«Паллиатив — это не про смерть, а про жизнь»

В Новосибирской области за последние пять лет более чем в три раза выросло число детей с паллиативным статусом. Параллельно за последние три года увеличилось и количество койко-мест. НДН.инфо поговорил с бывшим главным детским паллиатологом министерства здравоохранения Новосибирской области о том, как на сферу паллиативной помощи повлияла пандемия коронавируса и к каким последствиям могут привести введенные и вводимые в отношении России санкции. Как немногочисленные специалисты справляются с эмоциональным выгоранием, сталкиваясь со смертью ежедневно, и как пациенты и родственники живут после присвоения больному паллиативного статуса.

За последние пять лет, по данным минздрава, число паллиативных пациентов детского возраста, числящихся в регистре, в Новосибирской области увеличилось с 90 до 310 человек. Регистр взрослых пациентов еще формируется. Сейчас последние для получения паллиативной помощи могут обратиться к своему лечащему врачу. В регионе в стационарных условиях пациентам старше 18 лет такую помощь оказывают на базе Новосибирской клинической районной больницы №1 (онкологический профиль), Линевской районной больницы (общесоматический профиль), Государственной областной клинической туберкулезной больницы (для имеющих социально значимые заболевания) и Городской клинической поликлиники №2 в отделении дневного стационара. Дети могут получить помощь в Новосибирской клинической районной больнице №1, Городской детской клинической больнице скорой медицинской помощи и Региональном специализированном доме ребенка. С 2019 года количество койко-мест увеличилось с шести до 18. Всего в регионе числятся 11 специалистов, которые занимаются оказанием паллиативной помощи детям.

О том, как пандемия COVID-19 и санкции могли повлиять на сферу оказания паллиативной помощи и к каким последствиям это может привести, а также с какими психологическими аспектами сталкиваются специалисты, больные и их родственники до и после установления паллиативного статуса, НДН.инфо рассказал врач анестезиолог-реаниматолог, бывший главный детский паллиатолог министерства здравоохранения Новосибирской области Александр Краснов.

— Как пандемия коронавируса могла повлиять на сферу оказания паллиативной помощи, в том числе и в Новосибирской области?

Не исключаю, что за время пандемии количество взрослых пациентов паллиативного профиля могло увеличиться в связи с последствиями ковидной пневмонии. Особенно это касается пожилых людей, у которых зачастую развивается так называемый «постковидный синдром», связанный в том числе с фиброзно-склеротическими изменениями в легочной ткани и ухудшающий качество жизни после перенесенного заболевания. О детях мне судить сложно. Если я и сталкивался с ковидом у детей, то у них эта инфекция протекала либо бессимптомно, либо как обычное ОРЗ, и отличий в плане реабилитации я не наблюдал. Увеличение числа пациентов в регистре может быть связано с тем, что им стали активнее выставлять так называемый паллиативный статус.

На сами правила оказания паллиативной помощи пандемия вряд ли могла как-то повлиять. Возможно, более строго соблюдались санитарно-эпидемиологические меры. Но стоит помнить, что для многих детей паллиативного профиля разграничение потоков и ношение масок — реалия жизни. Речь идет о пациентах с онкологическими заболеваниями на определенных этапах лечения, об иммунокомпрометированных детях, о пациентах с муковисцидозом. Остальные ограничения в этой сфере — посещение больных, беседы, сопровождение родственников — не должны были применяться со всей строгостью, так как условным получателем услуги является не только сам пациент, а семья, и все усилия должны быть направлены на нормализацию образа жизни семьи.

— Какое влияние оказывают санкции? Какими последствиями они грозят?

Если мы говорим о медицинском оборудовании и расходных материалах, то я не удивлюсь, если возникнут проблемы, включая перебои в поставках. Частично что-то можно заменить российскими аналогами, но, исходя из своей практики курации пациентов с муковисцидозом или спинальной мышечной атрофией, в основном приходилось пользоваться аппаратурой зарубежного производства: это откашливатели, перкуссионеры, компактные аппараты ИВЛ, в том числе для неинвазивной вентиляции легких, аспираторы, кислородные концентраторы, небулайзеры, виброжилеты и т.д. Это оборудование необходимо для профилактики апноэ и застоя мокроты в дыхательных путях. Организация пространства вокруг такого ребенка всегда была очень дорогой задачей, счет шел на миллионы рублей, и зачастую связано это было именно с отсутствием качественных отечественных аналогов. На сегодняшний день я не готов уверенно назвать торговую марку, под которой все это могло бы выпускаться в России.

