выплат из городского бюджета. Раньше мама с сыном могли бесплатно или со скидками посещать музеи – теперь Андрей, который очень любит рисовать, не может смотреть на оригиналы картин крупных мастеров.
«В 2017 году у Андрея и еще двух финалистов международного фестиваля детского творчества была выставка в штаб-квартире ЮНЕСКО в Париже, нам оплатили поездку. Гендиректор организации с трибуны выражала благодарность российскому государству за воспитание этих талантливых детей. Я развивала своего ребенка, пока это же государство не подставило мне подножку», – сказала Белла Исаева.
Как выяснилось, с подобными проблемами сталкиваются не только жители Москвы. Оксана Клименко из Таганрога Ростовской области воспитывает трех детей, у ее средней дочери Ани (имя изменено) диагностировано расщепление позвоночника – spina bifida. Этот дефект связан с неправильным формированием спинного мозга, в результате чего нервная трубка не полностью закрывается. Расщепление позвоночника приводит к проблемам с опорно-двигательным аппаратом, неврологическим и урологическим нарушениям.
«Врачи сказали, что шансы дочери остаться здоровым человеком – 50 на 50. Мне говорили готовиться к тому, что она может всю жизнь провести в инвалидной коляске и ходить в памперс. Тогда я впервые увидела, как плачет мой муж», – рассказала Оксана «Газете.Ru».
В девять месяцев девочку прооперировали в Израиле – место расщепления пяти позвонков врачи закрыли тремя слоями мышц. Деньги на операцию семьей помог собрать питерский фонд, который специализируется на помощи детям с этим диагнозом.
Весной этого года Оксана подала документы на прохождение МСЭК в Таганроге, однако ей отказали, обратив внимание на то, что дочка ходит.
«Мне сказали: «Подумаешь, она писается. Мы не нашли никаких нарушений», – рассказала Оксана. – Их не волнует, что в шесть лет моя дочь страдает от ночного энуреза: во время сна она может сходить под себя от одного до трех раз. Поэтому она и сейчас спит в памперсах – в трусиках она замерзает и на утро простужается».
После отказа таганрогских врачей поставить Ане инвалидность семья Клименко подала документы на обжалование решения комиссии в вышестоящий орган – МСЭК Ростова-на-Дону. Получив очередной отказ, родители поехали опротестовывать решение в Москву, однако там согласились с предыдущими решениями экспертов.
Процедуры осмотра ребенка на всех трех медкомиссиях Оксана вспоминает с дрожью: «Представьте, у ребенка незаращение спинного мозга, а эти «специалисты» тыкают пальцами прямо в место, которое ей закрыли мышцами. К сожалению, там было запрещено снимать на камеру, но мне очень хотелось зафиксировать на свой телефон все, что они делали с дочерью».
В этом году Алене провели очередное УЗИ спинного мозга, которое показало ухудшение состояния в течение года.
«На МСЭКе мне несколько раз заявили, что мою дочь успешно прооперировали. Да, но расщепление позвоночника у нее не исчезло. Ей нужна дорогостоящая реабилитация, потому что в любой момент состояние может сильно ухудшиться», – добавила собеседница.
Профессор, который ранее оперировал Аню в девять месяцев в Израиле, настоятельно порекомендовал усилить реабилитацию: отдать девочку на танцы и в бассейн, который она должна посещать не мене двух-трех раз в неделю. Все это необходимо, чтобы мышцы спины были в тонусе и у ребенка не развивался сколиоз, который уже начался.
К счастью, в Таганроге есть отличный частный ребцентр, рассказала Оксана, но поскольку у ее дочери нет заветной розовой справки об инвалидности, все курсы родителям придется оплачивать самоятоятельно. Один курс реабилитации, который длится три недели, стоит 120 тыс. руб.
Рассчитывать на помощи фондов в этом вопросе не приходится – большинство благотворительных организаций не оплачивают прохождение реабилитации или делают это только при наличии инвалидности.
Кроме того, семья Клименко по три-четыре раза в год ездит в другие города на обследования – в Таганроге просто нет необходимых специалистов. Каждая поездка с учетом платных обследований обходится в 50-80 тыс. руб.
«Не ездить мы не можем, потому что сегодня у нас ребенок ходит, а завтра утром может произойти осложнение, и она не встанет с кровати. Нам постоянно надо наблюдаться у врачей и проходить реабилитацию», – пояснила Оксана.
Если бы медкомиссия выдала шестилетней Алене справку об инвалидности, семья Клименко смогла бы экономить на проезде, откладывать на реабилиатцию с пенсии дочери, не влезая в кредиты, получать пенсию для ребенка и мамы.
«Нам бесплатно дают только советы: лечитесь в Таганроге, не заморачивайтесь. Я вступила в таганрогский филиал ВОРДИ (Всероссийская организация детей-инвалидов). От них мы бесплатно ходим на разные мероприятия, но это мы сами, родители, идем и выбиваем билеты для наших детей. Например, я прихожу в цирк и прошу выдать 30 билетов для наших деток, другая мам идет в кинотеатр с аналогичной просьбой», – поделилась Оксана.
Особенность прохождения медико-социальной комиссии заключается в том, что инвалидность у ребенка определяется не по диагнозу, а по функциональным возможностям его организма – этот показатель высчитывается в процентах на основании критериев, утвержденных Минтруда. То есть даже при наличии тяжелого диагноза эксперты могут отказать ребенку в справке, отметив, что он достаточно функционален для здорового человека.
В октябре этого года проблему ошибок при снятии инвалидности подняли на встрече с президентом РФ Владимиром Путиным. Гендиректор «Национального центра проблем инвалидности» Александр Лысенко отметил, что ежегодно растет количество жалоб в связи с такими ситуациями и предложил ввести штрафы для медучреждений, которые необоснованно лишают этого статуса.
Президент обратил внимание, что уже сейчас существует наказание за недобросовестное исполнение своих обязанностей, однако поручил главе Минздрава Веронике Скворцовой и вице-премьеру Татьяне Голиковой выяснить, нужно ли ужесточить ответственность в этой сфере.
«Если, действительно, нужно усиливать это наказание, то, конечно, я не буду возражать. Пускай они сделают мне такое предложение», – сказал глава государства.