"Подсолнух" открывает пациентские школы в Уфе и Краснодаре
МОСКВА, 12 сен — РИА Новости. Пациентские школы для больных первичными иммунодефицитами (ПИД) впервые откроются в Уфе (17 сентября) и Краснодаре (23 сентября). Об этом сообщили в фонде "Подсолнух", который полтора года назад начал реализовывать это проект в регионах России. На данный момент проведены 20 занятий, более 500 слушателей посетили школы в восьми регионах — таков результат работы фонда по собственной, во многом уникальной, методике поддержки больных ПИД. За цифрами стоит реальная практика, облегчающая жизнь тяжелобольных детей и взрослых. В Уфе и Краснодаре в работе пациентских школ примет участие профессор, д.м.н., заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, врач-педиатр, иммунолог-аллерголог Анна Щербина. В Уфе занятия проведет профессор, д.м.н., главный внештатный иммунолог минздрава Башкирии, врач высшей категории Раиса Хайруллина. В Краснодаре с пациентами встретится к.м.н, детский онколог высшей категории, главный внештатный детский онкогематолог министерства здравоохранения Краснодарского края Владимир Лебедев и к.м.н., главный внештатный специалист аллерголог-иммунолог министерства здравоохранения Краснодарского края, врач высшей квалификационной категории Наталья Федотова. "Наш фонд — первая и единственная экспертная организация в России, комплексно и системно занимающаяся проблемой первичных иммунодефицитов. Мы не только оказываем финансовую, социальную и психологическую помощь подопечным, но поддерживаем комплексные программы в области диагностики, образования медицинских специалистов и самих больных ПИД, — объясняет актуальность проекта управляющий директор фонда "Подсолнух" Ирина Бакрадзе. — В случае с тяжелыми пожизненными заболеваниями основной акцент в работе с пациентами обычно делается на медицинскую помощь, своевременную диагностику и терапию в условиях стационаров. При этом практически не уделяется внимание психологической реабилитации пациентов, их социализации, формированию активной пациентской позиции, повышению юридической грамотности и распространению информации о ПИД, что существенно снижает уровень качества жизни в случае с таким редким заболеванием, как первичный иммунодефицит".