На фоне санкций также могут появиться проблемы, связанные с присутствием на территории России представителей иностранных фирм, занимающихся настройкой, отладкой, обслуживанием и ремонтом оборудования. Это и в прежние годы было проблемой: грамотных специалистов можно было по пальцам пересчитать, а возникающие неполадки не всегда можно было оперативно устранить по телефону. Понятно, что со временем в России появляются и новые производства, и свои специалисты, но на это требуется время и финансирование, кроме того, остается открытым вопрос гарантийного обслуживания уже поставленного оборудования.

Что касается расходных материалов, то, пожалуй, одними из самых высокотехнологичных изделий были гастростомы. Это компактное устройство, которое устанавливается на переднюю стенку живота и позволяет кормить пациентов, не имеющих возможности полноценно питаться через рот. С 2015 года в Новосибирске устанавливали системы торговой марки Kimberly-Clark (США). Их поставляли индивидуально по запросу, уже тогда установочные наборы стоили около 50 тысяч рублей. Кроме этого, большое внимание следует уделять таким изделиям как: трахеостомические канюли, необходимые для искусственной вентиляции легких и санации дыхательных путей, центральные венозные порты, необходимые при проведении длительных и массивных вливаний в венозное русло, специальные помпы для микродозирования препаратов в особых случаях и т.д.

— Можно ли говорить о становлении паллиативной школы в Новосибирске и в стране в целом?

Основываясь на своем небольшом опыте, могу сказать, что школа детского паллиатива в России определенно есть. С 2013 года у нас в стране начали обучать первых специалистов по паллиативной помощи детям в Российском национальном исследовательском медицинском университете им. Н. Пирогова на базе Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева в Москве.

Что касается Новосибирской области, необходимо понимать, что озвученных минздравом 11 специалистов, мягко говоря, недостаточно. В период своей работы главным детским паллиатологом я регулярно проводил семинары по детскому паллиативу и обезболиванию в медицинских учреждениях Новосибирской области, которые посетили более тысячи коллег. Понимаю, что для подготовки настоящего специалиста нужны другие усилия и условия, но тогда ставил для себя другую задачу: показать врачам других специальностей, что все проблемы и особые потребности паллиативных пациентов решаемы, что это не безвыходные ситуации, что при желании и навыке любому пациенту с болевым синдромом можно подобрать схему обезболивания за три дня… Одна из проблем заключается в том, что не все случаи вскрываются и доходят до нужных специалистов, потому что у нас не любят выносить сор из избы.

Один из самых ярких примеров на моей памяти был, когда я приехал к одному из пациентов примерно за неделю до его смерти. У него был рак пищевода, сильнейший болевой синдром, он уже два дня не мог проглотить даже слюну. С целью обезболивания участковый терапевт назначила ему «Пенталгин» в таблетках. Думаю, не нужно объяснять, что при таком подходе врача говорить о грамотной паллиативной помощи и об улучшении качества жизни не приходится.

«Что мы теперь — крест на всех поставим?»

— В Новосибирской области появился регистр пациентов-детей. Взрослого пока нет — сколько нужно времени для формирования такого регистра? Насколько могут упростить жизнь такие регистры и пациентам, и специалистам?

Раньше на формирование регистров пациентов тратились месяцы и годы. Важно различать понятия «регистр» и «реестр». Реестр – это просто база данных пациентов, по своей сути просто список. Из этого списка невозможно получить никакой информации, кроме общего числа поставленных на учет.

Регистр представляет собой специальную программу, в которую вносятся не только паспортные данные пациентов, но и другие сведения о них (диагноз, все информированные согласия, результаты консилиумов, статус, реабилитационный потенциал, особые потребности, планирование будущего, особые сведения, в том числе о семье). Эта программа позволяет передавать, обрабатывать и анализировать информацию о каждом пациенте или группе пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи. Все это позволяет в конечном итоге повысить оперативность и качество работы всей паллиативной службы региона.

В идеале такую систему необходимо отладить таким образом, чтобы она работала с применением методов искусственного интеллекта и не просто выдавала статистику по запросу, а помогала команде курировать пациента и его семью, подсказывала дальнейшие действия и события, участвовала в планировании будущего.

