Более 12,7 тысяч россиян страдают редкими заболеваниями

В последний день февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Основной целью мероприятия является совместное обсуждение проблем оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения людей, страдающих такими расстройствами. «Мы не так давно стали отмечать День редких болезней. Мы рады, что наша страна присоединилась к международному сообществу в данном вопросе, чтобы общими усилиями обеспечить качество жизни пациентам, страдающим орфанными заболеваниями», - сказала заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Ольга Чумакова на открытом заседании Совета Общественных организаций по защите прав пациентов. В России с 2012 года ведется регистр пациентов по 24 орфанным заболеваниям, то есть тем, которые затрагивают незначительную часть населения (не более 10 случаев на 100 тысяч населения). Среди них: некоторые виды рака (тимома, саркома костей, ретинобластома), болезнь Ходжкина, анемии (болезни крови), Болезнь Виллебранда, синдром Ларона (низкорослость), альбинизм, синдром Ретта (психическое расстройство), врожденные аномалии и другие. «На сегодняшний день в федеральный регистр внесены данные о 12 752 пациентах, страдающих орфанными заболеваниями. Среди них – 7 053 ребенка», - сказала Ольга Чумакова. Сейчас полным ходом идет работа по разработке стандартов и клинических рекомендаций по оказанию медицинской помощи орфанным больным. Особое внимание уделяется детям-сиротам – их в обязательном порядке обеспечивают всеми необходимыми лекарствами. Уже то, что в законодательство нашей страны внесли понятие о редких болезнях, стало прорывом в жизни таких пациентов. Для справки:Международный день редких болезней отмечается с 2008 года по инициативе EURORDIS (Европейской организации по редким болезням) и Совета национальных ассоциаций при EURORDIS. В 2009 году к данной инициативе присоединились США, в 2012 – Россия, а 2014 году – еще 84 страны. На сегодняшний день известно 6-10 тыс. различных редких заболеваний, напрямую влияющих на повседневную жизнь более чем 30 млн людей только по статистике европейских стран. (ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ)