«Она просто перестала дышать — и все»
Про боковой амиотрофический склероз (БАС) многие узнали благодаря известному физику Стивену Хокингу, который долгие годы провел неподвижно в инвалидном кресле. Правда, как правило, болезнь убивает человека намного быстрее — за три или пять лет. Смерть от удушья наступает тяжело. У некоторых постепенно дыхание становится более поверхностным, пока человек однажды просто не просыпается. У других удушье, как спазмы, приходит резко. Но альтернатива немногим лучше — аппарат искусственного дыхания. На аппарате человек может прожить еще несколько месяцев, а иногда и лет, но полностью обездвиженный и лишенный возможности общаться. Люди, страдающие этим заболеванием, их родственники и врачи уже давно поднимают болезненный для России вопрос: имеет ли человек право отказаться от искусственного продления жизни? Хотя бы в исключительных случаях. И пока в обществе идет дискуссия, они уже принимают непростые решения, действуя на свой страх и риск. Ирина Донцова (фамилия изменена) — одна из тех, кто отказался от продления жизни близкого человека в реанимации. Она рассказала «Ленте.ру» о своем опыте.
«Без ужаса и боли»
— К эвтаназии у меня достаточно сложное отношение. Получается, что все равно кто-то должен выдернуть шнур или дать эту таблетку. Ты просишь какого-то человека сделать это. Я не уверена, что полностью поддерживаю эту идею. Нам идти к этому еще долго. В конкретном случае с БАС нужно, чтобы у человека было право на смерть в собственной постели, а не в реанимации. Это я и выбрала для своей мамы, которая скончалась у нас на даче.
Она просто перестала дышать — и все. Без какого-то ужаса и боли, потому что получала таблетки, снимавшие спазмы и напряжение.
Мне кажется, я все сделала правильно, опираясь на то, какой была моя мать: сильной, независимой и самостоятельной. Но я понимаю, что если бы мы использовали аппарат искусственной вентиляции легких, она прожила бы на несколько месяцев больше.
Тут нет ничего правильного или неправильного. Кто-то сводит счеты с жизнью из-за того, что его девушка бросила... А если человек, узнав, что у него БАС, живет в ожидании необратимого, мы не вправе считать его решение о суициде глупым.
Другое дело, что подобные решения часто принимаются на фоне депрессии. Вот, к примеру, сотрудники фонда «Живи сейчас», куда мы обращались за помощью, много внимания уделяют психологической работе. Благодаря этому люди находят в себе силы жить дальше, обозначив лишь естественные границы этой самой жизни.
Каждый случай заболевания БАС — совершенно индивидуальный. Есть случаи, когда от постановки диагноза до смерти проходит год, а есть три женщины, которых я знаю, хоть и в инвалидных колясках, но живут уже больше полутора десятков лет.
В нашем случае было три года.
«Это был осознанный риск»
Мама была уже в возрасте. Я узнала диагноз от врача, который счел нужным скрыть это от нее. Наши врачи часто так делают, и это ужасно. Я долго готовилась, чтобы сказать ей. Много раз заводила с мамой обстоятельный разговор, чтобы рассказать об этой болезни и ее необратимых последствиях. Но...
Бывает так, что люди уходят в отрицание, твердя: «Вы все придумали, у меня такой болезни нет». Им так легче. Мама отрицала по-своему. Она забывала. Периодически говорила, что плохо себя чувствует и надо бы наведаться к врачу. Это забывание продолжалось на протяжении всех трех лет.
Раз в месяц мы приходили на поликлинический прием (фонд «Живи сейчас» и служба помощи людям с БАС ежемесячно проводит такие приемы, или «клиники» на базе больницы святителя Алексия в Москве — для пациентов с БАС это возможность в течение одного визита пообщаться со всеми специалистами по этому заболеванию).Маму там проверяли, меня обучали. Объясняли, как ухаживать за неподвижным человеком, как переворачивать, кормить — массу нюансов. С нами работали и врачи-специалисты, и психолог. Я сама за матерью ухаживала. Она терпеть не могла больниц и чужих людей в доме. У меня была возможность делать это все. Работал муж.
Разговоры с сотрудниками фонда помогли мне принять решение о неиспользовании аппарата вентиляции легких. Мы выбрали вариант с применением лоразепама — препарата, который снижает уровень одышки. Это самый страшный симптом у больных БАС — приступы, когда человеку кажется, что он задыхается и умирает. Препарат с ними успешно борется.
Проблема в том, что он относится к наркотическим средствам. В связи с этим был недавно громкий случай с матерью, которую пытались привлечь к уголовной ответственности.
Когда болела моя мама, врачи говорили мне, что помогает лоразепам, но выписать его они не могут, потому что даже больные с онкологией могут такие лекарства только в хосписе получить.
Но я хотела, чтобы мама умерла дома. Без больниц и всех этих аппаратов. И мы просто стали искать какие-то способы приобрести лоразепам. Мне его привозили из-за границы, где его спокойно покупают по рецепту. Передавали с поездом или еще как-то. Да, это был осознанный риск.
«Довели до невменяемого состояния»
У наших врачей, у государственной медицины я была только в начале маминой болезни и для оформления инвалидности. Все реальное сопровождение проводили на бесплатной основе сотрудники службы помощи людям с БАС. Я не знаю, что бы я вообще без них делала.