Непосредственно для самого пациента при этом не важно, находится он в какой-то базе данных или нет. Но, с другой стороны, такой подход дает уверенность, что пациент «не соскочит с карандаша», что он и его семья будут нужны членам команды, что специалисты понимают, что мимо пройти нельзя, оставить без внимания нельзя.

— Насколько жители области осведомлены о порядке действий обращения в медорганизации? Знают ли они, как вставать на учет и что делать, чтобы получить паллиативный статус?

На сегодняшний день если человек с особенным диагнозом хотя бы ходит в поликлинику — это уже не самый плохой вариант, так как находится в поле зрения как минимум участковой службы. Но если речь идет о присоединении паллиативной команды, то сам по себе диагноз значения не имеет — дело в паллиативном статусе. Он дает возможность присоединить паллиативный компонент к куративному при оказании помощи такой семье. Под куративной подразумевается ситуация, при которой речь идет не о смертельно опасном заболевании, и все усилия направлены на излечение, а не на облегчение страданий. Например, когда-то диагноз муковисцидоз стоял у 60 детей в Новосибирской области, тогда как паллиативный статус был лишь у единиц. Когда я задал вопрос: «Почему так?», мне ответили: «Что мы теперь, крест на всех поставим этим паллиативным статусом?»

Важно понимать, что так называемый «паллиативный статус» — это не про «крест», а про появление возможностей и перспектив. Проблема не в том, что люди не знают, куда обращаться, а в том, что не понимают, о чем идет речь при получении такого статуса. В частности, он дает возможность получать обезболивание онкологическому больному быстрее, проще и без участия онколога и создания лишних комиссий, как это до сих пор кое-где практикуется.

Если говорить о неосведомленности, то чаще она наблюдается со стороны медицинского персонала. Как показывает практика, не каждый участковый терапевт и педиатр понимает алгоритм своих действий при появлении в его зоне ответственности такого пациента. Одним из показаний госпитализации в паллиативное отделение является контроль симптомов, то есть чаще всего подбор схемы обезболивания. Те пациенты, с которыми сталкивался я, из жизни уходили все обезболенными. Как правило, по моей статистике после первого визита к пациентам в конце жизни они могли прожить еще около недели-двух, дети могли прожить и больше. Но сами сроки значения не имеют, важно другое – обеспечить достойный, безболезненный и максимально комфортный уход человека из жизни.

«Паллиатолог обеспечивает достойную смерть»

— Какая в таком случае стоит задача перед паллиатологом?

Все очень просто: улучшить качество жизни, а в конце жизни — качество умирания. Не последнее место в паллиативе, тем более детском, занимает планирование будущего. Никто не определяет никаких сроков, хотя в каждой семье часто задают один и тот же вопрос: «А сколько нам осталось?» У наших британских коллег есть интересный подход для примерного прогнозирования: врач задает себе вопрос — удивится ли он, если ребенок погибнет завтра? Да. А если через неделю? Тоже — да. А через месяц? Вероятно, нет. Таким образом выстраивается примерное понимание, идет ли речь о днях, неделях или месяцах. Есть определенные особенности нашей физиологии, которые позволяют понять, сколько осталось примерно у этого погибающего организма до развития последнего этапа жизни - агонии. Зная эти закономерности, мы можем с некоторой долей вероятности прогнозировать сроки оказания паллиативной помощи и планировать ее на каждом этапе, заранее готовясь к новым проявлениям. Пациенту или его родственникам не всегда можно сказать эти слова прямо: кто-то не готов разговаривать на эту тему, а у кого-то я не имею права отбирать последнюю надежду. Так что мы просто к чему-то готовимся, к какому-то новому периоду жизни. Для нас каждый день – бесценная радость, и если он начался и у нас есть возможность наполнить его жизнью, то мы стараемся наполнить. Если день закончился, жизнь закончилась, тогда и разговора об этом просто не будет. Пока человек живет, паллиатологу есть что делать.

— Сейчас в Новосибирской области нет отдельно хосписа для паллиативных больных, только отделения. Если бы он появился, то насколько бы разгрузил те медучреждения, которые задействованы в оказании такой помощи? Можно было бы совсем отказаться от тех койко-мест?

