«Сына сильно изменила моя болезнь»

Около 90 тысяч россиян в трудоспособном возрасте ежегодно становятся инвалидами, десятки тысяч узнают о тяжелой неизлечимой болезни. Это радикально меняет жизнь не только больных, но и их близких. Особенно детей, которые зачастую не имеют никакого представления о горе и страданиях и вынуждены самостоятельно справляться с обрушившимися на них тяготами. А ведь порой смертельная болезнь поражает единственного родителя. Во многих западных странах есть фонды помощи несовершеннолетним, попавшим в трудную жизненную ситуацию. В России, однако, эта тема многим кажется неактуальной на фоне более глобальных проблем. Как помочь семьям, в чей дом пришла беда, и надо ли объяснять ребенку, что его мать или отец уже никогда не станут прежними? Социальные сети недавно бурно обсуждали случай в одной из престижных московских школ. Третьеклассник принес конфеты и раздал их на перемене ребятам с просьбой помянуть умершую бабушку. Дома дети рассказали об этом родителям. И начались разборки. Многие посчитали, что семья мальчика ведет себя крайне неэтично, выплескивая на посторонних свое горе. Были даже предложения отправить коллективную жалобу в школьную администрацию. Психологи говорят, что такие ситуации типичны. На профессиональном языке это называется «стигматизация». О горе не принято говорить. Считается, что это неприлично. Доцент кафедры Академии повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования Баатр Егоров замечает, что современное общество зациклено на детях. Ребенок — главный в семье. Родители ограждают и защищают его от всего. В том числе от разговоров о смерти. — Про смерть и тяжелые болезни с детьми никто обычно речь не заводит, — сетует Егоров. — Современные дети не знают, что такое горе. И как человек должен вести себя с теми, у кого горе. Даже взрослым сложно выражать кому-то соболезнования. Ты понимаешь, что вроде что-то нужно сделать или хотя бы сказать. Но что и как — не знаешь. В обществе просто нет матрицы на такие случаи. Но в отличие от взрослых, накопивших какой-то жизненный опыт, дети в такой ситуации полностью дезориентированы. Тем более когда горе приходит в их семью. Валентина Петрова (фамилия изменена). Когда у ее мамы Юлии диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС), девочке было 15 лет. Сейчас она учится на первом курсе вуза, ей 17 лет. Мама с дочерью жили одни, других близких родственников рядом не было. Состояние пациентов при БАС ухудшается быстро. В среднем за три-пять лет болезнь приводит к параличу большинства мышц, в том числе и дыхательных. Уже через год после постановки диагноза у Юлии начались нарушения координации. Дочери приходилось перед школой помогать ей умываться, одеваться (мама до последнего пыталась работать), готовить еду, кормить. Потом семью взял под опеку фонд «Живи сейчас». Там нашли грамотную сиделку. Сейчас больная практически не ходит, с трудом говорит. Валя признается, что новым друзьям старается не рассказывать о своей беде. Говорит, что когда только мама заболела, пробовала об этом поговорить с друзьями. «Рассказываю, например, что сегодня мама смогла сама почистить зубы, что это для нее достижение — но никто не понимает. Я теперь вообще стараюсь эти темы ни с кем не затрагивать. Зачем грузить людей...». В благотворительных фондах считают, что государству уже пора обратить внимание на таких детей. Школам, социальным службам и даже медучреждениям можно было бы выработать алгоритм взаимодействия. По словам директора благотворительного фонда «Живой» Виктории Агаржаковой, львиная доля подопечных их организации — взрослые, пострадавшие в ДТП. И если при тяжелых, но медленно развивающихся болезнях, у ребенка есть время хоть как-то подготовиться к тому, что его ждет, здесь жизнь меняется практически мгновенно. Еще вчера мама была здоровая и счастливая, а через неделю ее привезли из больницы, она молчит, и неизвестно — встанет ли. В таких случаях с детьми редко говорят о случившемся, реже общаются. На прямые вопросы — не отвечают. В результате ребенок, которому и без того не просто, чувствует себя ненужным. И даже может решить, что в этом его вина: нагрубил на прошлой неделе маме, вчера не помог отцу и т.д. — Обычно когда дома кто-то серьезно заболевает, внимание всех взрослых фиксируется на нем, — продолжает Агаржакова. — Но детям в такой ситуации обязательно надо уделять внимание. Им надо объяснять, что происходит, почему все не может теперь быть как раньше. Даже с малышами нужно говорить, но адаптивно, через сказки. Ребенок должен понять, что переживание горя — это нормально. Позвольте ему позаботиться о вас. Если хочет, пусть сварит суп. Понятно, что он получится ужасным. Но ребенок так проявит свою любовь, почувствует себя нужным. Людмила Батура, Санкт-Петербург. — Три года назад у меня стали быстро слабеть левая нога и правая рука. Пошла по врачам. Сначала думали, что рассеянный склероз. Через год заподозрили БАС. Когда заболела, сыну было 6 лет. Мы с ним вдвоем жили. Первое время, конечно, в шоке была. Что и как делать — не знала. Было трудно ходить. А ребенка нужно в садик каждое утро возить — две остановки на транспорте. Помогли родственники и