Хрустальный Матюша
У шестилетнего Матвея редкое и тяжелое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез (повышенная хрупкость костей). По статистике, на 10-20 тысяч новорожденных приходится один «хрустальный» ребенок. В небольшом городе Хвалынске под Саратовом, где живет Матвей, таких детей больше нет. В результате многочисленных переломов у Матвея деформировались кости, он может передвигаться только ползком. Мальчик уже перенес сложную операцию: в правое бедро установили штифт. Теперь необходима аналогичная операция на левом бедре. Это единственная возможность поставить Матвея на ноги. Примите участие в благотворительном проекте Русфонда и «Ленты.ру». За свою короткую жизнь Матвей перенес 15 переломов. Чаще всего не выдерживают бедренные кости. В шесть лет мальчик весит всего 16 килограммов, а рост — как у гномика: 92 сантиметра. — Когда Матюша родился, у него ножки были под прямым углом, — рассказывает Кристина, мама мальчика. — На пятые сутки сыну сделали рентген. Только из выписки я узнала, что у него были внутриутробные переломы голени, бедер, плечевых костей и ключицы. Мне никто ничего не объяснял. В две недели Матвей сломал руку. Накануне малыша осматривала врач-педиатр, и после осмотра крошечная ручка повисла как плеть. Кристина повезла ребенка в Саратов. — Я металась из одной детской больницы в другую, но Матвея нигде не принимали. В приемном покое говорили: «Мы таких маленьких не берем!» Посоветовали самой перевязать сыну руку. Я просто перетянула ее пеленкой. Окончательный диагноз Матвею поставили в месячном возрасте. Генетический анализ не оставлял сомнений: несовершенный остеогенез. — До этого я спокойно купала и пеленала ребенка, — вспоминает Кристина. — Но когда мне сказали, что у сына хрупкие косточки, я стала бояться брать его на руки: страшно было что-то повредить. Матвей рано начал говорить, а в физическом развитии отставал: сел только в полтора года, пошел — в три с половиной, с помощью детских ходунков. — Несмотря на болезнь, он любит быть полезным. Хочет всем помогать. Просит: «Мама, давай я траву в огороде подергаю!» Встает на коленки и полет сорняки. Он кормит утят и загоняет их домой. Может сам постель заправить и посуду вымыть в тазике. Расстраивается, что его не берут в садик. Матвей веселый, общительный, но там все боятся ответственности: вдруг он поломается? Единственная подружка Матвея — сестренка Есения. Ей скоро три года, и она во всем копирует старшего брата. Даже пошла поздно — «из солидарности»: до полутора лет ползала, как он. В Научном центре здоровья детей Минздрава РФ (Москва) Матвею провели семь курсов лечения препаратом памидронат, который укрепляет костную ткань, но переломы не прекращались. — Иногда стукнется, даже упадет — и ничего, а порой достаточно случайного движения, чтобы хрустнула кость, — переживает Кристина. — Мы первый год живем без перелома. Из-за постоянных травм у Матвея началась сильная деформация бедренных костей. Специалисты рекомендовали установить раздвижной штифт, который выдержит увеличивающуюся по мере роста нагрузку. Но такие штифты в российских клиниках не устанавливают. Помочь Матвею согласились в больнице Святой Екатерины (Загреб, Хорватия), где успешно проводят такие операции, а деньги собрали читатели Русфонда и РБК. В апреле мальчику сделали операцию на правом бедре. Он вел себя так бесстрашно, что завоевал симпатии всего персонала больницы. — Когда я провожала его в операционную, у меня закапали слезы. А Матвей уже через полчаса после операции улыбался и смеялся. Все прошло удачно. Раньше правая нога была вывернута в сторону, а сейчас выпрямилась и вытянулась на полтора сантиметра. После гипса Матвей заново осваивает ходунки. Он учит буквы и цифры — через год в первый класс. Но чтобы ребенок дошел до школы, надо срочно починить левое бедро, тоже сильно деформированное. Поставить мальчика на ноги поможет вторая сложная операция, в процессе которой Матвею установят раздвижной штифт в бедренную кость левой ноги. Врачи ждут Матвея в Загребе в сентябре. Но у семьи нет денег на такую операцию. Без нашей помощи им не справиться. Стоимость операции 1 831 455 рублей. Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «В апреле этого года в больнице Святой Екатерины (Загреб, Хорватия) мальчику провели операцию с целью устранения деформации правого бедра. Одновременно ему установили в бедренную кость раздвижной штифт. Из-за неправильно сросшихся переломов левое бедро Матвея тоже деформировано, требуется еще одна операция — исправление деформации левого бедра и укрепление его раздвижным штифтом. В результате хирургического лечения мальчик будет развиваться и начнет ходить, не опасаясь переломов». Дорогие друзья! Если вы решите помочь Матвею Митрофанову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. ПОМОЧЬ МАТВЕЮ Русфонд (Российский фонд помощи) — создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте Rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», «Московский комсомолец», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России. За 20 лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 10,192 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 18 тысячи детей. В 2017 году (на 24 августа) собрано 1 121 504 435 рублей, помощь получили 1766 детей, протипировано 6367 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса». Дополнительную информацию о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда можно найти, перейдя по соответствующим ссылкам.