Районный невролог, который едва ли не восторженно мне говорил, что это первый случай БАС в его практике, никак с нами не связывался. Даже гастростому, необходимую с того времени, когда человек утрачивает способность глотать, нам установили благодаря фонду. Я где-то год кормила маму через трубочку, подсоединенную к желудку.
С огромным трудом была получена инвалидность. Была бюрократическая волокита. Чиновники явно не понимают, что это за болезнь. Хотели сначала дать третью группу, потом вторую, и так далее. Требовали ее привозить, что было уже весьма затруднительно. Довели меня до невменяемого состояния. Я рассказала о своих злоключениях в фонде. Через некоторое время мне просто позвонили и сказали: «Придите и заберите бумагу». Кто-то за меня заступился.
Больных с БАС в хоспис не берут, туда берут только раковых больных. Только сейчас буквально договорились предоставить для них несколько коек в двух-трех местах. Ведь есть же среди них одинокие, и есть 40-летние матери, за которыми ухаживают их десятилетние дети.
Самая страшная ситуация — в регионах. Там людям с БАС порой даже диагноз поставить не могут. Они так и умирают, не понимая, что с ними происходит.
© Коммерсант«Через все это нужно пройти»
Самое сложное было — не вызвать скорую помощь, когда у мамы были приступы удушья. Достаточно положить под язык половину нужной таблетки — и спазм проходит, но если ты этого не знаешь или нет запретной таблетки под рукой, естественная реакция — вызвать скорую.
А скорая сразу увозит человека в больницу, где ему не задумываясь делают интубацию, то есть вставляют трубку в трахею и подключают к аппарату искусственного дыхания. Это сразу же обрушивает состояние больных БАС, потому что с этой интубации его уже снять не смогут и выписать домой вместе с аппаратом — тоже. Он остается лежать в больнице, пока не умрет.
Здесь нужно брать ответственность на себя: либо ты поддаешься страху, либо нет. В этот момент вспоминаешь, что больной, несмотря на свою беспомощность и неподвижность, остается в полном сознании. В этом весь ужас БАС. И вот ты, близкий человек, фактически обрекаешь его на тягостное и мучительное ожидание смерти в мертвом теле и в больничных стенах.
У мамы приступы одышки начались через полтора года после постановки диагноза. Она еще ходила, но однажды у нее вдруг посинели губы. Я была рядом, и таблетка лежала у меня наготове. На последней стадии, по консультации с врачом, я уже два раза в день лоразепам ей давала.
Нужно принять тот факт, что человек умирает. Ты не можешь ничего с этим поделать. Ты не виноват, и он не виноват. Близким важно в этот период, который человеку отпущен, в первую очередь не потерять себя, не разозлиться на весь мир. Я знаю такую семью, где муж болеет, а жена ухаживает и иногда срывается на него: «Как ты мог заболеть, теперь ты бросаешь меня!» Чтобы этого не произошло, нельзя замыкаться и избегать общения с психологами, с внешним миром.
Ухаживать тяжело. У больного текут слюни, у него все вываливается изо рта. Это даже наблюдать, мягко говоря, неприятно. Только на картинках все очень красиво, и все друг друга за руку держат. А на самом деле есть множество сложностей, и через все это нужно пройти.
Я просила мамину сестру, чтобы она периодически меня сменяла, а я ездила на дачу одна, чтобы собрать себя заново.
© Коммерсант«Дать человеку выбор»
Мы это с мужем проговорили — что надо бы татуировку сделать на груди «Не вскрывать, не реанимировать, трахеостому не ставить». Я много читала и смотрела об этом, и очень бы не хотела оказаться в полном сознании и в совершенно мертвом уже теле. Однако просить яду — это подставлять человека под статью.
У БАС есть наследственные формы. И я где-то год после смерти матери жила в напряжении: любое импульсивное, неконтролируемое движение — и сразу думала, не началась ли эта болезнь у меня. Тогда и возникла эта договоренность с самой собой: что я не хочу, чтобы с этой трубкой меня кто-то спасал, и я медленно умирала в реанимации, вдали от всех.
У любого человека спроси — никто не хочет быть немощным и зависимым от других, чтобы тебя кто-то мыл, переносил, кормил и так далее. Но, с другой стороны, я знаю семьи, где больные БАС являются источниками энергии для всей семьи. Прими эти люди после диагноза решение покончить с собой — и всех этих лет семейной жизни у них не было бы. Есть женщина, у которой даже дети выросли за период ее болезни. Это все совершенно индивидуально.
Надо все же, чтобы мы в нашей стране пришли к тому, чтобы дать человеку выбор — жить ему или нет.
В России формально ты можешь подписать отказ от реанимационных действий, но в реальности все условия прописанные в законодательстве соблюсти практически невозможно.
Моя мама была женщиной пожилой и фактически умерла естественной смертью у себя дома. Но поскольку мы были за городом, на даче, то нам сказали, что вскрытие проведут обязательно.
Сперва приехали полицейские, мы подняли вопрос о перевозке тела, и нам ответили: «А зачем? У вас вон столько земли». Другими словами, стражи порядка предложили закопать маму в огороде. Но это было сказано не со зла, просто в деревнях так принято.
В этом деревенском укладе мне нравится естественное принятие процесса смерти, как и рождения… Все там происходит с минимальным участием государства, как некая такая семейная история: люди уходят из этого мира в естественном и привычном окружении.