Скорее всего, хосписа нет по причине человеческого фактора: нет той личности, которая смогла бы проявить всю волю и инициативу для создания детского хосписа в Новосибирске. И дело даже не в финансировании, а в том, насколько трудоемкий и эмоционально затратный это процесс — найти участок, организовать строительство и функционирование, собрать команду единомышленников. Были случаи, когда хосписы строились после громкого инцидента, послужившего своеобразным эмоциональным толчком. Например, после смерти родственников первых лиц региона. Финансовая сторона вопроса тоже находится не на последнем месте. В годы работы главным детским паллиатологом на строительство первой очереди хосписа требовалось более 200 млн рублей, а «стоимость» одного койко-дня варьировала от двух до пяти тысяч рублей. На сегодняшний день бюджет строительства и содержания увеличился, думаю, в разы.

Если бы хоспис все-таки появился, то потребность в отдельных койко-местах вообще отпала. Не должны дети паллиативного профиля находиться в стационарах скорой помощи, если у них нет для этого куративных показаний. А если и лежат, то и условия для таких детей должны быть очень особенные. Не может ребенок с муковисцидозом лечиться по основному заболеванию в обычном педиатрическом отделении, не могут эти потоки пациентов пересекаться по эпидемиологическим показаниям.

Мой первый пациент с муковисцидозом ушел из жизни пару лет назад. Он рассказывал мне об условиях, в которых оказался при госпитализации сначала в детской больнице, а после 18 лет во взрослом стационаре. С паллиативной помощью это не имело ничего общего — обычные грязные палаты, дыры на потолке, невнимание персонала, отсутствие технологии «открытая реанимация», членов семьи не пускают…

— Почему родственники пациентов открыто не говорят о проблемах, с которыми им приходится сталкиваться? И почему обращаются за помощью, когда становится поздно?

Люди устают бороться, а после смерти пациента в их голове фиксируется четкая мысль, что уже ничего не изменится, умершего не вернешь. Человек — это такое существо, которое ко всему привыкает, в том числе видеть страдания близких, помогать им преодолевать эти сложности. Бывает, когда ребенок умирает, родители не знают, куда себя деть: они не могут существовать в пустой квартире, где не гудит кислородный концентратор, в которой нет тяжелобольного. До этого у них была точка приложения, но она исчезла, остались фотография и крест на могиле. Если нас что-то не устраивает, то не в нашем менталитете обращаться за грамотной юридической помощью.

— Есть ли в Новосибирской области проблема кадрового дефицита? Достаточно ли этих 11 специалистов для курации всех пациентов?

Может быть, и да, при условии, что каждый из этих 11 человек настолько высоко организован и ответственен, предан своему делу и 24/7 готов этому отдаваться без условий и оговорок. Даже при всех этих условиях возникает другой вопрос. На этих 11 несчастных человек найдите еще где-нибудь 11 психотерапевтов. Все условия для эмоционального выгорания созданы, и что будет с этими специалистами через пару лет работы? Организовать профилактику синдрома профессионального выгорания сложно даже в Москве, не говоря уже о Новосибирской области.

«Сообщение плохих вестей»

— Если говорить о профессиональном выгорании — как оно проявляется? С какими еще психологическими аспектами сталкиваются специалисты?

Представьте себя членом паллиативной команды, которая, к примеру, работает при онкоцентре. Допустим, там будут лежать дети с лейкозом. Сейчас из 100 таких пациентов погибают единицы. И так каждый день, изо дня в день, месяцы, годы. Каждый день к вам поступают дети, и вы знаете, что нескольких из них вы похороните. Даже по своим эмоциям можете понять, с чем сталкивается человек, имеющий отношение к паллиативу, и речь не только о врачах, а обо всей команде, включая и не медицинский персонал. На посещении семьи дома можно сколько угодно улыбаться и смеяться, но мы прекрасно понимаем, чем это все закончится.

В своей практике мне однажды пришлось столкнулся с чем-то похожим на эмоциональное выгорание, когда приехал на консультацию к одной из своих знакомых, которую знал более 10 лет, но не знал точно, какая беда с ней приключилась в последние недели. К моему изумлению, на кровати сидело желто-серое бесполое лысое существо, высохшее до 30 килограмм, с мужским голосом и выраженной асимметрией лица, за которой невозможно было угадать черт молодой женщины. У нее была четвертая стадия онкологического процесса с метастазами в головной мозг после неудачного оперативного лечения и токсичного курса химиотерапии. За полчаса моего визита мне удалось вывести ее на старые воспоминания и заставить засмеяться. Только так я смог узнать ее и убедиться, что передо мной действительно человек, которого я знал больше десяти лет. После визита далеко не сразу удалось осознать, что происходило с моим сознанием. Лишь позже я понял, что фактор неожиданности в этом случае стал причиной моего «подгорания», картинки в сознании не сошлись.

