В мире
Новости Москвы
Политика
Общество
Происшествия
Наука и техника
Шоу-бизнес
Армия
Статьи

В Поморье предложили особый подход к закупкам лекарств для людей с орфанными заболеваниями

, 5 апреля. /ТАСС/. вышла с предложением в применять особый подход к закупке препаратов и медицинских изделий для пациентов с орфанными заболеваниями. Об этом сообщил глава региона Александр Цыбульский в своем Telegram-канале.
"Решили выйти в правительство РФ с просьбой - для пациентов с орфанными заболеваниями выработать отдельный подход к закупкам, чтобы мы получили возможность эти закупки делать у единого поставщика или четко прописывать в закупочной документации те медицинские препараты и средства, которые нужны для того, чтобы пациенты получали максимально эффективную поддержку и лечение. В первую очередь проработаем вопрос с ", - написал Цыбульский.
Губернатор привел пример с закупкой перевязочного материала для ребенка с "болезнью бабочки" в одном из районов Архангельской области. "При проведении больницей закупочных процедур на конкурс вышла египетская фирма. Может быть, хорошая фирма, но бинты, которые они предложили, никак не облегчат страдания ребенка, у которого в результате редкого заболевания (буллезный эпидермолиз) очень уязвимая кожа. Это не единственный случай, к сожалению", - добавил он.
Цыбульский отметил, что вопросам поддержки людей с орфанными заболеваниями уделяет серьезное внимание президент России , по поручению которого был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.