Единственный в Самаре: как живет ребенок без иммунитета

Кириллу шесть лет, но у него до сих пор нет друзей, а свою мечту — стать профессиональным футболистом мальчик рисует лишь на листке бумаги. Родители Кирилла, Евгения и Вадим, рассказали об ошибке российских врачей, из-за которой мог бы погибнуть их сын, и о сборе средств на лечение заграницей. "Разговор с врачом убедил нас, что надо уйти" Хроническая гранулематозная болезнь начинала проявляться безобидно — с сыпи на теле, панарициев и, как казалось врачам, простуды. Но когда температура не спадала несколько месяцев, родители Кирилла забеспокоились. На УЗИ в печени нашли странное образование. Через три недели Кирилл затемпературил еще сильнее. Поставили правостороннюю пневмонию. Ребенка забрали в реанимацию под капельницы. "Ему было всего шесть месяцев, а он целую неделю был один, без родителей. Через врачей передавали молоко мамы. Нас к нему не пускали даже взглянуть", — вспоминает Вадим Макин. Через три месяца врачи обнаружили у Кирилла деструктивную пневмонию, распад лёгких. За все это время мальчик перенес пять компьютерных томографий, каждый день у него брали кровь из пальца. "Мы даже встретили Новый год в больнице. А потом крестили Кирюшу в палате, позвали батюшку, крёстных", — рассказывает мама мальчика. Несколько месяцев лечения прошли, а врачи так и не ставили точный диагноз. Говорили даже, что медицина бессильна. Кирилла направили в туберкулезную больницу. Родители всеми способами пытались забрать ребенка — там не было необходимых условий. После долгих обследований оказалось, что у Кирилла гнойный абсцесс легкого. Никакого туберкулеза, как и полагали родители, не было. Ребенка вновь ждали реанимация, уколы и жизнь без мамы и папы. "Нас иногда одевали в защитную одежду, проводили посмотреть, как там наш мальчик. В больнице никому такого не разрешали, только нам. Несколько раз нас даже пытались выписать, но мы сами не хотели, боялись", — говорит Вадим. Только в Москве, когда Кирилл уже перенес пять операций, мальчику поставили хроническую гранулематозную болезнь, первичный иммунодефицит. Каждый день на протяжении шести лет ребенок пьёт антибиотики. Они не лечат болезнь, а просто помогают его организму предотвратить развитие гнойных процессов. Единственный выход, который на тот момент предлагали врачи, — это трансплантация костного мозга. Донором хотели сделать старшую сестру Кирилла — Полину. Мама со слезами вспоминает те дни в Москве: "У нас были неоднозначные чувства. Мы боялись за жизнь нашего Кирюши. А когда согласились и легли в больницу, доктор начал нас переубеждать, готовить к худшему". Операция по пересадке костного мозга — это жесточайшая химиотерапия. Все родные клетки умирают и заливаются донорские. "Врачи предполагали, что Кирилл никогда не будет иметь своих детей. Все это навалилось, и мы задумались, — продолжает Евгения. — Доктор сказал, что пока мы не будем психологически готовы к такому выбору, операции не будет. И нас выписали. Разговор с врачом убедил нас, что надо уйти". "Врачи в России совершили ошибку" Евгения и Вадим начали искать клинику, в которой помогут Кириллу, по всему миру. Родители долго наблюдали за мальчиком из другого города с таким же заболеванием. "Мы списались с родителями ребенка, попросили узнать про лечение в Швейцарии. Там было много успешных операций. Формально — это такая же пересадка костного мозга, только в щадящем режиме, без колоссального вреда для здоровья. Мы поняли, что это наш шанс", — рассказывает Евгения. Семья Макиных собрала деньги на обследования в клинике и перелет. Когда приехали и взяли все необходимые анализы, узнали, что Полина не может быть донором, её клетки не подходят для пересадки. "Врачи в России совершили ошибку. Мы были в шоке, — с ужасом вспоминает папа Кирилла. — Что было бы, если бы в Москве мы все-таки сделали операцию? Потеряли ребёнка? Наши сомнения оправдались". "По 26 рублей" Маленький Кирилл имеет инвалидность — помимо выплаты пенсии государство оплачивает минимальные траты на лекарства и обследования в Москве. Папа Вадим работает на заводе. Этого не хватает на лечение в Швейцарии. А фонды помощи отказывают семье из-за большого количества нуждающихся. Мама Кирилла ведет группу по сбору в Вконтакте и Инстаграме: "Собрать нам нужно 26 миллионов. Это огромная сумма для одной семьи. Но мы живем в городе-миллионнике. Если задуматься — люди могут пожертвовать всего по 26 рублей. Это один проезд на общественном транспорте или буханка хлеба. А для нас — это жизнь сына". Деньгами помогают не только в социальных сетях, но и коллеги Вадима. "Нам очень помогла собрать средства футбольная команда "Крылья советов". Они даже приезжали поиграть с Кириллом в футбол, а майку, которую ему подарил Денис Ткачук, сын не снимал неделю, еле заставила постирать, — смеется Евгения. — Один раз мне бабушка позвонила и сказала, что хочет дать на лечение Кирюши 500 рублей. Я стала ее отговаривать, пожилая все-таки. Но такая настойчивая! Вадим даже ездил к ней домой за этими деньгами. Нам было очень приятно!" "Пап, я хочу жить!" Кирилл выходит на улицу очень редко: осенью и зимой — один раз в неделю. Мальчику нельзя контактировать с опавшими листьями, опилками, сломанными палками. Все это может вызвать грибковое заболевание легких. Даже домашних черепах ему трогать нельзя, папа их достает просто показать мальчику. Походы в цирк, зоопарк или театр в семье Макиных под запретом. Дома Кирилл играет в компьютерные игры, читает книги и собирает конструктор. Ребенок привык к такому распорядку. У него нет друзей, кроме двоюродной сестры и родственников. Домой к нему никто не приходит — это уменьшает риск контакта с опасными микроорганизмами. Осенью и зимой папа с сыном играют в футбол дома, а летом выходят во двор. Вадим на воротах, а Кирилл — нападающий. Других детей играть не зовут — родители боятся, что ребенка заденут, толкнут, ударят. А Кирилл не понимает, почему ему нельзя гонять мяч с дворовыми мальчишками. "Он не знает, чем болеет. В последнее время часто слышит наши разговоры, видит группу по сбору средств, начинает догадываться. Еще немного и спросит, что с ним, — рассуждает папа. — Кирилл недавно мне сказал: "Пап, я хочу жить! Смотри, у меня руки и ноги целые, голова нормальная, почему я не могу жить как все?". А я и не знаю, что ответить. Не знаю, как объяснить, почему наш сын живет, как под колпаком".