Синдром эмоционального выгорания может проявляться по-разному: от полного уныния и депрессии до трудоголизма, от гиперответственности до полного безразличия и манкирования работой, от глубоко праведного образа жизни до полнейшего ухода в алкоголизм и другие аддикции.

— Что нужно, чтобы решить эту проблему?

Нужна отдельная психологическая служба. Есть специалисты, которые называются клиническими психологами, которые тоже в дефиците. Для понимания приведу пример. В Центре им. Д. Рогачева функционируют 200 коек, которые обслуживают врачи, средний медицинский и технический персонал. Кроме этого, у каждого ребенка есть родители, это еще плюс 200 человек. При центре есть пансионат, куда поселяются семьи больных детей между курсами химиотерапии. Все они — потребители услуг психологов или психологической помощи. В центре таких специалистов всего шестеро. Последним точно так же требуется психологическая коррекция, которую оказывают супервизоры, что перерастает в еще более сложную историю. Это столица, а теперь представьте это в Новосибирске. Даже если клинические психологи и выпускаются сегодня в нашем университете (НГМУ – прим.ред), то это вчерашние школьники со свежим дипломом на руках. И у них не только клинического, но и жизненного опыта нет. Поставлена ли у нас такая служба? Я за 24 года своей практической деятельности с ней не столкнулся.

— С какими психологическими аспектами сталкиваются сами пациенты и их родственники?

В обучении паллиативу есть особый раздел «Сообщение плохих вестей». Это большая наука о том, как сообщать пациенту и его родственникам новости. И не как в том анекдоте, проходя по коридору говорить: «У вас — рак, у вас — рак. Так у меня же камень. Все правильно, камень, а под камнем — рак». К сожалению, сегодня даже опытные коллеги не всегда могут грамотно подобрать слова и обстоятельства, чтобы правильно составить беседу с пациентом.

В первую очередь, речь идет о реакции на новость о диагнозе, сокращении продолжительности жизни, возможных страданиях и болевом синдроме, тягостном процессе умирания у пациента. У родственников все то же самое, но, когда пациент уходит из жизни, первые продолжают жить и может появиться мучительное чувство невыполненного долга. Психолог может понадобиться и там, и там. Решение человек принимает сам. Но совершенно точно, в плане сообщения таких вестей, каждому придется пройти через всем известные стадии — отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Обычно до настоящей психиатрии не доходит — не успевает, потому что события развиваются достаточно быстро. Может развиться аналог острого психотического состояния, но не более — это так называемая реакция на ситуацию.

В паллиативе процесс оказания психологической помощи — обязательная составляющая, и она тоже планируется. Спектр методов и приемов работы психологов широкий, зависит от возраста пациента, его ментальной состоятельности, образования, развития. Где-то нужна беседа, чтобы убедиться, что человек в принципе готов и хочет разговаривать о своей боли и страданиях. В каких-то случаях применяют немедикаментозные методы купирования болевого синдрома (музыкотерапия, арт-терапия, терапия присутствием). Если человек готов общаться, то далее нужна будет периодическая коррекция. А затем происходит переломный момент, когда все резервы адаптации исчерпаны, и человек уходит. Процесс умирания тоже может потребовать присутствия специалиста. В том числе паллиатолог может избавить от страданий в конце жизни путем медикаментозного выключения сознания. Это необходимо согласовывать с самим пациентом и его родственниками.

После ухода пациента начинается новый период в жизни этой семьи, который называется горевание. Это особые специально разработанные программы ведения семей, рассчитанные от полугода до двух лет, либо на столько, на сколько захотят родственники.

Справка:

В 2004 году Александр Краснов окончил НГМА, педиатрический факультет. В 2005 году — интернатуру по детской хирургии, в 2007 году — ординатуру по анестезиологии-реаниматологии. В 2014 году — специализация по детскому паллиативу, через год прошел цикл повышения квалификации «Оценка и ведение персистирующего болевого синдрома». С 2014 по 2017 годы работал главным детским паллиатологом минздрава Новосибирской области. В 2013 году окончил РАНХиГС при Президенте РФ, факультет государственного и муниципального управления, специализация «Административно-государственное управление».