друзья, я им сразу же рассказала. Я понимала, что эта болезнь не лечится, а только прогрессирует. И я чувствовала, как это происходит. Сына очень сильно изменила моя болезнь. Когда я еще с тростью могла ходить — думала, что он стесняться меня будет. А он оказался таким умничкой. Идем с ним по дороге, если он видит, что впереди гололед, всегда говорил: «Мама, давай я сначала пробегу, посмотрю, сильно ли там скользко и как лучше пройти». Двери везде — и в магазин, и домой — открывал. Сейчас с нами живет моя сестра. С первого класса сын ходит в школу один. Она у нас во дворе, и мы договорились с администрацией. Я не говорила ему, что у меня неизлечимая болезнь. Он сам все понял. Видел, что я в больницах долго лежала, перестала ходить. Но мне кажется, что у него всегда есть ощущение, что я вот-вот поправлюсь. Я знаю, что он даже у Деда Мороза просит, чтобы мама не болела. Школа, где ребенок проводит большую часть времени, тоже не представляет, что делать в трагических ситуациях. Все решается в зависимости от того, что чувствует и думает конкретный педагог, столкнувшийся с чем-то непредвиденным. По словам учителя литературы Ирины Лукьяновой, обычно педагоги не знают, что происходит. — Даже если что-то становится известно, то учитель не знает, что делать, — рассказывает она. — Очень часто возникает рассуждение: «У человека и так горе, а тут еще я к нему полезу». Ребенок оказывается в вакууме. От него все отвернулись. Играть с ним — не поиграешь. Как разговаривать — непонятно. Можно ли спрашивать на уроке, как других учеников, или ставить все зачеты автоматом? Что делать, если у ребенка умирает мать, а на носу экзамен? То есть никто не знает, как работать с учеником в состоянии психологической травмы. В школе нет специалистов, способных такими случаями заняться. Нужна служба поддержки учащихся. Хорошо, если в школе есть один нормально работающий психолог. Но и он часто с этим не может справиться. Ольга Сергеева (фамилия изменена), 25 лет. Есть 13-летняя сестра Наталья. — Мама захромала где-то три года назад. Знакомый невролог после обследования предположил БАС. Я работаю в школе. Мама звонит мне после уроков и плачет. Говорит, чтобы я посмотрела про болезнь в интернете. Я прочитала, у меня нервный срыв случился. Меня рвало. Было очень тяжело. Когда мама услышала окончательный вердикт, это стало для нее сильным ударом. Она до этого ходила с палочкой, слегка прихрамывала. Но буквально за несколько дней перешла на костыли. Дальше ситуация только ухудшалась. Вскоре она выходила из дома лишь для того, чтобы посидеть на лавочке у подъезда. Потом передвигалась только по квартире с ходунками. Позже и это стало ей недоступно. Она буквально на четвереньках ползла в туалет. Тяжелое зрелище. Первые полгода я сама была как во сне. Все время думала — это не со мной, такого не может быть. Постепенно ей отказывали и руки. Мы живем в типовой двушке: я с мужем и сыном-первоклассником, сестра 13 лет и мама. Я приходила с работы и прятала детей в другую комнату — у мамы были истерики. Она кричала: «Убейте меня!» Был момент, когда она не могла ни есть, ни пить, ни дышать. Я не знаю, как мы это пережили. Мы думали, что мама уже действительно уходит. Мы обратились в фонд «Живи сейчас». Там быстро все решили, и маму увезли в больницу. Я не видела ее десять дней — она лежала в реанимации, куда не пускали посетителей. А когда мы встретились — было ужасно. Она уже не могла сама ни дышать, ни говорить. Только слезы текли. Сейчас мама прикована к аппарату искусственной вентиляции легких. Чтобы перевезти ее домой, фонд предоставил нам оборудование. Когда это все началось, моей сестре Наташе было 10 лет. Она, конечно, тяжело переживала. Особенно, когда у мамы были истерики. В рабочие дни нам помогает сиделка. А в выходные все делаем мы с сестрой. Наташа научилась всем медицинским процедурам. Сейчас даже лучше медсестры может поставить катетер. Думает стать врачом. Она очень повзрослела за эти три года. То, что мы все умрем, а мама — раньше, сестра понимает. Но напрямую мы с ней это не обсуждали. По словам музыкального терапевта из Бостона Алисы Апрелевой, в Америке тема умирания, тяжелой болезни также не выносится на широкое обсуждение. Но там вокруг семей, где произошло несчастье, образуются группы поддержки. — Допустим, врачи признали, что дальнейшее лечение пациента бесперспективно, — поясняет Апрелева. — Во многих госпиталях есть человек, которого можно было бы назвать «проводником». Он назначает встречу всех заинтересованных в судьбе этого больного: дети, взрослые родственники, просто знакомые. Каждый может задать интересующие вопросы: а что дальше будет, что я могу сделать, что нужно. Когда заранее известен сценарий — легче принять происходящее, адаптироваться к новой ситуации. Когда ребенок оказывается в сложной жизненной ситуации, он попадает в группу поддержки, где собираются такие же дети. Там есть психолог, и там ребята понимают, что их ситуация не уникальна. Что другие дети тоже переживают горе и справляются с ним. Те, кто потерял близких, общаются с теми, кому только предстоит пережить утрату. Ребенок не должен оставаться в пустоте, наедине со своим горем и переживаниями.